donderdag 25 oktober 2012

Er is wéér een hoop gebeurd...

Nadat in de zomer door het Erasmus MC in Rotterdam bij mij een nierziekte gevonden is en ik voor verdere behandeling terug ging naar Groningen is er weer een medisch molentje gaan draaien in het UMCG. Mijn reumatoloog had alle berichten over de nierziekte inmiddels ook gekregen en mij gemaild dat ze contact had gehad met Rotterdam en dat ze mij vervroegd op de poli zou laten komen.
Tijdens dat poli bezoek werd duidelijk dat zowel Rotterdam als Groningen eigenlijk heel weinig weten over deze nierziekte. Ook blijkt het medicijn voor mijn nierziekte nog niet onderzocht en getest te zijn. Ik kan dus niet behandeld worden! Terwijl Rotterdam voor de zomer beloofd had dat dit wel mogelijk was. Dit blijkt dus niet waar te zijn. Het medicijn moet eerst nog uitgebreid onderzocht en getest worden en dit kan nog jáááren duren. Wel moest ik onderzocht worden op de gevolgen van de nierziekte: botontkalking en nierstenen. Hiervoor hebben ze een echo en een botscan laten maken. Er is ook uitgebreid gevraagd hoe ik me voelde. Ik heb aangegeven veel pijn te hebben, vaak ontstekingen te hebben en me vaak niet goed te voelen. Als reactie hierop zijn er allemaal nieuwe bloedonderzoeken aangevraagd om te kijken of ze iets kunnen vinden waarmee te herleiden valt waardoor het niet goed gaat en ik eigenlijk steeds stapjes achteruit blijf zetten. Ik kreeg een afspraak voor over 3 weken om dan alle uitslagen te bespreken.

In die 3 weken hebben ze extra bloed geprikt, een echo gemaakt, een botscan gedaan en extra urine onderzoeken gedaan. Ook is er op de dag van het gesprek weer bloedgeprikt en was er een afspraak met de assistente van mijn kaakchirurg. Het bericht dat de nierziekte niet behandeld kan worden vond ik al best heftig. Ik had er heel erg op gehoopt dat dit behandeld zou kunnen worden en ik me hierdoor misschien weer wat beter zou voelen. De rest van de uitslagen heb ik samen met mijn ouders en reumatoloog besproken en waren ook niet bepaald om over naar huis te schrijven...
De echo die gemaakt was was gelukkig goed. De botscan was helaas niet goed. Ik blijk botontkalking in mijn rug te hebben. Dit komt waarschijnlijk doordat ik heel veel prednison nodig heb (gehad). Wat voor het ene helpt breekt het ander dus weer af. Voor de ontkalking moet ik vanaf nu extra medicijnen slikken in de hoop dat de botten in mijn rug zich nog enigszins herstellen. Alle bloeduitslagen waren binnen en het blijkt dat mijn ontstekingswaardes al sinds begin dit jaar verhoogd zijn en die willen niet echt zakken, ondanks alle medicijnen. Behalve mijn ontstekingswaardes heb ik natuurlijk nog steeds veel antistoffen maar dit zal zo blijven. Dit alles veroorzaakt de achteruitgang en hier is niks aan te doen. In de zomer ben ik ook getest op mijn speekselklierfunctie en daaruit blijkt dat mijn klieren eigenlijk niks meer doen. En dan nog de bevindingen van de neuroloog dat mijn zenuwen beschadigd zijn en ik hiervoor nu anti-epilepsie medicijnen slik. Als je dit alles naast elkaar legt is het niet moeilijk om te concluderen dat het niet de goede kant op gaat. Mijn reumatoloog wilde nog wel een kuur prednison van een kleine maand proberen om te kijken of ik me daardoor een beetje beter voel. Verder kunnen ze eigenlijk niks doen. Mijn reumatoloog sloot af met het feit dat ik ernstig ziek ben en dat ze graag wilde dat ze wat voor me kon doen... Het is fijn om te weten dat iemand je zo graag wil helpen ook al weet ik dat ze niks kan doen het geeft mij wel een heel goed gevoel. Dat ze in Groningen er wel alles aan doen om er voor mij het beste uit te halen wat erin zit. Dat is fijn! 

