dinsdag 15 januari 2013

Ik weet het álweer (even) niet (meer)!

Ik zit nu al een tijdje naar een leeg vel online blogpapier te kijken. Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen met schrijven. Het jaar is nog maar net begonnen en de eerste problemen doen zich alweer voor. En altijd als je het niet verwacht. Het komt zo uit de lucht vallen. Je spreekt een arts en BOEM weg is je hoop op een gezonder begin van 2013. Weg je hoop op een paar weekjes ziekenhuisrust. Net voor de kerst werd er al de nodige onrust gezaaid. Ik kwam opnieuw bij de huisarts terecht met benauwdheid die maar niet over wilde gaan. De eerste keer had de huisarts het op een virus gegooid en ben ik naar huis gegaan om 'uit te zieken'. Een paar weken later vond mijn reumatoloog het klinken als kinkhoest en deed een aantal bloedtesten. Ze bleek het mis te hebben maar wist ook niet wat het dan wel was en gooide het ook op een virus. Tot ik net voor kerst zo slecht sliep van de benauwdheid & pijn dat ik de dag voor kerst toch maar weer naar huisarts ben gegaan. Met angst in mijn lijf want er waren al twee artsen die zeiden dat het een virus was. Alleen deze keer had een andere huisarts spreekuur en deze nam mijn verhaal heel serieus. Helemaal toen hij hoorde dat ik al twee maanden benauwd was. Ik moest dezelfde dag nog bloedprikken en foto's laten maken in het ziekenhuis van Drachten. De uitslagen zouden dezelfde dag nog bekend zijn.

Na een lange dag werd ik rond vijf uur gebeld door de huisarts dat het bloed goed was alleen op de foto bleek een afwijking te zien te zijn in het 'aorta pulmonaal venster'. Dit is een ruimte tussen je hart en aorta. Deze afwijking zou los staan van de benauwdheid maar moest wel uitgezocht worden door een longarts in het UMCG. De huisarts maakte een verwijzing voor het UMCG en voor de benauwdheid kreeg ik een pufje met ontstekingsremmer en luchtwegverwijder erin. Zijn verklaring voor de benauwdheid was dat er door Sjögren slijm in de longen blijft zitten wat de ademhaling moeilijker maakt. Je schrikt je kapot. Ik had wel verwacht dat ik zou eindigen met een pufje maar een afwijking in het aorta pulmonaal venster klinkt eng en gevaarlijk! Een hele fijne manier om de feestdagen in te gaan... niet dus! Mijn familie en ik waren inmiddels aan het googlen geslagen en zaten te speculeren over wat het zou kunnen zijn terwijl we tussendoor kerst en oud & nieuw vierden. 

Het nieuwe jaar begon dan ook direct met rondbellen om zo snel mogelijk een afspraak te krijgen met een longarts. Ook werd mijn reumatoloog ingelicht en moest ik papieren tekenen zodat het UMCG de longfoto's uit Drachten kon opvragen. Uiteindelijk na lang wachten (vanaf kerst in onzekerheid zitten duurt lang) kon ik gister (maandag 14 januari) terecht bij een longarts. De afwijking waar wij al die tijd bang voor waren werd binnen een paar seconden van tafel geveegd met de mededeling dat dit waarschijnlijk onschuldig is en dat die afwijking wel vaker gezien werd bij jonge mensen. Een CT-scan moet nog wel uitwijzen dat het daadwerkelijk onschuldig is maar ik hoefde me geen zorgen te maken. Net toen ik opgelucht adem wilde halen zei de arts: 'Maar ik zie wel een andere afwijking waar ik me zorgen over maak. Onderin je rechterlong ziet het er wat rommeling uit. Het lijkt op littekenweefsel. Oftewel verlittekening van je longen.' Oké dat opgelucht ademhalen heb ik dus niet meer gedaan. 
Verlittekening betekent dat er in/om je longen littekenweefsel ontstaat. Hoe meer van dit weefsel hoe benauwder je wordt. Ze weten dat het bij Sjögren voorkomt maar hoe het precies ontstaat weten ze niet.  Er werd gekeken wanneer ik voor het laatst longfunctie geblazen had. Dat was mei 2010. In die test stond dat ik nog maar 65% zuurstof opneem in mijn longen en dat hoort gewoon 100% te zijn. Dit heeft nooit iemand mij verteld! Deze 65% bevestigde extra dat de kans groot is dat mijn longen aan het verlittekenen zijn. Er werd gezegd dat je met verlittekening agressief moet gaan behandelen, in de vorm van chemotherapie. De hoop is dan dat de chemotherapie mijn ziekte tijdelijk stop zet en zo ook de verlittekening want wegnemen kunnen ze het niet. Helemaal stoppen kunnen ze het helaas ook niet daarom is er in de toekomst een kans dat ik zuurstof afhankelijk wordt of zelfs een longtransplantatie nodig heb. Ik heb getwijfeld of ik deze informatie met jullie wilde delen omdat de impact van dit bericht op ons nogal groot was. Ik wil mensen niet onnodig laten schrikken. De laatste twee dingen is namelijk iets wat ik niet op korte termijn verwacht nodig te hebben. Toch heb ik besloten wat er met mij gedeeld wordt in het ziekenhuis hier ook met jullie te delen. 

