woensdag 18 januari 2012

Second opinion

Ik word via mijn blog vaak gewezen op mijn rechten als patiënt. Zo zijn er een aantal van mijn volgers die mij meerdere malen hebben geadviseerd een second opinion te doen. Ik twijfelde. Moet ik dat wel doen? Maar ongeveer een jaar terug nadat ik net uit de spreekkamer was gezet door één van mijn artsen kwam het idee in me op. Misschien moet ik toch eens naar een ander ziekenhuis... Ik heb het nog een tijdje in de zogeheten ijskast gestopt maar de gedachte kwam steeds vaker terug. Toen ben ik rond gaan vragen. Wie weet veel van Sjögren? Welke dokter kan ik het beste kiezen? Ja want als je het doet kan je het beter maar meteen goed doen toch? 

Na een tijdje was ik zover dat in het Erasmus MC in Rotterdam een dokter werkt die erg goed is met Sjögren patiënten. Ook doet deze man veel voor de patiënten vereniging en staat ie daar ook aangeschreven als goeie arts. Als ik een second opinion wilde dan van hem! Ik kreeg zijn email adres van een lotgenootje en stuurde meteen een email. Ik heb mijn situatie uitgelegd en dat ik graag eens een andere mening wilde horen dan die van het UMCG. Als voornaamste reden heb ik gegeven dat ik er niet op mijn 40ste achter wil komen dat er medicijnen zijn die kunnen helpen. Dat vergeef ik mezelf nooit. Ik wil in ieder geval kunnen zeggen dat ik er alles, maar dan ook echt alles aan gedaan heb. 

Nadat de huisarts een brief voor me had geschreven kon ik 15 november terecht in Rotterdam. Een halve wereldreis maar het was het waard. Eigenlijk was ik verwachtingsloos. Dat ze er weinig aan kunnen doen weet ik nu wel... Zal ik misschien toch niet gaan? Ik ben toch gegaan en heb in een gesprek van een uurtje zo ongeveer alle vormen van emotie gevoeld. Bij elke zin die deze arts sprak viel je weer in een andere emotie. Van blij tot boos van teleurgesteld tot verontwaardigd en ga zo nog maar even door. Dit had ik absoluut niet verwacht...Volgens deze arts zou ik verkeerde medicijnen gebruiken en daarbij 50-80% kans hebben op trombose en infarcten. Ook bleken er een aantal testen fout te zijn afgenomen en waren en eventueel nog wel opties voor het proberen van nieuwe medicijnen die mij eventueel iets beter zouden kunnen laten voelen. Er werd direct bloed afgenomen om alle mogelijke testen opnieuw te kunnen doen. Daarvoor moest ik ongeveer 15 buisjes afstaan. Ook werd er meteen een afspraak gemaakt om de uitslagen te bespreken en om te kijken wat het behandel advies voor Groningen zou worden. 

Het was heel erg spannend. Deze man liet alle opties open. Van bloeduitslagen die nog niet eerder gevonden waren tot ziektes die ik kon hebben waarvan ik nog geen weet had. Eigenlijk zie je de hele film van 4,5 jaar ziek zijn opnieuw afspelen. Je schrikt en bent bang voor wat er wél of juist niet gevonden gaat worden. Feit was dat er sowieso met Groningen gepraat moest worden, wat er ook uit dit alles zou komen. Dit kun je moeilijk verzwijgen. 

In de tussentijd heb ik de huisarts een aantal updates gebracht en daar bleek eigenlijk dat de verslagen die uit Groningen naar de huisarts verstuurd worden heel anders zijn dan wat mij wordt verteld. Ineens vielen er een heel veel dingen van de laatste paar maanden op zijn plaats. Zoals waarom de huisarts vaak zei dat het wel meeviel en me behandelde als iemand die zich aanstelde. De verslagen vertelden zoveel tegenstrijdige dingen. Dat er langzaam een grote frustratie richting Groningen begon te ontstaan.  Elk puntje wat hier aan werd toegevoegd maakte de frustratie alleen maar groter. 

