zaterdag 15 december 2012

22 versus 72

December is een leuke maand maar ook ééntje waarbij je extra in de gaten hebt dat je energie beperkt is. Want hoe combineer je in vredesnaam 7 verjaardagen, 3x Sinterklaas, gemiddeld 3 kerstdagen, oud en nieuw en je gewone afspraken met elkaar zonder uitgeblust in bed te belanden. Hier is maar één antwoord op: 'onmogelijk'. Toch probeer ik altijd december zoveel mogelijk een feestmaand te houden. Ik plan zorg afspraken zoveel mogelijk buiten december om zo te kunnen genieten van de fijne sfeer die december heeft. Alleen is eigenlijk op dit plan ook maar één antwoord en die luidt hetzelfde als hierboven. 'Onmogelijk'. We zijn nog niet eens op de helft van de maand en heb er al fysiotherapie, reumatologie, maatschappelijk werk en de tandarts op zitten. En er staat ook nog het nodige gepland. Ik weet niet of het aan december ligt of aan, zoals ik beschreef in een eerder blog, mijn 'ik-weet-het-(even)-niet-(meer)-dagen'. Maar er zijn momenten dat alles even wat extra benadrukt wordt.

Zo had ik op de verjaardag van Sinterklaas een afspraak met mijn fysiotherapeut. Deze is met zijn praktijk op de 2e verdieping gaan zitten. Ongetwijfeld om patiënten te stimuleren de trap te nemen. Typische fysiotherapeut gedachte... Maar hij heeft pech want ik blijf de lift trouw. Wachtend op de lift passeert mij een wat oudere man. Hij werpt een blik op mij en neemt daarna de trap. Eenmaal op de tweede verdieping kom ik hem opnieuw tegen. 'Wat goed dat u de trap neemt.' zeg ik tegen hem. Hij knikt en zegt: 'Daar blijf je fit bij. Jij zou ook de trap kunnen nemen dat is goed voor je!' Tsja, die was te verwachten natuurlijk. Het lijkt een lieve man dus ik antwoordde heel netjes dat ik ziek ben en dat 4 trappen nemen niet meer gaat.' Daar schrok hij erg van. Hij vroeg wat ik had en ik gaf hem een korte uitleg. Toen kwam zijn fysiotherapeute en die vroeg hem wat formulieren in te vullen en of hij nog steeds zeilde. Ik reageerde meteen met: zeilt u ook nog? Ja zei hij, ik doe ook nog aan skeeleren, schaatsen, fietsen en wandelen. Voordat ik mijn mond open kon laten vallen kwamen er nog wat sport en fitheid tips achteraan. Ik vroeg heel onbeleefd hoe oud hij was. Hij liet me zijn leeftijd raden. 'Hmmm ik denk 60.' zei ik. De beste man bleek maar liefst 72 jaar te zijn. 'Nee? Echt?' riep ik.

Vreselijk! Deze man en ik verschillen 50 jaar en hij heeft minimaal 50x de hoeveelheid conditie en energie. Ik stond aan de grond genageld. Heel oneerlijk bedacht ik dat deze man minimaal met een stok hoort te lopen de lift hoort te nemen en ik hem vervolgens op skeelers via de trap 50x inhaal. Inplaats van andersom. Jeetje 50 jaar verschil. Ik kon het niet geloven...Gelukkig was daar mijn fysiotherapeut die het gesprek opgevangen had mij meenam en zei: 'Tineke die man is 72 maar heeft niet een kut ziekte zoals jij.' Dat uit de mond van een 56 jarige fysiotherapeut tovert al snel een lach om mijn mond. Mijn nek wordt gemasseerd en met acupunctuur naaldjes lek gestoken. Mijn pols komt in de tape en met wat praatjes over dat ik langzaam uit elkaar val en dat ik zijn knip-plak-lijm project ben kan ik weer gaan. Tot over twee weken. En toch blijft het knagen! Vervolgens een afspraak op de studenten campus. En een kort gesprekje met een jongen die hetzelfde studeert als ik 2,5 jaar geleden. En een aanvaring met de baliemedewerkster over het feit dat je rond de hele campus moet lopen want de ingang aan de achterkant zit dicht. Haar antwoord is dat het anders voor haar te koud is en haar blik zegt: 'Wat zeur je! Je kan prima dat stukje lopen.' Als je in de dagen erna van de tandarts hoort dat je gaatjes in je gebit hebt door Sjögren. Vervolgens je reumatoloog zegt dat ze vind dat je er slecht uitziet. Zegt dat de uitslagen er niet goed uit zien. De halve reumapoli kinkhoest blijkt te hebben en ik waarschijnlijk ook tot die helft behoor en de hersteltijd maar liefst 4 maanden is (niet meer besmettelijk omdat, mocht ik het hebben, ik het al langer heb). En er 2 soorten medicijnen extra bij mijn dagelijkse dosis komen.