Alles wordt nu onderzocht doormiddel van een CT-scan, een longfunctie test en bloedprikken. Bloedprikken en longfunctie blazen heb ik gister direct kunnen doen. Het bloedprikken was weer eens wat nieuws. Ze willen voor deze test zuurstof rijk bloed hebben en dat zit in je slagaderen. Er moest dus bloed geprikt worden uit mijn slagader. Achteraf deed het helemaal geen pijn maar bij de uitleg schoot ik enigszins in de stress. Rot aan deze prik is wel dat je erna nog een uur met een veel te strak verband rondloopt en je hand omhoog moet houden omdat je anders het gevoel hebt dat die langzaam afknelt. De CT-scan wordt hopelijk volgende week gemaakt. De uitslag zal besproken worden in februari tijdens een afspraak met de longarts. 

Ik ben in ieder geval een gezondheidsillusie armer en een bloedgas prikervaring rijker. Ik heb nog niet alles tot me door kunnen laten dringen. Wel was de boodschap weer enorm hard en duidelijk. Los van de onderzoeken had ik in ieder geval te maken met een agressieve vorm van Sjögren volgens de arts. Het eerste wat ik daarna dacht was: 'Dat belooft nog wat! Wat gaan we in vredesnaam nog meer beleven.' Ik durf er niet eens over na te denken... Is er nog iemand die wat ruimte in zijn hoofd over heeft en dat aan mij wil lenen? Ik weet namelijk écht niet waar ik moet beginnen met nadenken of wat ze noemen verwerken. Mijn hoofd is overvol. 


Liefs Tineke

14 opmerkingen:

Karin zei

Ik weet het ook even niet meer lieve Tineke. Denk aan je xxx

Anoniem zei

Jeetje. Je kent me niet, maar ik lees vaak je blogs. Ongelofelijk is dit weer... Dit is niet eerlijk, en dit verdien je niet!!! Ik denk aan je meis!

Alan Davis zei

Hallo Tineke,
Vol van emotie zit ik jou blog te lezen en heb ik het eigenlijk heel erg met je te doen. Ik zit dan wel niet in jou situatie, maar ik heb zelf ook al het nodige mee mogen of moeten maken. Ik ja je niet vertellen wat ik allemaal al heb doorstaan, want dat is te veel. De onzekerheid is eigenlijk nog wel het ergste wat je kunt hebben. Voor de rest zit je hoofd zo vol dat eigenlijk niet eens meer door hebt dat je leeft. Tja in deze situatie wordt je jammer genoeg geleefd.
Nou ja eigenlijk zijn hier gewoon geen woorden voor, maar ik wil je bij deze toch even een hart onder de riem steken en dat ik met je mee leef. Ik kan je ook niet meer geven door alleen maar te zeggen heel veel sterkte!!!

Met vriendelijke groeten,

Alan

Nak van Dartel Berkhey zei

Zou van alles kunnen zeggen, maar het zal je niet helpen om het dan wel te weten. Wel leef ik met je mee en met mij denk heel veel anderen, hopelijk...misschien.. kun je daardoor een beetje ruimte zien te vinden in je hoofd om net zo krachtig verder te gaan als je al zo lang doet!!!!

Tamara M. zei

Ik lees echt met open mond je blog, iedere keer komt er weer wat bij :( Had het er vanmiddag met mijn vader over dat ik het zo erg voor je vond. Je hebt niet eens kans om aan het vorige te wennen of er is alweer iets nieuws!!!

Als je een keer wil praten weet je me te vinden!