Een paar weken na mijn bezoek aan Rotterdam kwamen de bloeduitslagen via de mail binnen en ben ik gebeld door de arts. Eigenlijk waren de uitslagen hetzelfde als in Groningen. De conclusie was dan ook dat ik gewoon Sjögren en ITP heb. Eventueel was een laatste optie voor mij nog het slikken van Paquenil en Pilocarpine. Dit helpt bij 50% van de patiënten tegen de moeheid en de pijn. Verder was het advies mijn ontstekingsremmers af te bouwen of te stoppen. Celebrex zou namelijk een hele hoge kans geven op trombose en infarcten. Ik was in shock. Weet Groningen dat dan helemaal niet? Loop ik dan al een half jaar rond met zulke hoge kansen op complicaties? Dat kan toch niet waar zijn... Ik wilde het liefst dezelfde dag nog stoppen met Celebrex maar dat ging natuurlijk niet. Ik ben wel meteen begonnen met afbouwen maarja toen werd wel weer duidelijk hoe afhankelijk ik ben van medicijnen. Ik kreeg na een paar dagen al erge pijn en dit kostte veel energie. Ik heb dit een tijdje aangekeken maar na mijn vakantie op Lanzarote liep dit echt uit de hand. Ik had zoveel pijn, dit kon ik niet volhouden er moest iets verzonnen worden. Op zo'n moment heb je dan gewoon een vet probleem want Rotterdam wilde me niet helpen en je kunt moeilijk Groningen bellen die van niks weet! Ook de huisarts durfde niets te doen. Nou daar zit je dan... 

Uiteindelijk begreep een vervangende huisarts mijn probleem en dat met deze pijn kerst en oud en nieuw vieren niet echt een optie was. Deze heeft mij een soort morfine voorgeschreven voor de dagen dat ik veel pijn heb. Zelf heb ik nog druppels gekocht die volgens het etiket helpen tegen pijn. Of het nou echt allemaal wat heeft gedaan op dat moment weet ik niet maar ik kon de dagen in ieder geval redelijk door. Inmiddels was ik in deze periode aan het wachten op een datum voor een gesprek in Groningen maar nadat ik met zoveel pijn zat heeft mijn maatschappelijk werkster dit zelf opgepakt en zo snel mogelijk voor mij geregeld. 

Afgelopen maandag 16-1 was dit gesprek. Ondanks dat ik dit zelf allemaal graag wilde was ik voor het gesprek dood en dood zenuwachtig. Ik geloof dat ik voor mijn afrijden nog minder zenuwachtig was. Wat was ik bang dat mijn reumatoloog boos zou zijn of dat de uiteindelijke uitkomst zou zijn dat ik zou moeten vertrekken uit het UMCG. Waar moet ik dan naartoe...? Kort voor het gesprek heb ik nog met mijn maatschappelijk werkster gesproken waarna we samen naar beneden, naar de poli gelopen zijn. Ik was erg blij dat ze met mij meeging naar het gesprek, dan voel je je niet zo alleen staan want tegenover artsen kan je je soms flink klein voelen.  Eenmaal op de poli waren mijn reumatoloog en reumaconsulent er al. Daar sloeg de paniek een beetje toe. Dan krijg je dat klassieke gevoel van laat me hier ter plekke door de grond zakken of zal ik snel weg rennen. Maarja ik heb dit mezelf (deels) op de hals gehaald dus ik wilde het ook afmaken dus heb mezelf even een schop onder mijn kont gegeven. Gelukkig begon reumaconsulent eerst over mijn kleren die ze zo leuk vond en deed super vrolijk. Dan is het al snel goed en word ik ook wat rustiger.



