zondag 8 juli 2012

More than fine

'Als je mee bent op safari maar je bent ineens je groepje kwijt. Want je was even gaan plassen, ergens in de openheid. En een kudde water buffels draaft je langzaam tegemoet. Dan moet je rustig blijven zitten. Het komt allemaal wel weer goed!'  (Brigitte Kaandorp - Het komt allemaal wel weer goed)

Er bestaat zoiets als 'mood music'. Muziek die je gevoel kan doen veranderen. Dit is een klein stukje uit één van mijn favoriete 'mood music' nummers. Dit luister ik als ik me rot of verdrietig voel of een k*t dag heb. Zoals die zich af en toe voordoen...

Maandag 25 juni: De revalidatie arts belde. Ik heb 3 weken terug een prednison spuit in mijn rechter heup gehad en ze belde om te vragen of het had geholpen. 'Het heeft wel geholpen maar niet langer dan 2 weken ongeveer', was mijn antwoord. Ik ben bij de revalidatie arts terecht gekomen in december 2011. Toen had ik al 9 maanden ontstekingen in mijn beide heupen. De verwachting was dat we het met fysiotherapie, medicijnen en spuiten wel weer weg zouden krijgen. Nu heb ik inmiddels 16 maanden ontstekingen in mijn heupen en eigenlijk is er niks veranderd. Ondanks alle behandelingen. De conclusie van het gesprek was eigenlijk dat deze ontstekingen waarschijnlijk nooit meer weg zullen gaan. Iets wat ik al enigszins had voorspeld maar waar de revalidatie arts nog niet aan wilde. Ze gaf me nu toch wél gelijk. 'Dus er is niks meer aan te doen?' Toen ik dat zei hebben we toch nog maar snel een afspraak gepland ook al is het alleen maar om te praten. 'Écht niks meer' was op dat moment voor beide partijen nog niet te verkroppen volgens mij. Struisvogelpolitiek. 

Speeksel afname test. Foto mei 2009
Net voor deze datum was ik al lief voor mezelf geweest door van één pilletje morfine om de dag naar één per dag te gaan. Dat gaf wat extra energie om door te gaan en ja als je geen/weinig pijn voelt is het niet zo erg als er niks aan te doen is want je voelt het toch niet. Maar doordat ik geen rust nam kwam de pijn door dat ene pilletje heen. Tot ik op het pakje zag staan dat ik ook wel twee mocht heb ik dat lief voor mezelf zijn dus nog een beetje opgevoerd.

Donderdag 28 en vrijdag 29 juni: De eerste dag had ik eindelijk de felbegeerde afspraak bij de Professor van de kaakchirurgie die gespecialiseerd is in Sjögren. Ik vertelde hoe ik sinds mijn speekselklierontsteking in februari loop met (voor mijn gevoel) rest ontsteking en hoe dat inmiddels veranderd is in het ongeveer om de dag dik worden van mijn klieren en 's ochtends bloed in mijn mond hebben. Er werd wat in mijn mond rondgekeken maar de professor en op de voet volgende co-assistent konden met het blote oog weinig ontdekken. Dus er moest maar een 'speeksel afname test' gedaan worden. De dokter had goeie hoop op een betere uitslag dan tijdens de laatste afname. Misschien konden ze hierin een aanleiding vinden voor mijn klachten... 

Door de geweldige inzet van een assistente kon die test de volgende dag al gedaan worden. Moet ik nog maar eens belonen met chocola en een welgemeend 'Ga zo door'.  De test is relatief simpel. Je krijgt magneetjes aan de binnenkant van je mond geplakt en dan tappen ze al je speeksel. Nou blijkt 'al je speeksel' in mijn geval wat overdreven. Ik heb daar 10 minuten gezeten en de opbrengst was niet meer dan één druppel. En dan overdrijf ik niet! En dat is geen normale uitslag hoor. Dat hoort meer te zijn. Ik hoop dat die professor niet voor niks professor is geworden en ook zo kundig is dat hij een enkele druppel kan onderzoeken en kweken. De uitslag is op 19 juli. 

Ineke & Tineke op strand Scheveningen
Eigenlijk was er na deze dagen nog niet zoveel aan de hand. Dat is altijd heel apart het lijkt wel of je soms alles in één keer krijgt. Zo had ik afgelopen maandag (2 juli) een super leuke dag in Wassenaar en Scheveningen. Dit ging uit van mijn coachingsbedrijf Vereniging het Verschil. We hebben heerlijk gegeten bij de golfclub in Wassenaar en daarvoor genoten op het strand van Scheveningen. Een geweldige dag. 

Ik had twee dagen volledig activiteit en morfine vrij gepland na deze dag. Dit laatste bleek niet zo handig. Ik heb een nacht overgeslagen door de pijn. Ik kan me serieus niet herinneren dat ik eerder zulke heftige pijn heb gehad. Heb in alle mogelijke standjes geprobeerd te slapen maar het lijkt onmogelijk om pijnlijke plekken te ontlasten. Tips op dat gebied zijn van harte welkom! 
Als reactie op die nacht heb ik 3,5 dag volledig in bed gelegen en ben ik weer terug aan 100mg morfine per dag. Als je dan in totaal 5 dagen in bed ligt voel je je op dag 5 wel even flink k*t! Baal je van alles. Er is nog geen inboedel gesneuveld maar dat was kantje boord af en toe. Ook weet ik dat mijn medicijn gebruik niet zo kan blijven en dat het weer terug gedrongen moet worden. Maar hoe? De morfine ben ik op eigen houtje begonnen. Ja ik had nog pillen liggen en ik ben heel eigenwijs. 'Ik kan dat heel prima zelf regelen. Dat hoeven ze niet te merken'. Met die dosis morfine ben ik nu weer redelijk op de been maar als ik een dosis oversla ben ik weer volledig terug bij af en lig ik weer terug in mijn bed met een heleboel pijn. Ik ben op dit moment dan ook heel erg dankbaar dat dat spul bestaat. Ben inmiddels wel zo netjes geweest om de poli systeemziekten te bellen dat ik dat ben gaan gebruiken. Gelukkig waren ze het er (geloof ik) wel mee eens. Ik word deze week nog gebeld over vervolg maatregelen op mijn eigenwijze actie. Waarschijnlijk moet ik langs de poli gaan om bloed te prikken en misschien langs mijn reumatoloog. Daar hadden ze het vorige week tenminste over. Eigenlijk had ik ook mijn neuroloog moeten bellen omdat ik sinds een paar weken een deel van mijn hand niet meer voel en ook stukken van mijn beide benen niet meer maar ik wil er gewoon niet aan. Het komt allemaal heus wel weer goed + nog meer struisvogel politiek = negeren.