De assistente van de kaakchirurg kon eigenlijk ook alleen maar instemmen met wat er gezegd is door de reumatoloog. De achteruitgang is duidelijk zichtbaar. Er blijkt ook een bult net onder mijn oor te zitten. Dit is ook iets van mijn ziekte. Verder kan de assistente ook niks doen. Ik ben naar huis gegaan met nieuwe medicijnen voor de botontkalking, een prednison kuur en een mondspray gekregen. Ik zit nu aan 13 soorten medicijnen. 25 pillen per dag. Dat is ook écht het maximale volgens mijn dokters. Als klap op de vuurpijl lijkt mijn ITP de kop ook weer op te steken. Mijn bloedplaatjes waren de laatste drie keer steeds een beetje lager. Half november wordt dit weer getest.  

Opnieuw een heleboel om te verwerken en in de gaten te houden. Vooral het idee dat ik stapjes achteruit blijf zetten en mijn medicijnen echt het maximale is. Dat geeft me het gevoel dat ik met mijn rug tegen de muur sta en iemand langzaam mijn keel dicht drukt. Er moet toch ergens een beetje verbetering te halen vallen? Het kan toch niet zo doorgaan? Wat blijft er dan nog over? Niet weten hoe het verder gaat, wat er nog meer gaat gebeuren en hoe het komt met al die medicijnen vind ik zwaar. Je blijft in je hoofd zoeken naar oplossingen, dingen die verlichting kunnen brengen enzovoort. Terwijl je eigenlijk donders goed weet dat je het hier mee moet doen. Het enige wat je kunt doen is er zo goed mogelijk mee omgaan. Dit laatste probeer ik nu te doen. Ik zal jullie later vertellen hoe ik dit probeer te doen.

Voor nu even tot hier...

Liefs Tineke

18 opmerkingen:

Karin zei

:'(
Ik wist het natuurlijk al maar het is opnieuw afschuwelijk om het te lezen. Ik denk aan je.

Gert-Jan vdD zei

Nog steeds heel veel sterkte, Tineke. Ik vind het echt heel rot voor je om te lezen dat je zoveel tegenslagen te verduren krijgt.
Nogmaals heel veel sterkte gewenst vanuit Zaandam!

ragnaja zei

Jee Tineke wat heb je toch weer veel op je bordje.. :-(

Vreselijk zeg. ik hoop dat je nog wel kunt genieten van #casadelTineke tussen de vervelende bedrijven door.

Succes dappere vrouw!

Froukje van kammen van houten zei

Jeetje Tineke, jij hebt wel wat te voorduren zeg. Sterkte ermee en hoop dat je je snel wat beer voelt.
gr Froukje

Anne zei

lieve meis toch..... wat enorm heftig is dit allemaal.... ik weet niets te zeggen, maar wil je laten weten dat ik aan je denk en alleen positieve gedachten naar jou stuur.... wie weet helpt het! Hele dikke knuffel en veel sterkte!
Liefs Anne

Astrid zei

Lieve Tineke,

Jouw bezoeken aan het UMCG (of eigenlijk Twitter) bracht jou in mijn leven. Af en toe je even te zien zwaaien, je blog te lezen of even wat samen te drinken in het UMCG, heeft mijn respect voor jou doen groeien! Ik zou graag wat lasten van je afnemen, helaas weten we dat dat niet gaat... Hopelijk kan ik zo nu en dan een klein steentje bijdragen om de bezoeken in het UMCG wat afwisselender te maken....
Ik wens je veel sterkte! Probeer tussen alle negatieve dingen de mooie dingen te blijven zien, zoals het mooie herfstzonnetje van vandaag,
Liefs Astrid

Gerard Uitdenwijk zei

Colere Tinus, wat moet je hier nou mee?

Het is ontzettend heftig om dit zo te lezen maar het is nog veel heftiger om dit te moeten ondervinden.
Blijf dus vooral schrijven zodat je in ieder geval die uitlaatklep kan benutten.
Natuurlijk wens ik je beterschap. Maar jij woont in het hoge noorden dus niet in de Efteling. Daar worden sprookjes realiteit en komen dromen uit.
Kortom, ik blijf aan je denken en schrijf maar zo vaak je wil of kan. Zodat ik op deze wijze toch een beetje bij je kan zijn.