Mijn reumatoloog begon zelf met een praatje waarom we hier zaten. Toen ben ik daarna met een praatje begonnen over de vele mis communicaties tussen UMCG, huisarts en mij. De verslagen die niet lijken te kloppen heeft mijn reumatoloog uitgelegd. Wat ik heb is erg zeldzaam (minder dan 10 mensen in Nederland) en heel erg veel artsen hebben te weinig kennis om hier mee om te kunnen gaan. Zelfs de meeste reumatologen. Vaak kunnen alleen de Universitaire ziekenhuizen omgaan met dit ziektebeeld. Dan wordt door gebrek aan kennis die verslagen ook anders begrepen uit hun verband getrokken. Reumatoloog heeft zelf de verslagen kunnen lezen en ook haar excuses aangeboden en zou erop letten dat de kennis die zij heeft niet altijd de kennis is die iedereen heeft. Dus ze zou op de formulering van de verslagen gaan letten. Als het opnieuw gebeurt moet ik het het melden en dan wil zij het persoonlijk recht zet bij huisarts of andere hulpverleners die de verslagen niet goed begrijpen. 

Er is veel gesproken over de zeldzaamheid van mijn ziekte en hoe moeilijk deze te behandelen is. Ik ben hier van op de hoogte. Daarom was dit gesprek ook heel erg gericht om het onder behandeling blijven in Groningen want ik weet hoe moeilijk het is om iemand te vinden die goed met Sjögren en ITP kan omgaan. Het was dan ook mijn grootste angst dat ik na dit alles zou moeten vertrekken uit Groningen. Gelukkig kreeg ik al snel de indruk dat dit niet zo snel zou gebeuren... 

Toen kwam het deel second opinion. Ik dacht dat mijn reumatoloog heel boos zou worden maar ze was super lief en vond het goed dat ik dat had gedaan. Ze snapte het heel goed en ik was ook nooit ergens anders geweest. Dus dat was volgens haar ook mijn goed recht. Ik heb bijna alles besproken wat daar gezegd is. De bloeduitslagen die fout getest zouden zijn door Groningen was niet kloppend ik heb namelijk zelf daar alle uitslagen van gezien en daar is wel degelijk naar gekeken. Eigenlijk zijn alle mogelijke testen gedaan heb ik maandag kunnen zien en ik word daar ook al op getest sinds ik daar binnen kwam in 2007. Het ging zo goed dat ze zelfs het medicijn advies (Plaquenil en Pilocarpine) van Rotterdam overneemt. Hier gaan we 9 februari samen over verder praten nadat ik de folders heb gelezen die ik meegekregen heb.

Het laatste punt wat voor mij belangrijk was was de Celebrex en de kans op trombose, infarcten etc. Dit wordt binnen het UMCG anders gezien. Ze hebben een onderzoek gedaan naar soorten NSAIDS (ontstekingsremmers) en hart en vaatziekten. Daarbij zijn Celebrex en Naproxen als meest veilig uit de bus gekomen. Zij geeft dan de voorkeur aan Celebrex omdat je er minder maagklachten van krijgt. Dit blijft dus een puntje waar ik over na moet denken. Wat moet je geloven? Groningen die zegt onderzoek hiernaar te hebben gedaan of Rotterdam die beweert dat de kans nog steeds heel hoog is? Daar moet ik nog even een paar nachtjes over slapen... weet niet zo goed wat ik daarvan moet vinden. Ook mijn maatschappelijk werkster wist niet zo goed wat ze hieruit zou kiezen. Die zei: "Denk er even over na. Dit beslis je niet in een uurtje." 

Naast dit alles wat voor mij het belangrijkste was om te bespreken was er gewoon een heel goed gevoel bij alles wat er gezegd werd. Het klinkt vast stom maar het voelde echt weer even als thuis komen. Ondanks het verhaal van afgelopen tijd heb ik heel veel vertrouwen in mijn reumatoloog. En het klinkt natuurlijk wel wat ego maar reumatoloog gaf ook aan dat zij en ik al zoveel weten van Sjögren dat je daar buiten snel fouten krijgt als mensen niet begrijpen waar het over gaat. Er is nu dan ook aangeboden dat ik direct met 't ziekenhuis mag bellen om problemen te voorkomen. Ook krijg ik verslagen te lezen en er zal af en toe om mijn akkoord worden gevraagd voor deze verslagen. Reumaconsulent kwam zelfs nog met een tip om klachten te verminderen. Al met al ben ik zelf ontzettend blij. Dit was de mooiste uitkomst die ik had kunnen dromen. Ik wilde zelf graag in Groningen blijven maar het moest wel kunnen. Toch vind ik dat vandaag wel weer bewezen is hoe goed ik in de gaten wordt gehouden. En hoe goed ze alles hebben bekeken. Alleen wordt ik daar niet altijd van op de hoogte gebracht en wordt het ook al normaal omdat ik zo vaak in het ziekenhuis kom. Reumatoloog heeft nu beloofd mij daar iets meer over te vertellen. 

