maandag 3 september 2012

De zomer voorbij

Ik geloof dat het half juni was toen ik in het UMCG een lotgenoot sprak en riep dat ik t/m 28 augustus niet meer naar het ziekenhuis zou hoeven. Waarop zij zei: 'Roep dat asjeblieft niet te hard.' En wat heeft ze ontzettend gelijk gekregen.
Het was toch best weer een bewogen zomer en ik was iets meer in het ziekenhuis en bij de dokter dan gehoopt. Een aantal dingen zijn gezellig mee gegaan de zomer door en kunnen nu mee naar een nieuw 'ziekenhuisseizoen'.

Hatsikidee...

Als eerste loop ik inmiddels een dikke maand met een oorontsteking die maar niet over wil gaan + een gat in het trommelvlies (al een jaartje of 10). Ik heb één kuur antibiotica oordruppels gehad en twee kuren antibiotica pillen en het is nog niet over. Die combi maakt dat ik de KNO poli na 1,5 afwezigheid weer opnieuw kon begroeten. Ik ben inmiddels 1x geweest. Ze willen kijken of ik doof ben aan het oor en of de ontsteking misschien al in het bot achter het oor zit. Dus ik mag nu door voor de CT-scan en een gehoortest om te beoordelen of het oor geopereerd moet worden. 

Dan de Rotterdam versus Groningen nierziekte. Naar aanleiding van mijn vorige twee blogs over de uitslag en de verdere behandeling heb ik een email gehad van Rotterdam: 'Of ik wilde praten met een klachtenfunctionaris?' Ik ben eigenlijk helemaal niet van klachten indienen en heb het ook nog nooit gedaan. Maar deze keer heb ik het serieuzer overwogen. Dit omdat ik het aangereikt kreeg vanuit Rotterdam zelf en omdat ik vrijwillig meegewerkt heb aan dit onderzoek. Ik heb een email terug gestuurd met de boodschap dat ik graag een vrijblijvend gesprek wilde met de klachtenfuntionaris. Ik ben door deze persoon gebeld en we hebben samen de situatie besproken. Zij bood aan dat ze ermee naar de arts wilde gaan en hem erop wilde attenderen hoe dit is overgekomen bij mij als patiënt. Verder niets... Hier ben ik mee akkoord gegaan. Ik vind het wel terecht dat deze arts even iemand aan zijn tafel krijgt die hem verteld dat dit niet de manier is. Ik wilde geen klachtenprocedure dat vond ik te heftig en daar wil ik ook gewoon geen energie in steken. Deze oplossing vond ik passend en netjes. De klachtenfunctionaris heeft belooft mij terug te bellen met een klein verslag over haar gesprek met de arts. Dit is nog niet gebeurd en we zijn inmiddels 3 week verder...

In de tussen tijd heb ik overlegd met Groningen. Ik heb de brief uit Rotterdam gescand en naar mijn reumatoloog en reumaconsulente gestuurd. Met de vraag of zij samen willen overleggen over wat nu te doen. Ik heb pas weer een afspraak met mijn reumatoloog in oktober en dat vond ik een beetje laat met het oog op alle informatie die ik heb gekregen uit Rotterdam. Of misschien moet ik zeggen alle informatie die ik juist niet gekregen heb. Mijn reumaconsulente heeft gezegd te zullen overleggen. Dit is inmiddels 2,5 week geleden en het blijft stil...

Het enige wat ik tot nu toe weet, dit door de brief uit Rotterdam, is dat er een aantal nieuwe onderzoeken gedaan moeten worden om te kijken ik hoeverre mijn lijf (al) schade ondervindt van de nierziekte. Sowieso een CT scan en een scan voor botontkalking. De rest weet ik niet. Eventuele behandeling zal, geloof ik, bepaald worden na alle onderzoeken. 

Vorige week was ik bij mijn hematoloog voor controle van mijn ITP. Deze week ben ik twee dagen aan de beurt in het UMCG. Morgen (dinsdag) een CT scan voor mijn oor en een gesprek met mijn maatschappelijk werkster. Overmorgen (woensdag) naar de neuroloog om te praten over de zenuwschade die ze eerder dit jaar gevonden hebben. Ik was over 2 weken opnieuw aan de beurt maar dat heb ik even verzet naar oktober. Ik ben de gezondheidszorg en mijn gezondheid even zo zat. Ik kom het liefst zo min mogelijk in aanraking met huisartsen, specialisten, apotheken en wat niet allemaal nog meer. Je mag zelf beoordelen hoe goed dat lukt.

Ik weet het even niet meer. Misschien wacht ik maar gewoon tot half oktober. Ik heb op dit moment écht geen enkele motivatie om iedereen (opnieuw) achter de broek te zitten. Ik heb geen contactgegevens van de functionaris uit Rotterdam en mijn reumatoloog en consulent.... Laat die het zelf even lekker uitzoeken! Ga ik me tot die tijd wel proberen bezig houden met leuke dingen. Dingen die energie geven in plaats van energie nemen. Is dat een plan? 

Liefs Tineke

5 opmerkingen:

Karin zei

Dat is een heel goed plan lieve Tineke. Laat de rest het maar mooi bekijken.

Richard Troost zei

Ik heb helaas ook al mijn rittenkaart vol voor dit jaar. Maar er moet nog een hoop gebeuren in het ziekenhuis. Helaas. Maar ik hoop dat ze voor jouw een oplossing vinden.

ger zei

Neem gerust een time-out zou ik zeggen. Althans, als de medische situatie het toelaat.
Je motortje draait duidelijk op volle toeren maar je kan niet blijven rijden zonder af en toe even til te staan bij de pomp.
Bijtanken dus.

Sterkte meis.

aldo van broekhoven zei

Al die dokters zitten op hun eigen eilandje en behandelen vaak met oogkleppen op. Kijken vaak niet verder dan hun eigen specialisme. Eigenlijk zou je een arts moeten hebben die de boel als het ware coördineert, een klantbordfunctie heeft en de onderzoeken, behandelingen en medicatie vanuit zijn totaliteit kan bezien. Dat zou jou kunnen ontlasten lijkt me zo.

Eva Decantere zei

Hey Tineke,
je hebt geen makkelijke zomer gehad zo te horen. Idd rot dat niemand je terug contacteert, dat kan echt niet vind ik... Het is gewoon niet fijn als je, naast je gewone klachten, ook nog constant iedereen achter zijn veren moet zitten om informatie of een afspraak. Ik begrijp dan ook heel goed dat ze allemaal even de boom in kunnen wat jou betreft.:))
Neem -als het voor jou fysiek gezien kan- gerust even 'vrij' van al die dokters, ziekenhuizen, specialisten en onderzoeken! Laad je batterijen maar weer even op, da's minstens zo belangrijk! En vooral: de moed niet laten zakken hoor!! We're tough!!;)
Dikke Belgische knuffel!;)
Eva