woensdag 14 november 2012

Hoe je er het beste van maakt!?

Hoe je er het beste van maakt? Dat had ik leuk gezegd de vorige keer maar hoe wil ik dat verwoorden? Het klinkt als een hoopvol iets maar  voel ik dat wel zo nu? Kan ik het wel hoopvol schrijven? Of is er even geen 'het beste ervan maken'? Ik heb lang nagedacht over deze beloofde blog. Het voelt een beetje als het wiel opnieuw uitvinden, want hoe maak je er het beste van als je lijf zo enorm tegenwerkt?

Eigenlijk denk ik dat ik, misschien voor het eerst, weleens heel kort zou kunnen zijn met mijn antwoord: Hoe maak je er het beste van? Ik weet het (even) niet (meer)! Even tussen haakjes omdat ik niet weet voor hoelang ik het niet meer weet en of dat onder 'even' valt. Meer tussen haakjes omdat ik niet weet of ik ooit wel geweten heb hoe je er het beste van maakt. Er is momenteel een heleboel 'ik weet het (even) niet (meer)' in mijn leven. In mijn eigen hoofd maar ook in de hoofden en ogen van mijn dokters, maatschappelijk werkster, psychologe en mijn naaste omgeving. Als ik mijn verhaal doe tegenover mensen die het dichtst bij mij staan dan komen we steeds op het zelfde punt. Dat punt is blanco. Dat punt is 'we weten het niet' en dat punt is erg verdrietig. En als ik nog even extra voor mezelf spreek dood en dood eng!

Mijn lijf is op een groot aantal plekken, zoals ik het noem, stuk en heeft veel medicijnen nodig om zichzelf enigszins op de been te houden. Daarnaast doe ik mijn best goed voor mezelf te zorgen om mijn lijf een handje te helpen maar dat lijf werkt weinig mee. Eerder tegen. Wat duidelijk is dat ik aan het maximale aantal medicijnen zit. Er kan niks meer bij.* Het enige medicijn waardoor ik mij wat beter voel is Prednison en het zure hieraan is dat ik dit medicijn niet meer mag hebben omdat ik botontkalking in mijn rug heb en dit niet verder achteruit mag gaan. In mijn nachtkastje liggen nog 6 pilletjes van een Prednison kuur. Deze kuur loopt dus komende dinsdag af. Helaas...
Bij het vorige consult bij de reumatoloog was ook een Noorse reumatoloog aanwezig. Deze gaf ook aan dat ze in het buitenland ook niet meer kunnen doen dan hier in Nederland (deze vraag over het buitenland krijg ik veel. Hierbij het antwoord).

Kort gezegd: Ik ben 22 jaar, dit is mijn situatie, ik ben door mijn optie's heen, de kans dat het slechter gaat worden in de loop van de tijd is groot en de kwaliteit van leven is onder de maat. Dat lijkt mij duidelijk en weinig discutabel. Er kan weinig/niks meer gedaan worden en de gemiddelde levensverwachting in Nederland is 80. Oftewel 'good luck' tot en met die tijd. Dat klinkt mega hard maar dat is het ook! Even los van alle kijk naar wat je nog wel kan, de positieve dingen en de leuke dingen die ik natuurlijk ook mee maak en in een volgend blog wel weer aandacht aan besteed is dit nu even het punt dat speelt! Het blanco, 'we weten het niet', verdrietige en het vooral dood en dood enge punt.

Hoe ik van dit punt het beste maak weet ik (even) niet. Ik ben blanco, erg verdrietig, bang en ik kan voor mijn gevoel geen kant op. Ik ben samen met een fijne maatschappelijk werkster, psychologe, artsen en een aantal lotgenoten/vrienden veel aan het kijken hoe we dit een beetje kunnen omdraaien en hoe ik de lol erin kan gaan houden tot de gemiddelde Nederlandse levensverwachting. Dit kost tijd en energie en gaat met pieken en dalen. Hoge pieken en diepe dalen als je het mij vraagt.

Vandaag had ik iemand aan de telefoon die zei: 'Ik weet zeker dat je er komt. Gun je zelf dit moment en neem de tijd wanneer je die nodig hebt maar je komt er wel. Dat weet ik zeker' Toen ik vroeg hoe ze dat wist zei ze: 'Dat weet ik gewoon'. Dat vond ik zo mooi gezegd. En het is fijn dat er mensen zijn die aan je denken en dat zonder dat je het verwacht tegen je zeggen. Dit zijn misschien kleine dingen maar die helpen mij zo ontzettend!