Toen alles besproken was en niemand meer vragen of opmerkingen had vielen reumaconsulent, reumatoloog en Aafke met een enorme zucht achterover in hun stoel met de boodschap: "Je hebt eigenlijk ook al wel heel erg veel meegemaakt hé Tineke?" Daar kon ik dan op mijn beurt wel weer om lachen. Ik ben daar inmiddels zo aan gewend. Dan is het wel heel grappig dan iedereen half uitgeblust in zijn stoel hangt omdat het wel heel erg veel informatie is wat er aan mij vast hangt. 

Voor mij is het gewoon goed afgesloten nu. We moeten nog wel praten over medicijnen. In ieder geval blijf ik in het UMCG. Voor nu ben ik tevreden en ontzettend blij dat dit verhaal ook weer afgesloten is. Dan voel ik mij ook weer beter. Nu hoop ik alleen dat het aantal onderzoeken en gesprekken dat ik per jaar heb wat mag verminderen, al gaf reumatoloog al aan dat dat weleens moeilijk kon gaan worden. Nouja we gaan het zien. Voor nu in ieder geval een afloop waar ik persoonlijk tevreden mee ben. 

Jullie allemaal heel heel heel erg bedankt voor jullie aandacht en het lezen van deze té lange teksten. Jullie zijn TOP. Echt geweldig... 

Liefs Tineke

8 opmerkingen:

Hester zei

Jeetje meis, wat een verhaal! However, het is niet verkeerd dat je een second opinion hebt laten doen. Al is het voor je eigen gemoedsrust. Echter is het ook iets waar je trots op mag zijn; een teken van lef! Ik heb het ook wel eens laten doen, maar helaas had de huisarts het gehele dossies naar die tweede arts opgestuurd, zodat diegene zonder degelijk onderzoek de zelfde conculsie overnam. kijk, dan kom je niets verder natuurlijk.

Ik ben ook wel een beetje geschrokken van je Celebrex verhaal. Ik heb het ook jaren geslikt, maar ben later overgegaan naar tramadol. Dat beviel me aanvankelijk erg goed, maar één hele nare bijwerking is dat ik ernstig last heb van obstipatie waar ik ook weer medicatie voor moet slikken en zelfs dat is niet voldoende en dus moet ik 1x in de 3 weken klysma's gebruiken. Vaak ben ik dan ook dik 2 weken niet naar de wc geweest en daar wordt je echt heel ziek van. Mijn menstruatie blijft dan ook, mijn huis wordt knalrood en zwelt op, ik verga van de jeuk en natuurlijk van de buikpijn, ik ben misselijk en heb barstende hoofddpijn en moet overgeven nadat ik iets eet. Dus ik kan niet langer doorgaan met tramadol en wil daarom weer terug gaan naar celebrex... Maar nu twijfel ik toch wel hoor.

Hey meis, ik hoop dat je dit ook even achter je kan laten en kan genieten van de dingen die je vreugde en energie geven en je even af kunnen leiden van de pijn.

