dinsdag 14 augustus 2012

Nierziekte vervolg...

Goedenacht lieve bloggers,

Ik zou er beter aan doen als ik nu zou gaan slapen maar het spookt in mijn hoofd. Ik voel 101 emoties tegelijk en kan daardoor niet slapen. Ook heb ik zoveel extra vragen gekregen na het telefoongesprek met het Erasmus vandaag dat ik graag de moeite wil nemen om op dit nachtelijke uur nog een blogje te schrijven.

Na het nieuws van afgelopen week had ik mijn betere en mindere dagen. Het grootste deel van de week ging het redelijk maar zaterdag was echt een ramp dag. Ik hoorde steeds de stem van de onderzoeker in mijn hoofd die de uitslag steeds opnieuw en opnieuw vertelde. Ik ben enorm fan van het in repeat zetten van goeie muziek maar dit was een heel fout nummer dat zich steeds herhaalde. Ik kreeg er een heel benauwd gevoel van. Net alsof iemand mijn keel steeds iets verder dicht kneep bij het opnieuw horen van de uitslag. Je bent dan fulltime met zo'n uitslag bezig. Je wil wel anders maar dat lukt gewoon niet. Gelukkig had ik zondag goeie afleiding (dankje Arthur) en vandaag kwamen er vriendinnen eten dus was er ook genoeg te doen. Wel ondertussen als een aasgier op mijn telefoon gezeten vandaag. Na lang wachten belde de internist rond 16:00. Het begon al goed: 'Ja ik moest jou even bellen over het onderzoek... toch? Of niet?' Ja hallo moet ik dat nu nog gaan bevestigen? Wie is hier de dokter? Maar ik antwoordde toch maar netjes: 'Ja dat klopt.' 'Oké nou je weet dat het distale renale tubulaire acidose heet?' 'Ja, dat weet ik inderdaad nog van vorige week.' Tot dit punt ging het nog best goed. Daarna merkte je ineens dat hij heel erg slecht op de hoogte was van mijn medische situatie en mijn persoonlijke gegevens en verder ook weinig informatie losliet. Hij wilde me in Rotterdam langs laten komen voor een aantal scans en onderzoeken. Daarop heb ik gezegd dat ik uit Friesland kwam en het voor mij heel veel energie kost om (meerdere keren) naar Rotterdam te komen. Toen hij vroeg 'Waarom?' heb ik netjes verteld dat ik heel erg beperkt ben in mijn energie door mijn ziekte(s). Hij zei toen nogal verbaasd: 'Oh...' Alsof hij zoiets nog nooit eerder had gehoord. Daar heb ik verder maar niet teveel op gereageerd maar gewoon meteen gevraagd of we het met het UMCG zouden kunnen regelen. Ik had zo'n gevoel dat ik beter snel van deze man af kon zijn. Ik geloof niet dat hij die vraag over Groningen erg leuk vond, want hij riep meteen geïrriteerd dat hij wel een brief zou schrijven naar mijn reumatoloog, mijn huisarts en naar mij. Vervolgens was zijn eerste vraag waar in vredesnaam mijn woonplaats lag en of een plaats met zo'n naam überhaupt echt bestond? Ik kan best wel tegen een grapje maar hij vroeg het zo lullig dat ik alleen gezegd heb dat het dichtbij Leeuwarden ligt. Vervolgens heb ik gevraagd of één brief voldoende voor het UMCG zou zijn om hier mee uit de voeten te kunnen? Jáá makkelijk riep hij. Dit kan iedereen! Ik stuur die brief en dan regel je het verder zelf met Groningen? Ik kon amper antwoorden toen hij al zei: 'Oké dan is dat geregeld. Dat was het. Succes. Fijne dag! Daag.'

Tussendoor heb ik nog wel vragen gesteld als:
- Hoe kan het dat ze deze ziekte niet eerder gevonden hebben in Groningen
- Hoe erg is dit?
- Wat houdt dit precies in voor mij?
- Wat kunnen de gevolgen zijn?

Ik kreeg hier zulke slappe antwoorden op. Of zelfs helemaal geen antwoorden. Bij de eerste vraag zei hij dat ze waardes afronden en niet achter de komma meten. Terwijl ik 100% zeker weet dat Groningen achter de komma meet want dat heb ik met eigen ogen gezien en uitgelegd gekregen. Maar dat kon absoluut niet volgens hem. Dat had ik verkeerd gezien. Na twee keer protesteren dat ze toch echt wel achter de komma meten zei hij dat ze dat in de meeste ziekenhuizen niet doen en dat ik het echt verkeerd had. Je eindigt dus samen discussiërend aan de telefoon over wat er voor en achter een komma wel en niet staat. Zo doelloos in verhouding tot wat echt van belang was in dit gesprek! Uiteindelijk is dan ook mijn grens bereikt en heb ik ook geen zin meer om verder te vissen naar informatie. Ik heb nog gevraagd wanneer ik de brief ongeveer kan verwachten. Dat zou volgende week worden zei hij. Na dat antwoord was mijn enige wens mijn eigen reumatoloog. Mijn held van het UMCG. Want wat een rampenplan was dit zeg. Ik snap niet dat je als internist zo'n onderzoek opzet en dan vervolgens zo met je patiënten omgaat. Ik hebt een nierziekte maar we hebben gezeurd over achter de komma en over waar mijn woonplaats ligt. Asjeblieft zeg....