Ik wist in eerste instantie niet of ik al deze informatie op mijn blog wilde delen. Mijn leespubliek is vrij groot (ruim 1500 lezers per geschreven blogje) en ondanks dat ik de ins en outs niet volledig vertel komt het wel dichtbij.* Maar ik heb voordat ik dit schreef een aantal mensen erover gesproken en voor hen vielen er wat stukjes op zijn plaats. Over hoe ik soms op dingen reageer. Enzovoort. Tegenover deze mensen had ik meteen een heel opgelucht gevoel. Ik hoef niet meer zo mijn best te doen om op een slechte dag toch een lach op mijn gezicht te toveren of leuk te doen als dat niet zo voelt. Dat voelt zo fijn dat ik heb besloten het hier ook te delen. In de eerste plaats voor mezelf omdat het zowel letterlijk als figuurlijk meer lucht geeft maar ook omdat ik het gevoel heb dat ik minder mijn best hoef te doen om leuk te doen als ik me niet zo voel. En op de tweede plaats voor jullie. Misschien vallen er voor lezers ook stukjes op z'n plaats. Of begrijp je wat ik schrijf. Overigens is met zoveel lezers de steun die ik terug krijg ook heel erg groot en dat is zo ontzettend fijn. Jullie helpen mij, misschien onbewust, ENORM!

Om het voor mezelf zo leuk mogelijk te maken zorg ik voor zoveel mogelijk rust, een fijne sfeer in mijn huisje, goede (professionele) hulp, leuke dingen om te doen als ik wat energie heb en lieve, fijne mensen om me heen verzamelen. Mensen waar ik me goed bij voel. En dan hoop ik dat degene aan de telefoon uiteindelijk gelijk gaat krijgen. Over hoelang dit is maakt me niet uit als ze maar gelijk krijgt!

Tot snel,

Liefs Tineke

* Ik geloof dat er alleen op het vlak van mijn zenuwbeschadiging en de aanvallen die ik daardoor in mijn benen heb nog wat ruimte zit qua medicatie maar op andere vlakken niet meer. Alleen voor acute gevallen zoals zakkende bloedplaatjes, acute ernstige ontstekingen is er nog wel een plan.

* Voor de volledig ins en outs is iedereen van harte welkom mij persoonlijk te vragen. Voor wie dat wil en daar behoefte aan heeft.

25 opmerkingen:

Heldinne zei

Ongelooflijk dapper en goed geschreven stuk, hulde!
En in zekere zin is er nog vooruitgang ook: het maakt 't voor jezelf denk ik draaglijker als je de schijn niet meer op hoeft te houden. Een gruwelijk leerproces wat je niemand toewenst, maar toch. Heel veel sterkte weer, en zoals jij het oppakt, dan kom je er zeker!

Maartje zei

Mooi geschreven lieve Tineke.

Hoe naar de situatie waarin je verkeert ook is, je klinkt doorheen je woorden nog steeds "in balans", ook al voel je dat zelf even anders.

Dat je even niet weet hoe het moet, is óók een gevoel en een constatering. Het is naar mijn bescheiden mening heel logisch. De kaarten moeten keer op keer opnieuw geschud, de puzzel telkens weer overhoop omdat er stukjes bij zijn gekomen of juist stukjes zijn weggenomen.

Het is ook fijn, dat je het "hard op schrijft". Pas sinds relatief korte tijd schrijf ik over wat er met mijn lichaam aan de hand is en hoe ik mij daarbij voel. Ik merk, sinds ik dat ben gaan doen, dat ik waarlijk(er) contact maak met mensen. Ik "verberg" mezelf niet meer en ik laat daarmee ook aan mijzelf zien dat ziekte en gezondheid allebei bij het leven horen dus ook allebei gedeeld mogen worden. En het blijkt ook "fijn" te zijn voor mensen die zelf ook een anders dan doorsnee leven leven. Herkenning en openheid. Het biedt ruimte voor contact, begrip, inspiratie en wisselwerking.

Ik herken hetgeen je zegt over dat er zomaar iemand aan je blijkt te denken en hoe goed dat doet en voelt. Beter dan je zeggen kunt.

Ik ben blij dat ik je via de digitale poorten heb ontmoet en mocht ik iets voor je kunnen betekenen, dan ben ik er graag voor je!

Liefs!
Maartje

Maartje zei

Ps. "Hardop" is aan elkaar :-)
Voordat je het misschien associeert met "hard".