Liefs van Hester

Anoniem zei

hey meissie
wat een verhaal ! ben trots op je , plaquenil geeft mij wel enige pijn verlichting net als de tramadol (lichte dosering) en codeine , fijn dat je nu toch wat meer te weten bent gekomen , en ik voel je nervositeit hier helemaal ;) dikke knuf vanuit limburg
sas

Zuidemaatjes zei

Zo meis wat een weg heb je bewandeld de afgelopen maanden, maar super dat je het gedaan heb want je ben zelf een hoop wijzer. Tuurlijk dat je heel zenuwactig was voor de afspraak van de reumatoloog maar je heb het super gedaan en zij heeft het super opgepakt..Nu goed nadenken watj e wil. Zelf heb ik tramadol maar ja ik moet het traject umcg ook nog in...n Heel veel sterkte en een dikke knuffel

Dutchchatter zei

Hoi Tineke,

Over de Celebrex melde mijn reumatoloog van het UMC ook dat ik moest verminderen. Ik slik 100 mg Celebrex 3 maal daags. En zo nodig 200. Maar hij wil me liever op 2x daafs 100 zetten. Alleen nu met al die gekke dingen van chemo en ook de allergie voor de chemo waar ik nu heel veel last van heb laat ik het even zo totdat ik half Mei weer naar het UMC toe gaat voor een consult met mijn reumatoloog. Dan wil ik samne met hem bespreken at ik het gaat verminderen naar 2x daags 100 Celebrec. Jij veel succes en ik hoop echt dat je dit jaar wat bespaart wordt. Ik hoop echt dat ik snel weer de "oude"bent en mijn werkzaamheden weer kan oppakken. maar ik moet het rustig opbouwen heeft gisteren de oncologieverpleegkundige mij verteld. Na de laatste kuur kan ik wel 3 tot 6 maanden rekenen eer ik weer helemaal hersteld ben. Groetjes van mij

Miranda zei

Ben trots op je, meid! Ik mail je vandaag terug! Dikke kus!!

Anoniem zei

He Tineke,

Wat een gedoe, zeg, maar fijn dat het zo goed is afgelopen. Van patiënten wordt verwacht dat zij hun eigen zorg coördineren maar ik word daar zelf af en toe doodmoe van. Zoals je zegt, je wilt er niet op je 40e (of welke leeftijd dan ook) achterkomen dat er toch meer mogelijk was dan je dacht, maar om doorverwijzingen vragen enzo is soms best vervelend. Dus super dat je het allemaal geregeld hebt en nu precies weet wat de stand van zaken is.
Goed dat je nu ook meer informatie krijgt van je reumatoloog. Ik vraag tegenwoordig ook weleens een kopie van de brieven die specialisten naar mijn huisarts sturen en kan dat iedereen aanraden. Ik vind het heel prettig om te weten welke informatie de huisarts over mij heeft en zo heb ik ook direct een compleet overzicht van wat er is onderzocht en gevonden.
Nog een vraagje: zou je nog willen schrijven wat de tip was die de reumaconsulent je gaf om je klachten te verminderen? Ik slik Celebrex en Plaquenil, maar er is helaas nog genoeg ruimte voor verbetering. ;-)

Groetjes, een Sjögrenlotgenoot

Anoniem zei

Lieve Tineke,
Wij zijn elkaar even kwijt geraakt op twitter.Maar was benieuwd hoe het nu met je ging en las je blog.Wel heel fijn dat ze nu alles goed met je doorgenomen hebben van de medicijnen.Je weet het ik slik ook Plaquenil.Je begint vaak met een heftige dosis en dan moet je even volhouden en dan bouwen ze het weer ietsje af.Wens je heel veel sterkte met de verandering van medicijnen.Voor jou alle goeds en groetjes van een mede-patient X

Anoniem zei

He Tineke,
Lees je blogs nog even door,wat fijn om te lezen want het is allemaal zo herkenbaar!
Een second opinion is nooit verkeerd,zo ben ik er achter gekomen dat ik wel sjogren heb,
In MCL deed de reumatoloog het af met fybro,en wilde geen lipbiopt doen,ondanks de anti stoffen in mijn bloed.
Toen voor second opinion naar UMCG en daar bleek ik toch sjogren te hebben en blijf ik nu ook onder controle.
Ik ben blij dat ik mijn gevoel heb gevolgd!!
Succes en sterkte en da zo door,
groetsjes een frysk famke!