Zeg maar: 'Tot (hopelijk) nooit Rotterdam en gauw terug naar Groningen.' Ik ga morgen meteen de reumaconsulente maar even bellen. Daar kan ik vast wat meer mee.

Liefs Tineke

11 opmerkingen:

Heldinne zei

tjongejonge, wat een hork zeg. Kan me voorstellen dat het je door de kop blijft malen als je zo weinig concreets te horen krijgt, en dan nog die laatdunkende "grapjes" grrr. Plaatsvervangend BOOS dus goed geschreven!

Ger zei

Wat een lul-de-behanger is dat zeg.
Ben maar blij dat jij onzichtbaar ziek bent.
Deze sukkel is zichtbaar ombekwaam.

Thara zei

Er zijn helaas te veel horken artsen in deze wereld. Soms zou ik willen dat elke arts een keer in zijn leven iets ernstigs kreeg en dan zo'n zelfde hork tegenover zich kreeg als hij of zij zelf is. Vaak als ze het een keer van de andere kant hebben meegemaakt gaan ze beseffen dat het voor een arts misschien dossier nummer zoveel is maar voor de patient is het vaak een hele zware moeilijke onzekere periode met heel veel vragen die alleen die arts kan beantwoorden. Dus dat ze daar even wat tijd en energie in moeten steken. En het kost vaak veel minder tijd en energie dan ze zelf beseffen. Ik heb zelf een cardioloog gehad die echt alle tijd nam voor zijn patienten. Soms heel vervelend als je in de wachtkamer zit en weer twee uur moet wachten maar als jij degene bent in de spreekkamer met 1001 vragen o zo prettig. Hij was ooit ook zo'n hork tot hij zelf ziek werd en toen gingen zijn ogen open.Hij legt aan elke nieuwe patient uit hoe hij werkt en 99 van de 100 zegt ook liever een tijdje wachten en alle vragen kunnen stellen en goed kunnen overleggen dan precies op tijd naar binnen maar na 5 minuten ook weer naar buiten.

Ik hoop dat je met je reumatoloog wel alles kan bespreken wat er voor jou nodig is en dat je dan weer wat (relatieve) rust vindt.
Vanuit deze kant stuur ik je veel liefde en energie

Anoniem zei

Een triest verhaal, maar toch even een wellicht overvloedige opmerking: Een aardige arts is niet per definitie een goede dokter en een hork kan een zeer bekwaam specialist of onderzoeker zijn die je een langer en beter leven bezorgt.

Natuurlijk is een aardige en meelevende man of vrouw die ook nog zeer bekwaam is het beste van beide werelden, maar de keus tussen de eerste twee is nog niet zo eenvoudig....

Gisella Zuidema zei

pfff artsen leren het ook nooit communiceren...Tjonge tjonge wat een hork zeg... hopelijk heb je vandaag de reumaconsulente aan de telefoon. knuffel

Marcella zei

Jeetje, wat een heftig verhaal! Wat een slechte communicatie zeg! Tsss, en dan nog zo weinig informatie geven ook. Ik vind het gewoon respectloos klinken. Wat erg...

Liselotte zei

Lieve Tineke,

Wat kunnen mensen toch gemeen zijn! Je zou denken dat doktoren nog een beetje gevoel hebben, maar het lijkt meer alsof ze fabriekswerk doen ipv met mensen werken. Ik vind het knap dat je je zo sterk opstelt en alle doktoren gewoon meld wat je wilt en vindt!

Frouckje Menina zei

Lieve Tineke,

Ik had over dit 'slecht communiceren' toevallig vandaag met een arts op mijn werk over in de koffiekamer. Hij gaf over zijn collega's aan: "Ze krijgen zelden te horen dat de communicatie slecht is, omdat patiënten schrikken of zich inschikken en niet terug komen of zich stil houden. Het wordt alleen maar erger met deze slechte communicatie door de jaren heen. Elke patiënt zou eigenlijk aan het eind van een slecht gesprek meteen moeten zeggen: arts, dit was op communicatief niveau gezien een slecht gesprek. Ik voelde me niet serieus genomen/ik had liever gehad dat u mij gerust zou stellen etc."

Het is eigenlijk té triest te lezen dat zulke 'geleerde' mensen zo slecht in communiceren kunnen zijn! En zeker als ze patiënten mee laten doen in een dergelijk onderzoek. Zo te lezen had deze man dus ook zulke directe feedback nodig!
Succes Tineke, en hopelijk gauw een goed gesprek met je eigen arts!

Karin zei

Hoe verder ik het verhaal las, hoe bozer ik werd. Wat een sukkel. Hopelijk kan hij wel fatsoenlijke brieven schrijven, en een beetje snel graag.
Liefs Karin
P.S. Niet alle artsen in het Erasmus zijn zo ;P.

Pollewopje zei

Lieve Karin,

Sterkte meid. Zo ń hurk er ook nog bij...ik hoop zo dat je snel contactkrijgt met je reumaconsulente. Even van mens (!) tot mens praten!! Veel sterkte met deze neiuwe erge tegenslag, want het IS erg!

Anoniem zei

Wat ongelooflijk triest hè, die slechte communicatie en weinig invoelendheid van sommige artsen. Heel veel sterkte lieve Tineke, ik hoop dat het in Groningen allemaal wat beter gaat! Knuffel, Marja