woensdag 12 september 2012

Een beetje geheimzinnig is het wel...

Ken je dat? De geheimzinnigheid die er heerst om het geen wat hulpverleners in je dossier schrijven of in de computer zetten over jou. Of dat je hoort dat ze 'iets' aan het regelen zijn maar dat je eigenlijk nooit weet wat. Dat je eigenlijk afhankelijk bent van de persoon die tegenover je zit en je van deze persoon aan moet nemen dat deze de volledige waarheid spreekt. Natuurlijk ga je er vanuit dat je volledig op de hoogte wordt gehouden van alles wat er gaande is en dat er niks gezegd of geschreven wordt zonder dat je daar als patiënt van op de hoogte bent. Maar kunnen we daar als patiënt wel echt op vertrouwen?

Ik was vorige week twee dagen in het UMCG. Eén dag voor een CT-scan en een gesprek. De tweede dag een bezoek aan de neuroloog. Als chronisch patiënt maak je volgens mij automatisch een sport van het aflezen van doktersgezichten en het vertalen van geheimzinnig gekonkel in een kamertje verderop als jou verteld is even te wachten. Enzovoort. Na 5 jaar zou ik dat geheimtaaltje toch al redelijk moeten begrijpen. Meestal herken ik het wel als alles er goed uitziet of als er juist iets mis is. Ook heb ik meestal de berichten die ze je met 101 omwegen duidelijk proberen te maken wel redelijk snel door. Alleen deze week tijdens mijn bezoek aan de neuroloog was de puzzel wat moeilijker. En ik geloof dat ik hem nog niet helemaal opgelost heb.

Mijn neuroloog is een fijne man. Besteed veel tijd aan zijn patiënten en luistert écht naar degene die tegenover hem zit. En geloof me dat is een kunst hoor. Want luisteren is niet iets wat alle witte jassen standaard kunnen. Ik werd na binnenkomst direct aan een lange lijst met vragen onderworpen. 'Hoe ga je om met de vele ziekenhuisbezoeken?' 'Hoe ga je om met je beperkingen?' De lijst met vragen werd zo lang dat ik het gevoel kreeg aan een intake gesprek mee te doen en moest slagen met een 10. Of dat er weer iemand iets in mijn dossier had geschreven waar ik geen weet van had en waar ik nu over uitgehoord werd. Dus ik probeerde al stiekem op het computer scherm te kijken wat daar geschreven stond. Tot dat de arts mij door had en zei: 'Jij denkt dat iemand wat geschreven heeft hé? Of dat er iets achter mijn vragen zit?' Maar dat is niet zo hoor ik vraag het gewoon uit interesse omdat ik zie hoeveel er met je gebeurd.' 
Zit ik daar een puzzeltje op te lossen is deze dokter gewoon zo aardig om mij 30 minuten in zijn spreekkamer te houden puur en alleen omdat hij wil weten hoe een jong meisje van 22 omgaat met haar ziekte. 

Of niet...? 

Ik ben in ieder geval niet weggekomen met alleen het beantwoorden van zijn vragen. Ik moest aangeven of ik klachten had. Ik zei eerst: 'Mwoah nee hoor valt mee.' maar noemde daarna toch voorzichtig dat ik de laatste tijd eigenlijk wel veel last heb van kramp, trillingen en soms ongecontroleerde bewegingen in mijn handen en voeten. En dan vooral in de avond als ik extra moe ben. Dit bleek een probleem te zijn van mijn eerder gediagnosticeerde polyneuropathie. De seintjes die mijn handen en voeten afgeven naar mijn hersenen/ruggenmerg en andersom worden niet meer goed verwerkt. De krampen, trillingen, etc. zijn een soort kleine aanvalletjes als reactie op de verwerkingsfoutjes die gemaakt worden in mijn systeem. Het leek de neuroloog een goed plan om hiervoor anti-epilepticum voor te schrijven. Oftewel medicijnen die ook gebruikt worden bij epilepsie. Ook gaf hij me mee dat het misschien voor mij makkelijker zou zijn als ik leerde rekening te houden met achteruitgang in de toekomst. Misschien zelfs rekening houden met het in een rolstoel komen. Niet dat dat meteen hoefde te gebeuren maar dan was ik er alvast op voorbereid. Op dat moment heb ik netjes geknikt en ben ik in een kleine roes vertrokken uit de spreekkamer met mijn receptje anti-epilepticum in mijn hand. 