Nak van Dartel Berkhey zei

Lieve Tineke, ik begrijp je! Klinkt simpel, maar is het niet. Met iedere zin kwam er een traan in m'n ogen bij. Het is niet eerlijk, het moet niet kunnen....., maar het gebeurt en jij hebt geen keuze daarin. Je maakt nu al grote stappen in de tocht naar misschien 80 jaar.... Knap en sterk van je!!! Heb zelf tot 30 jaar pijnloos mogen leven en ben nog dankbaar voor die jaren! 24 jaar geleden inmiddels. Schrijf er aub over, schrijf het van je af en help mensen er mee en jezelf. Jij kan het aan, ik vertrouw je! Wens je alle kracht en vechtlust, dat zul je nodig hebben!
Liefs, Nak

Adinda zei

Ik weet niet zo goed hoe ik moet reageren op jouw eerlijke log over je pijn en verdriet. Ik heb je vaker gezegd dat ik je heel sterk vind en daar blijf ik bij, want hoe knap is het als je kunt zeggen dat je het (even) niet (meer) weet en dat je bang bent.. Daar heb je nu niks aan, maar tijdens de pieken weet je misschien zelf ook hoe sterk je bent omdat je uit de dalen bent gekomen. Je kunt het! Hoe dan ook, een dikke knuffel via het www. Veel sterkte!!

Karin zei

Goed en heel eerlijk geschreven Tineke. Denk aan je. Liefs Karin

Annette de Vries zei

Respect fankuh!!

Anoniem zei

He Tineke!

Mooi stukje, je schrijft heel duidelijk :).

Dat wou ik even zeggen, heb niet zoveel te zeggen maar vind het nog steeds leuk om je blogs te lezen!

Liefs Merlin

Dennis Douven zei

Machteloosheid is misschien wel de ergste pijn die er bestaat...

Céline zei

Hi Tineke,

Weer een mooi blog!
Voor mij momenteel heel herken dat gevoel van ik weet het even niet meer. Ze hebben voor mij dan nog wel wat medicatie om te proberen, maar dat moment van wanneer komt er weer verbetering en zo niet hoe verder, is een hele bekenbare angst voor mij.

Bij mij was het 9 maanden rustig, ik kon gaan revalideren en ik zou weer gaan starten met school. Het ging naar omstandigheden goed. 1,5 tot 2 maanden voor dat ik weer naar school zou gaan kreeg ik weer meer pijnklachten van ontstoken gewrichten, 1 van mijn hoofdmedicijnen bleek niet meer goed te werken, mijn artritis stootte zich er dwars doorheen. Ik ging over naar een andere medicijn, met de mededeling dat de kans klein was dat hij aan zou slaan.

En dat is te voelen, heb het nu bijna 3 maanden geprobeerd, en dat was geen fijne tijd. Ben gestart met school maar erg veel kan ik niet gaan zekere de laatste weken niet. Heb al 3 keer een depo medrol (broertje van prednison) moeten halen om het nog enigzins uit te houden. En daarnaast zijn in die periode van 3 maanden een groot deel van mijn vingers en ongeveer de helft van mijn tenen scheef komen te staan.
Ik vind het zeer confronterend om weer te merken hoe snel reuma schade aan mijn lichaam kan aanbrengen als het niet de juiste medicatie krijgt.

Ik hoop dat je een weg vind om weer een rustig gevoel over je toekomst te krijgen. En wens je daar veel sterkte en kracht bij.

Probeeer je hoofd niet te laten hangen, ookal weet ik hoe moeilijk dat kan zijn.

Liefs,
Dat meisje van twitter met die leuke achternaam ;)

Anne zei

Lieve Tineke,

Ik volg je al een aantal jaartjes, heb je inmiddels leren kennen tijdens onze ontmoeting met andere lieve, sterke, stoere mensen..... ik ben de mama van een kindje met iets bijzonders en dat doet pijn..... ik weet hoe het voor jouw ouders moet zijn om jou zo te zien strubbelen en dat is verschrikkelijk...... weet dat ik megaveel respect heb voor jou en ik vertrouw erop dat er voor jou een oplossing komt..... dat hoop ik, dat denk ik, dat MOET! Hele dikke knuffel en sterkte lieve meis.....

Gonneke zei

Dag Tineke,

Wat kan ik zeggen na zoveel openheid en kwetsbaarheid? Niet zoveel, ik word wat stil en denk aan jou. Geen leven met de stroom mee, zoals iedereen (lijkt het). Zo als het hoort bij een jong leven, lijkt het. Wel een leven een intensief leven, met diepte en met onzekerheid. Lieve Tineke, sterkte.

Hartelijke groet,

Gonneke

Jan Brummel zei

Held ! Respect

Hielkje Hamstra zei

Lieve Tineke
Ik word hier gewoon stil van. Ik volg je wel telkens. En toch weet ik dat jij nooit, misschien nu even, je vechtlust zult verliezen, Voor jou hoop ik dat er vele lichtpuntjen mogen volgen, Heel veel sterkte!
Liefs Hielkje

Jacoline zei

Lieve Tineke, heel heel veel sterkte om je door dit verdriet en het even niet meer weten heen te worstelen. We lezen met je mee, we leven met je mee, we hopen met je mee. Bikkel!