Anoniem zei

Tranen in nmijn ogen door je verhaal... Zoals je weet gebeurt dat niet snel bij een Sjögrentypje. Ik leef met je mee en denk aan je, Tineke. Heel veel sterkte weer!
Liefs, José.

Harriëtte zei

Lieve Tineke, wat vreselijk om te lezen dat het je zo ontzettend moeilijk wordt gemaakt. Brr. Ik wil je graag heel veel sterkte wensen en ook alle geluk, hopelijk kun je tussen alle narigheid door nog genieten van je mooie nieuwe huis want dat is je van harte gegund! Beterschap meid! Groetjes, Harriëtte

Anoniem zei

Hee schat!
Ik wist alles al, maar als je het zo op papier zet is het nog veel heftiger dan het in eerste instantie lijkt.
Ik hoop dat alles een beetje een goede kant op mag gaan.
Heel veel sterkte!

XXXXX
Else

Heldinne zei

Gelezen, bewondering voor je. Hou je sterk, houd moed en blijf schrijven!

Katja zei

Lieve Tineke, wat vreselijk veel had je al op je bordje en dit er nog bij. Het houdt niet op.
Ik wens je heel veel sterkte, maar eigenlijk zijn er geen woorden voor.
Voor die verlichting van de pijn, probeer eens via de fysiotherapeut massage, kan verlichting geven, al is het maar voor een dag, maar een dag met wat minder pijn is al heel wat.
Jou kennende ga je toch de tijd nemen voor je nieuwe huisje en daar genieten, want dat wordt jou stekkie. En pak die momentjes dat het wel gaat en baal gewoon van de momenten dat het niet gaat want dat mag je gewoon.
Nogmaals heel veel sterkte en hoop dat we af en toe kunnen mailen om ervaringen uit te wisselen.

Lobke zei

Jemig Tineke, Weet eigenlijk niet goed wat te zeggen... wat een tegenslag!
Sterkte en weet zeker dat je sterk genoeg bent om je schouders hieronder te zetten om door te kunnen!
Zet um op!
gr Lobke

Eva Decantere zei

Hoi Tineke!
Wat vind ik het rot te lezen dat het de slechte kant op gaat! Ik ken het gevoel maar al te goed wanneer er een medicijn bestaat dat je zoooo hard nodig hebt, maar niet krijgt omdat het nog niet op de markt is... We duimen maar weer dat de prednison ervoor zorgt dat je je wat beter voelt! Al is dat dan vergif, het zal ook wel zijn goeie kanten hebben...

En als het niet gaat, kan een potje janken wel eens deugd doen, daar hoeven we ons niet om te schamen!;) Het lucht soms op om eens wat frustratie kwijt te kunnen. Zolang je daarna maar weer met opgeheven hoofd verder gaat, want zo snel ben je niet klein te krijgen!!! Geef de moed niet op meid, het zit soms in een klein hoekje...

Dikke knuffel, ik kijk alvast uit naar je volgende bericht!
Eva xxx

Margaretha zei

Wat een indrukwekkende site heb je hier, wat een verhaal.
Ik wens je heel veel sterkte en ga je zeker volgen.

Anoniem zei

Ik heb dit verhaal met een grote brok in m'n keel gelezen. Wat een ontzettende ellende zeg. Ik wens je heel veel sterkte! Liefs Maaike

Maartje zei

Lieve Tineke,

met welhaast ingehouden adem heb ik je woorden gelezen, jeetje.. wat hebben jij en je lichaam veel verduren samen. Ik kan het gevoel van met je rug tegen de muur staan goed begrijpen, je weet het heel transparant te verwoorden. Was de oplossing maar evenzo helder.

Ik ben benieuwd naar je volgende verhaal waarin je vertelt hoe je "er het beste van maakt".

Ik heb bewondering voor je, niet omdat je ziek bent, maar omdat je bent wie je bent!

Ik wens je verlichting, ik zal voor je blijven hopen,

Liefs,
Maartje

obat kanker payudara zei

ik weet niets te zeggen, maar wil je laten weten dat ik aan je denk en alleen positieve gedachten naar jou stuur