Nu achteraf vraag ik me af of hier toch iets dubbelzinnigs aan de hand was. Was het een goed bedoeld advies of weet hij iets dat ik niet weet en is hij me langzaam aan het voorbereiden? Of zie ik spoken? Bedoelde hij het gewoon meelevend en verder niets?

Inmiddels gebruik ik deze medicijnen sinds afgelopen vrijdag. Ik moest eerst wat moed verzamelen omdat ergens in de bijsluiter 'acute hartstilstand' vermeld stond. Gelukkig gaat het goed met de medicijnen en lijken de klachten zelfs al wat te verbeteren. De neuroloog belt 18 september om te vragen hoe 't gaat. Misschien moet ik het hem dan nog eens vragen hoe hij zijn (geheimzinnige) advies bedoelde...
In de tussentijd is er ook een email gekomen van mijn reumatoloog. Ze heeft Rotterdam gesproken over de nierziekte die ze daar bij mij ontdekt hebben begin augustus en ze wil graag met mij in gesprek over de ziekte zelf en het verdere beleid. Dit gaat gebeuren op 20 september. Spannend! Kunnen jullie eigenlijk alle gebeurtenissen in korte tijd nog een beetje bolwerken? Ik begin er wel wat moeite mee te krijgen! 

Trouwens 'stay tuned' want de volgende keer wil ik jullie graag, doormiddel van een foto-weblog, laten genieten van mijn huisje (net zoals ik van mijn huisje geniet!). 

Liefs Tineke

6 opmerkingen:

Karin zei

Tineke Tineke toch, dit verhaal kende ik nog niet maar ik ben er opnieuw stil van. Ik val in herhaling maar toch maar weer een hele dikke knuffel van mij voor jou.

Ger zei

Hé meiske, wa's dat nou? Waarom pootje baden in onzekerheid als je ook gewoon tegen deze meneer kan zeggen: "he joh, praat eens even voluit nu. Wind er nu even geen doekjes om en vertel me het hele verhaal. Nu."

Er is een bepaald moment in mijn leven geweest dat ik heb besloten alles te vragen wat ik wil weten. Maar vraag het wel op een fatsoenlijke manier dan. En dat bevalt me prima.
Misschien ook een tip voor jou?

Succes meid. Bikkel!

Anoniem zei

Dag Tineke,
Vroeger toen je nog student SPH was, las ik je verslagen.Nu lees ik je blogspot.Je weet heel helder te verwoorden wat er (met jou)gebeurt. Mijn complimenten en tegelijk, sterkte en moed om om te gaan met jouw situatie.
Groet, Gonneke

Pollewopje zei

Tjee, wat verwoord je het weer goed! Knap hoor. en ja, eigenlijk stap je als patiënt altijd al een beetje wantrouwend die spreekkamer in.
Neemt de arts de bloeddruk op. Die is laag. Ja, maar hoe laag dan?
De suiker was goed: wat waren de uitslagen dan? (en blijkt het vervolgens toch niet helemaal goed te zijn)
Maar inmiddels heb ik ook hele aardige artsen getroffen, die de tijd nemen.

Erg voor je dat je eigenlijk zo ń rot bericht hebt gehad. Sterkte

Dave B zei

Tegen m'n ouders hebben ze gezegd toen ik nog kind was: "Mevrouw, meneer, bereidt u voor want tegen zijn twaalfde zal hij in een rolstoel zitten. Ik ben nu 'twentysomething' en ik loop nog steeds rond. Voorspellingen kunnen ze altijd wel doen. Maar daarom kloppen ze niet altijd ten volle.

Anoniem zei

He Tineke,

Je bent wel een advanced ziekenhuisbezoeker, helemaal thuis in het ontrafelen van geheimzinnigheden van dokters, knap hoor. Wel vervelend dat je nu niet weet hoe hij het bedoelde, misschien inderdaad maar vragen.. :)

Ik kijk uit naar de blog over je huisje, ben benieuwd hoe het wordt!

Liefs Merlin