woensdag 7 maart 2012

Verbod op te vroeg juichen

Kan iemand mij per direct een verbod op te vroeg juichen, juichen in het algemeen en andere vormen van blijheid wat betreft mijn gezondheid opleggen? Als ik eens (voorzichtige) blijdschap toon over mijn gezondheid, of het gewoon een positieve insteek geef, zoals in mijn vorige blog, wordt dat op één of andere manier altijd direct keihard bestraft. Ik moet vanaf nu gewoon mijn mond houden. Dichtplakken met dat roze tape waar ik een paar blogs terug over schreef. Want ik heb me 't weekje wel weer gehad.

Afgelopen donderdag moest ik bij de kaakchirurg laten controleren of het beter ging met de ontsteking in mijn speekselklier. Hier ben ik goed vanaf gekomen. Behalve dat de antibiotica nog een week verlengd moest worden en dat ik een dik uur bij de apotheek op een lullig doosje medicijnen hebben zitten wachten, maar de ontsteking zag er in ieder geval goed uit. Daar doe ik het voor. 
Later op diezelfde donderdag moest ik nog naar de oogarts omdat ik nieuwe medicijnen voor mijn Sjögren heb gekregen (Plaquenil). Ze doen dan elk jaar een test om te kijken of je net/hoornvlies niet loslaat of beschadigt. Dit schijnt een serieuze bijwerking te zijn van 't medicijn en daar wordt dus goed op gelet. Wat ze me wel even hadden mogen vertellen was dat alles met elkaar ongeveer 1,5 uur zou duren en dat ik druppels zou krijgen waardoor ik 5 uren heel slecht zou kunnen zien. Als ik dat geweten had...Toen ik na 1,5 uur, heel veel testjes, blind makende oogdruppels en een nieuwe afspraak gemaakt te hebben weer op de gang stond was ik bijna vergeten dat ik nog zou gaan lunchen. Oh god en ik zou bellen als ik eraan kwam. Probleem! Ik kon mijn handen niet eens goed zien laat staan een telefoon of telefoonnummer. Ik heb een wild vreemde vrouw gevraagd om het nummer van mijn lunchafspraak voor me om te zoeken met een uitleg dat ik door oogdruppels niks kon zien. Ik het gezicht van de vrouw niet goed zien dus ik kan jullie niet vertellen wat ze ervan dacht maar ik gok dat ze dacht: "Is dit Bananasplit ofzo?" Gelukkig heeft ze me wel heel lief geholpen. Ik zelf vond het vooral heel erg gênant. Ik ben uiteindelijk ook nog zelf naar huis gereden (wel pas 3 uren na de druppels, toen was er al wat zicht terug gekomen). Het meeste was wel te zien op wat kleine dingen na. Maarja, hoe moest ik anders naar huis? En de dokter had gezegd dat ik echt wel mocht auto rijden. Als ik schade had gemaakt snappen jullie natuurlijk wel op wie ik dat was gaan verhalen... Juist ja de dokter. Misschien had ik achteraf gewoon tegen een paaltje moeten rijden en dan vragen om een andere auto. Liefst model cabrio ofzo. Hahaha! Dat is wel heel gemeen van mij.

Ik was na deze dag vooral heel moe en wilde graag een weekendje voor mezelf. Dit is ietsje anders gelopen dan ik had gehoopt want zaterdagavond kreeg ik erge pijn van mijn hals tot halverwege mijn buik en dit ook op mijn rug. Toen het eenmaal iets afzakte en ik dacht te kunnen gaan slapen begon ik met overgeven. Op zondag toch maar even met Groningen gebeld en de dienstdoende arts wilde dat de volgende dag langs zou komen. Ik moest eigenlijk al naar Groningen dus opzich was het ook nog niet heel onpraktisch. Maandag uiterst vroeg uit bed gerold om rond 08:45 in Groningen te zijn. Ik ben daar gezien door een kaakchirurg. Waarschijnlijk is mijn maag de medicijnen even zat. Daarom heb ik nu maagbeschermer voor een weekje. Kan nog niet zeggen dat het echt helpt maar vooruit. Na deze afspraak stond er een afspraak met mijn neuroloog. Ik heb een tijdje geleden een aantal tests gedaan voor mijn zenuwen en daar kreeg ik vandaag de uitslag van. De Sjögren heeft mijn zenuwen aangetast. Ik heb dit nieuws als eens eerder gehoord in 2010. Eerder dit jaar werd hier toch weer aan getwijfeld. Een QST onderzoek was nodig. Hieruit blijkt dat het nieuws uit 2010 wél klopt en mijn gevoel dat het is toegenomen ook klopt. "Verassend" genoeg is er niks aan te doen dus ik kon de poli verlaten met alleen een controle afspraak voor over een half jaar. Als afsluiter ben ik nog wezen bloedprikken voor mijn reumatoloog. Omdat het bezinksel de laatste weken steeds te hoog was wilde ze dat extra controleren. Ik ben in de avond gebeld door mijn reumatoloog en helaas is het bezinksel nog steeds te hoog. Het is wel een mini beetje gezakt, maar wel erg weinig. Dus er wordt nog een keer geprikt over twee weken om het weer opnieuw te gaan bekijken. 

Kortom ik had mijn portie wel even gehad maandagavond... Het enige waar ik nu dan ook even behoefte aan heb is dokter-en-ziekenhuis-vrije-ruimtes en weinig gezeur. Dit blijkt gelukkig niet heel moeilijk te realiseren. Ik heb vandaag eigenlijk de hele dag geslapen samen met een Ipod met wat fijne muziek erop en gister wat kleine dingen voor onzichtbaarziek.nl gedaan. Ik ben nu nog ongeveer 1,5 week UMCG vrij. Dat zijn natuurlijk maar een paar dagen maar dat voelt voor mij nu bijna als vakantie. 

En ja dan dat verbod op te vroeg juichen... dat moet er gewoon gaan komen! 

Liefs Tineke

4 opmerkingen:

Purperpolletje zei

Ohw, herkenbaar!!!!
Vooral dat stukje over de oogarts. Ik heb SLE met secundair Sjögren en slik al bijna drie jaar Plaquenil. Sinds kort twee per dag, nieuwe richtlijnen of zo. Daarom moest ik ook naar de oogarts, zelfde verhaal. Alleen duurde het niet zo lang als bij jou. Van tevoren was me ook niet verteld dat ik een zonnebril en begeleiding mee moest nemen, dus ook als een blindeman naar huis gefietst.... Er lag sneeuw en de zon scheen fel, nou ja, je kunt je er alles bij voorstellen!

Gelukkig gaat het mij verder heel goed, behalve dan dat ik sinds een week geen werk meer heb vanwege arbeidsongeschiktheid. Ik wil je heel veel sterkte en succes wensen in alle opzichten. Leef met de dag en geniet van je betrekkelijke rust, deze weken!!!

Anoniem zei

Herkenbaar van de oogarts met zijn druppels. Zonnebril is ook echt nodig. Maar om nu te zeggen dat je niet je telefoon kunt bedienen en wel naar huis rijdt...mwah..

Tineke Veenstra zei

@Anoniem: telefoon was kort erna niet te bedienen. Ben pas 3 uren later naar huis gereden toen kon ik inmiddels mijn telefoon ook weer zien....

Anoniem zei

Hoi Tineke,

Je verteld dat je zenuwen zijn aangetast. Hoe uit zich dat bij jou? Ook ik heb sjögren en de bijbehorende problemen en heb polyneuropathie.

Groetjes Lisa