Ik mag van mezelf eigenlijk op geen enkele manier balen van deze situatie. Dit omdat ik mezelf er eigenlijk de schuld van geef. Ik ben langdurig over de grens gegaan. Te weinig rust ingebouwd. Ik wil alles meemaken en alles doen! Helemaal in zo'n mooi Bikkeljaar als nu. En waarschijnlijk zal ik dat deze zomer enigszins moeten bekopen! Als ik dan stiekem wel baal dan zet ik onderstaand liedje aan op mijn Iphone in repeat. Dit maakt me aan het lachen en zorgt ervoor dat ik weer even door kan en dat ik vind dat ik niet mag zeuren. Let vooral even op de stemmetjes en tonen waarmee Brigitte dit zingt! Echt geweldig. Heb deze week kaartjes gekocht voor haar voorstelling volgend jaar april. Ze lijkt mij een ongelofelijk positief mens. Zou haar graag eens ontmoeten...


Brigitte bedankt voor je positieve steuntje in de rug. Elke dag opnieuw. Je bent top! 

Ik hoop dat de titel van deze blog 'More than fine' straks zijn oude betekenis weer terug krijgt. Want deze is nu eigenlijk gelinkt aan mijn niet zo goede morfine gebruik.

Liefs Tineke

5 opmerkingen:

Sabine zei

Lieve Tineke... wat een gel.. - dat je jezelf de schuld geeft bedoel ik. En dat je er niet van mag balen. Je hebt een vervelende ziekte, waarvan men duidelijk lang nog niet alles weet en het verloop is grillig. Natúúrlijk wil je alles doen wat je kan. Alleen is dat de ene dag wat meer dan de andere dag.
Ondanks het 'geklooi' met de morfine - je zou mijn oma eens moeten zien en horen, die kan er ook wat van.. - houdt het je wél op de been. En als diverse artsen zeggen 'we weten het niet meer', dan is dat dus het laatste redmiddel. Ik wens je veel wijsheid - en wat meer mededogen met jezelf. Hang in there. Alles komt goed ;-)

Karin zei

Hoi Tineke,
Zo, ben ik weer een beetje op de hoogte. Helaas lees ik dat het eigenlijk allemaal nog steeds hetzelfde is, de Sjögren beheerst nog altijd jouw leven.
Als ik me shit voel luister ik tegenwoordig naar Het Komt Nooit Meer Goed van Sara Kroos of Ik Heb Een Heel Zwaar Leven van Brigitte Kaandorp. Zet je weer met beide benen op de grond.
Liefs Karin
P.S. Ik stuur je vanavond een verslag van vandaag.

rolstoelmuis zei

Lieve Tineke,

Pijn is shit en dat is het. Daar weten we allebei alles van. Ik ben ook blij met mijn morfine. En het is zo herkenbaar om jezelf de schuld te geven. 'Het ligt aan mij, want ik ben (ver) over mijn grenzen gegaan, dus betaal ik ervoor'. Maar het is zo fijn om over de grens te gaan want daar haal je ook weer energie uit. En het is met recht k*t dat je lijf het dan weer laat afweten. Maar gelukkig zijn er nog steeds liedjes en teksten die je opbeuren. En ik hoop dat je nog veel meer van deze liedjes en teksten zult vinden om je te helpen de k*tdagen door te komen. Maar ook om je te helpen jezelf toe te staan om in een dip te zitten, want het hoeft niet altijd allemaal goed te zijn. Net wat ook Sabine zegt: je mag af en toe klagen, het valt tenslotte ook niet mee .. Hou je taai. Liefs van Riet

Anoniem zei

Hoi Tineke,

De ene keer kun je flink over grenzen gaan en heb je nergens last van. De andere keer ga je er een ietsiepietsie overheen en dan krijg je een gigareactie. Oftewel: dat is Sjögren. Helaas! Wennen doet het nooit. Dus geniet van muziek die je dan helpt en van andere leuke dingen. Gelukkig heb je die!

Lieve groet, José.

Mariet zei

Hoi Tineke,
Wat een verhaal weer, tjee. Inderdaad K..!! Erg herkenbaar, het geworstel met lighouding en afbouw morfine. Ik gebruik morfine tijdens zenuwpijnaanvallen, duurt dag of 4. Afbouwen daarna houdt in dat het lijkt alsof pijn zich opgespaard heeft en is het echt bijten bijten. Maar toch stabiliseert het dan en na 2 dgn draaglijk. Hoop dat het uiteindelijk bij jou ook zo werkt. Ik heb in bed een langwerpig kussen van 1.60 lang die helpt bij houdingondersteuning. Verder heb ik een hangmat in huis die erg helpt voor spierontspanning en ook mentale ontspanning!

Sterkte!!
Groetjes, Mariet