Norma Groenewegen zei

Zo herkenbaar

Anoniem zei

Zo ontzettend herkenbaar. Ik ben ietjes ouder dan jij maar ook al jong in de lappenmand terecht gekomen en ook tegen mij is onlangs gezegd dat het nooit meer goed zal komen en dat de kans op verbetering er gewoon niet meer is. En dat maakt bang boos en verdrietig en ja ik weet het ook (even) niet meer hoe ik verder moet. Het is een gevecht en het is de vraag of ik dat ga winnen. Niet dat ik van plan ben om op te geven maar het hoe nu verder is nog steeds een grote vraag.
Dus zo herkenbaar en ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen

Kim Bergshoeff zei

Lieve Tineke,

Ik hoop van harte dat er toch snel een lichtpuntje voor je aan de horizon verschijnt: een medicijn of behandeling waardoor je pijnvrij je leven kunt leiden.
Liefs en sterkte en wat goed dat je zo openhartig bent!

MarJan_ME zei

Een dikke knuffel van mij, ik ben woordeloos, maar je weet hoe ik het bedoel. Hoop ik. xxx KUSSS xxx

Rita Wansinck zei

Dag Tineke,

Hier wordt je stil van,kan je alleen maar heel veel sterkte wensen.lees je blogs met veel plezier blijf dit doen.leef met je mee.

Groetjes rita

Margaretha zei

Ik volg je al een tijdje onder een andere naam, en ik heb je een award gegeven. ( zie mijn blog)

Inge zei

Wat heb je dit mooi geschreven Tineke! Hier word je inderdaad even stil van..... ik wens jou heel veel sterkte de komende tijd en ook ik hoop dat de zon ook weer voor jou mag gaan schijnen. Je hebt het verdiend!

Richard Troost zei

Hoi Tineke, Ik weet dat het moeilijk is ehn ik kan er ehlaas over mee praten. Onze ziektes hebben er wel voor gezorgd dat wij met elkaar in contact kwamen. Zonder onze ziektes hadden wij nooit contact met elkaar gehad. En dat is hoe raar het ook klinkt tioch een ebetje positief. We hebben wat wat we gemeen hebben dat we ziek zijn. Maar ja helaas hebben we een ziekte die zeer grillig is. Ene moment kan je meer dan de andere keer en dat maakt het voor ons moeilijk. Laat staan voor de buitenwereld Die de ene keer zien ze je sjouwen en de andere keer lig je kapot op bed of op de bank. Of ben je zo moe dat je haast niet vooruitkomt. Had zo iets bij de slager. Maar jij bent nog jong zei een klant. Toen zei ik maar ik manekeer dat oke sorry.Die vrouw ebgrijpt het zei is heeft zelf COPD, maar ze laat een ding niet die vieze stinkstokken.

Maar een ding ik ben blij dat ik jouw mag kennen hoor. Al is dat dan helaas door onze ziekte.

Anoniem zei

Lieve Tineke,

Wat herkenbaar schrijf je. Daardoor is het een troost voor mij en anderen.
Blijf goede vriendinnen met je lijf, verzorg haar zo goed mogelijk, wees niet al te boos op haar (hoe moeilijk dat soms ook is)en blijf je blogs schrijven om alles van je af te schrijven en zo anderen te helpen of iets te leren.

Veel sterkte!
Lieve groet, José.

Eva Decantere zei

Lieve Tineke,

ik heb niet meteen gereageerd op je blog omdat ik er zelf even stil van werd en erover wou nadenken. Het moet verschrikkelijk zijn om door je ziekte het gevoel te hebben dat je met je rug tegen de muur staat. Ik hoop dat er onverwachts achter je rug toch nog een luikje opengaat dat je opnieuw een uitweg geeft en licht werpt op nieuwe perspectieven.

Het is goed mogelijk dat ik ooit op hetzelfde punt uitkom als jij nu. Voorlopig slaat bij mij de medicatie nog voldoende aan, maar ik weet dat dit van de ene dag op de andere voorbij kan zijn en dan zijn de opties nog maar heel beperkt. Het is een punt dat ik vrees en voor jou komt het natuurlijk véél te vroeg. Maar het is goed dat je erover schrijft, je helpt er niet alleen jezelf mee, maar ook anderen, ik hoop dat je dat beseft. Ik begin er nu zelf over te denken ook eens een paar dingen op te schrijven, om mijn reacties op gebeurtenissen en situaties beter te kunnen plaatsen. Ook voor de mensen rondom ons, die ons zoveel mogelijk willen bijstaan, kan dat een hulp zijn.

Zo zie je maar: zelfs op je slechtste momenten slaag je er toch nog in om andere mensen te inspireren.;) Je bent een straffe! (=het Vlaamse equivalent voor een bikkel ;) )

Dikke knuffel,
Eva xxx