Dit zijn de momenten die je op sommige dagen over de rand duwen. Waardoor je 's avonds boos en verdrietig in je bed eindigt met de gedachte: 'Dit had niet zo mogen zijn. Ik had moeten studeren, fietsen, skeeleren, schaatsen, wandelen, zeilen en om de campus moeten kunnen lopen. En een man van 72 hoort 30 pillen per dag te slikken en gaten in zijn gebit te hebben. Iemand van 22 niet!'
Dit gebeurt me de laatste tijd vaker tijdens medische afspraken. De confrontatie dat het slecht gaat en de confrontatie met hoe het had moeten zijn. Het gevoel dat die confrontatie oplevert is moeilijk te bestrijden met wat voor leuke, vrolijke en gezellige dingen dan ook. Waarom ik heb ik nog nooit gedacht en nu nog steeds niet. Wel komt 'het is niet eerlijk' de laatste tijd iets vaker voorbij.
Allemaal hele nuttige en helpende gedachtes voor jezelf... Niet dus! Het brengt je nergens maar het komt wel in je hoofd omhoog. Het enige wat ik kan doen is op de dagen dat ik er last van heb het gevoel er even laten zijn en de volgende dag er weer iets moois van te maken. Samen met je moeder een oliebol eten en een glaasje glühwein proeven op de kerstmarkt in het dorp. Sinter-kerst-verjaardagen-housewarming-high-tea feest vieren met zeven vriendinnen. Gezellig skypen met mensen die je even niet in je buurt hebt.

Zo ga ik mijn dagen te lijf tegenwoordig. Soms ga ik ze tegemoet met een lach en heb ik er zin in en soms ben ik boos op de dag en is het bed mijn beste vriend. Ik doe de dagen één voor één dat helpt heel goed vind ik. Maakt dat ik een groot deel van de tijd een stuk vrolijker ben. Makkelijk is het niet altijd maar het is te doen! Ook heb ik met mezelf de afspraak dat na een, naar mijn mening, negatieve blog ik weer een positieve en leuke blog ga schrijven. Dus dat zal het blog ritme zijn voortaan.

Be prepared, haha!

Liefs Tineke

7 opmerkingen:

Susanne zei

Ik vind het super dat je alles zo goed van je af kunt schrijven! Zet m op en ik ga heel hard voor je duimen dat het binnenkort weer beter met je gaat, want je verdiend het

Karin zei

Het is ook niet eerlijk Tineke. Heel erg oneerlijk zelfs.
Goed dat je zo'n eerlijk blog hebt geschreven, over hoe het werkelijk voelt om jong en chronisch ziek te zijn.
Knuffel en heel veel liefs Karin.

Heldinne zei

"Het enige wat ik kan doen is op de dagen dat ik er last van heb het gevoel er even laten zijn en de volgende dag er weer iets moois van te maken."
Je bent een heldin!

Richard Troost zei

Ja ik weet het maar het blijft moeilijl. Ik wilde ook dat ik de opleiding kon doen voor zv, maar helaas werd me dat afgepakt. Ergens gelukkig dat ik hem niet af mocht maken. Hoe zou een sjögrenpatiént met onregelmatige diensten het volhouden. Dan zou ik binnen 2 jaar in WAO beland zijn. Ik heb nu een uitekering en mag inprincipe vrijwilligerswerk doen.

Alleen dat laatste wordt mij nu weer ontnomen door de kanker. Maar als ik weer hersteld ben ga ik echt weer mijn vrijwilligerswerk oppakken. Maar Tineke jij bent een kanjer.

mirella van eck zei

Het is ook absoluut niet eerlijk zo jong en zo ziek zijn! En dat je dan ook nog het geduld kan opbrengen om uit te leggen waarom je de lift neemt, nee echt ik neem mijn hoed voor je af om de manier waarop jij met de hele situatie omgaat..

zelf heb ik alleen itp en raynaud, gelukkig geen medicijnen meer maar wel regelmatig extreem vermoeid (of dat echt van de itp komt weet ik niet) en waarschijnlijk ra, ik heb moeite met accepteren dat het zo is en probeer zoveel mogelijk te doen wat ik altijd deed maar merk dat het de laatste tijd steeds meer moeite kost.

Des te meer respect voor jou en al het werk dat je doet voor al die ontzichtbaar zieke mensen! Lieve groet en hoop dat je ondanks alles van de feestdagen zult genieten Mirella van Eck

Eva Decantere zei

Lieve Tineke, super te lezen hoe goed je omgaat met de moeilijke dagen! Toch telkens de positieve dingen laten overheersen en genieten van de kleine dingen. Zeker niet makkelijk, maar je slaagt er toch maar weer mooi in! Je bent een voorbeeld voor anderen; petje af!;) Alvast prettige kerstdagen! Veel liefs, Eva xxx

Anoniem zei

Lieve Tineke, je bent een kanjer! gr. Margriet