Mijn verhaal


Voorstellen
Ik ben Tineke, 23 jaar en woon in Friesland. Ik hou van schrijven, webdesign, werken aan onzichtbaarziek.nl, muziek luisteren, foto's en filmpjes maken, mode en leuke dingen doen met familie en vrienden. Bijvoorbeeld wat drinken, naar de film of het theater, feestdagen vieren etc. Sinds augustus 2007 ben ik chronisch ziek. Ik heb de bloedziekte ITP en het Syndroom van Sjögren.   

Idiopatische trombocytopenische purpura (ITP)
Bij ITP breekt je lichaam je bloedplaatjes af. Er ontstaat een ernstig verminderde bloedstolling, waardoor je een grote kans hebt op bloedingen. Deze bloedingen ontstaan vooral op de huid, in je slijmvliezen en in je organen. Maar ook bloedingen in de hersenen komen voor bij ITP. 

Het syndroom van Sjögren
Het syndroom van Sjögren is een vorm van reuma die ook wel een systeemziekte genoemd wordt. Dit omdat de ziekte zich tegen je eigen lichaam keert en dus op bijna alle plaatsen in je lijf schade aan kan richten. 
Dit uit zich bij mij in: droge ogen, neus, oren, mond, keel, luchtwegen en huid. Verder: zenuwschade, verminderd gevoel in handen en voeten, lage witte bloedcellen, spier en gewrichtspijnen, zonneallergie, schade aan mijn hoornvlies, pees en slijmbeurs ontstekingen, Fenomeen van Raynaud, minder goed functionerende maag/darmen, slijtage in mijn gewrichten, en extreme vermoeidheid. Sinds kort is er naast dit alles nog een nierziekte gevonden en botontkalking in mijn rug geconstateerd.

Medicijnen en behandelingen
Zowel ITP als Sjögren en mijn nierziekte zijn niet te genezen en ook afremmen is moeilijk. Ik heb al verschillende dingen geprobeerd waaronder infusen Immunoglobulines, vijf kuren Prednison, meerdere infusen Rituximab (medicijn voor kankerpatiënten), injecties met Prednison, Plaquenil en een aantal soorten alternatieve therapie. Helaas was de werking van dit alles van korte duur of werkte het helemaal niet. 
Ik krijg nu medicijnen om de symptomen zo goed mogelijk mee te bestrijden. Dit betekent voor mij elke dag acht paracetamol, de maximale dosis ontstekingsremmers, morfine, anti-epilepsie medicijnen, slaapmedicatie, medicijnen voor mijn darmen, kalktabletten, mondspray, oogdruppels/zalf en extra vitaminesupplementen. In de slechte periodes komt hier weleens een kuur Prednison bij en/of extra morfine. En Rituximab zal opnieuw nodig zijn als de bloedplaatjes weer zakken. 


En nu? 
Door deze situatie heb ik mijn HBO opleiding Sociaal Pedagogisch Hulpverlening op moeten geven, ben ik 100% arbeidsongeschikt verklaard en het UMCG in Groningen is ondertussen mijn tweede huis geworden. Op dit moment blijft de situatie verslechteren er wordt op steeds meer plaatsen in mijn lichaam schade gevonden. Mijn medicijnen worden hier zo goed mogelijk op ingesteld maar hiermee krijg je het niet volledig onder controle helaas. Er is dus een groot gedeelte van mijn klachten waar ik mee zal moeten 
leren leven.

Onzichtbaarziek.nl 
Werken en studeren gaat niet meer maar helemaal niks doen... Dat kan ik niet accepteren. Daarom heb ik inmiddels naast deze weblog nog een website opgezet. www.onzichtbaarziek.nl. Met deze website wil ik mensen met een ziekte en/of beperking handvatten aanreiken over wat je tegen kunt komen als je ziek wordt. De website is voor mij een bijzondere uitdaging en de ultieme manier om ondanks mijn beperkingen me toch nog nuttig te maken. Het gevoel hebben dat je, ondanks maar 4 á 5 uurtjes in de week, toch iets kan betekenen is heel veel waard. 

Wat wil ik bereiken met deze weblog
Doormiddel van mijn verhaal wil ik graag laten zien hoe het is om elke dag met een chronisch ziek lijf door het leven te gaan. Ik probeer dit zo positief mogelijk te doen. Daarnaast hoop ik dat mensen gezondheid meer gaan waarderen en er meer begrip zal ontstaan voor mensen die deze gezondheid niet meer hebben. Of voor wie gezondheid in ieder geval niet vanzelfsprekend is.

Liefs,

Tineke