Heel veel sterkte gewenst, liefs, Tamara

Jeannet zei

Lieve Tineke wat schrik ik van dit blog en van de impact daarvan op jou,je familie en alle lieve mensen om je heen.
Een hele dikke sterkte/kracht knuffel van mij.
lieve groet Jeannet

Sabine zei

Eigenlijk betekent het nieuws dus 'gewoon' (let op de aanhalingstekens, er is NIKS gewoons aan uiteraard) dat je een progressieve vorm van Sjögren hebt. Dat zou je reumatoloog iets moeten zeggen - als een longarts zoiets al zegt - en het zou moeten kunnen leiden tot een beter behandelregime waarbij jij een betere kwaliteit van leven zou kunnen hebben. Jijzelf, jij kan nu even niets - as usual.. - anders dan afwachten wat de CT-scan zegt en je lijstje met gesprekspunten voor de reumatoloog aanscherpen. Of toch een keer naar het Jan van Bremen gaan. Je mag mijn logeerbed gebruiken ;-)

Wijffie, wéten waarom je moe en benauwd bent is schrikken, maar beter dan moe en benauwd zijn en weggezet worden met een virus en dan dus moe en benauwd blijven. Ik neem mijn petje af voor de doortastende huisarts én de goed kijkende longarts. En dan rest mij nog je veel mentale kracht te wensen. Haal een frisse neus, laat je hoofd leegwaaien - maar je mag ook altijd een beroep doen op mijn niet zo heel lege hoofd - en hou 'm omhoog.
Hang in there!!

Femmy zei

Eénmaal hebben ze mijn bloedgas geprikt en toen dacht ik, hopelijk nooit meer! Maar als ik lees wat jij allemaal op je bordje hebt, zou ik met liefde een gedeelte van je overnemen als dat kon. Ik kan me heel goed voorstellen dat je het niet meer weet. Het is teveel om allemaal te bevatten. Ik sluit me aan bij Sabine, dat de doortastende huisarts en de longarts een dik compliment verdienen. Het is een klap om de diagnose te horen, maar onzekerheid is nog veel slopender.

Ik wens je veel kracht om door te bikkelen! X

rolstoelmuis zei

Lieve Tineke,

Het nieuws wordt steeds erger. Ieder huisje heeft zijn kruisje, maar bij jou stapelt het zich wel heel eeg op allemaal. Geen wonder dat je het even niet meer weet. Heel veel sterkte en liefs van Riet

Corine Jansen zei

Lieve Tineke. Het houdt maar niet op voor je! Ik sta vaak verstelt van je kracht. Kan me goed indenken, dat je bordje even te vol is. Ik wens je veel kracht toe en bedenk vooral dat al je blog lezers met je meeleven
Knuffel van mij, Corine Jansen

antoinet zei

Wat een nare berichten! Maar wat een lieve reacties. Dat zal zeker goed doen. Blijft volhouden hoor!
Blijf zo positief als je altijd was/bent. Maar dat je hoofd vol is, is logisch.
Konden me waar wat voor je doen ipv alleen een reactie plaatsen! Ik weet zeker dat we allemaal je zouden helpen. Maar helaas, ook dit moet je alleen dragen. Zoals iemand al schreef: dit is niet eerlijk en verdien je niet..... maar ja meis, het overkomt je.....
Ik hoop dat je goede vrienden in je directe nabijheid hebt voor die warme knuffel en steun. Ook je ouders wens ik heel veel sterkte toe; zij moeten immers ook alles maar aanzien.... Ik wens je alle sterkte en moed en kracht. Warme knuffel, antoinet

Mariet zei

Lieve Tineke,

Wat krijg jij toch op je dak nou weer allemaal, ik kan me je schrik voorstellen! Heel naar voor je dat de feestdagen uiteindelijk gevierd moesten worden met zoveel zorgen in je hoofd.
Ik ben er verder stil van...
Zet 'm op, carpe diem!
Veel sterkte.

Groetjes, Mariet

Anoniem zei

Ik sluit me aan bij bovenstaande reacties. Wat een opeenstapeling van ernstige berichten, en hoe moet je dit in hemelsnaam allemaal verwerken?! Ik kan ook niet meer doen dan je veel sterkte te wensen, en te zeggen dat ik aan je denk.
liefs Maaike

Anoniem zei

Jeetje mina Tineke wat een ellende allemaal! Ik kan je ook van hieruit alleen maar heel veel sterkte toewensen. Ik kan me voorstellen dat je het nu even niet meer weet. Ik denk aan je, hou vol (er moet toch eens een lichtpuntje komen)!
Groetjes, Maureen