maandag 19 december 2011

Eenmaal thuis...

Inmiddels ben ik alweer ruim een week in het, ik kan wel zeggen, vies koude Nederland! Lanzarote was geweldig maar er komt een moment dat je weer terug naar huis moet natuurlijk. Helaas. Eenmaal in Eindhoven geland heb ik eerst een zucht van opluchting geslaakt. Vliegen is niet mijn hobby. Helemaal niet als mensen potentiële terroristen aan gaan wijzen. Dan ben ik blij als ik weer met mijn beide benen op de grond sta. Of misschien deze keer met beide wielen want ik had mijn rolstoel mee. Dat Nederland geen ideaal land is voor mensen met reuma is me al vaak genoeg verteld maar ik had dat nog nooit ervaren. Nou inmiddels kan ik meepraten hoor. De eerste uren in Nederland begon ik het al te merken. Koude vingers en tenen, stijfheid in mijn lijf, vermoeidheid en ook de pijn begon weer op te komen. Nou was ik op Lanzarote niet vrij van dit alles maar ik had er wel een stuk minder last van. Of dit nou komt door het klimaat of door adrenaline dat het leuk is om op vakantie te zijn daar ben ik nog niet helemaal achter. De reden doet er ook niet zo heel veel toe eigenlijk het gaat om het verschil dat heel duidelijk merkbaar is. Het is echt een moment van: "Het is er allemaal nog!" Ja dúh! Dom dat ik ben...Wat had ik dan verwacht?

Ik moet heel eerlijk toegeven dat ik het er wel moeilijk mee heb. Ik voel me zo ontzettend moe en heb echt overal pijn. Ik voel me slechter dan toen ik vertrok uit Nederland. Ik vertoon klachten die ik al maanden niet meer heb vertoond. Zoals bijvoorbeeld pijn bij een stukje typen en dikke vingers krijgen. Heb ik echt al tijden geen last meer van gehad. Ik kan niet uit mijn bed komen heb moeite mijn ogen open te houden overdag. Ik viel deze week dan ook al stiekem twee keer in slaap op de bank in de middag. Ik werd afgelopen donderdag ook alweer verwacht in het UMCG. De revalidatie arts wilde mij terug zien. Na een tijdje praten weer die keiharde conclusie dat er bar weinig aan te doen is. De tranen liepen over mijn wangen. Dit is me in mijn patiënten carrière van bijna 4,5 jaar hooguit twee á drie keer overkomen in het bijzijn van ziekenhuispersoneel. Dit probeer ik altijd enigszins te voorkomen. Is me deze keer dus niet gelukt. Ik lijk de laatste tijd naast verdrietig zelfs een beetje agressief te worden van slecht nieuws of iets negatiefs. Ik ben er klaar mee! Ik ben toe aan een volle bak positief nieuws en positieve situaties op ziekenhuis gebied. Wat ook meespeelt hierin is dat er naast dat er niks aan de pijn te doen is de medicijnen die ik gebruik afgebouwd moet worden. Dit omdat meerdere hulpverleners mij wezen op het hoge risico op het krijgen van trombose, hart en herseninfarcten bij Celebrex ontstekingsremmers. Dit bleek in combinatie met andere medicijnen in mijn geval een 50 - 80% kans. Bizar hoog! Hier zal ik later nog weleens wat meer over vertellen maar dit speelt dus mee in mijn reactie. Toch zeg ik als mensen vragen hoe het klimaat verschil bevalt dat ik er vanuit ga dat het wel weer went en ik straks wel weer wat meer kan dan nu en me vanzelf wel beter ga voelen. Daar heb ik ook echt vertrouwen in!

Misschien moet ik het inmiddels wel gewend zijn aan dit soort dingen... Pijn, verschillen van goede en slechte periodes, slecht nieuws, ziekenhuis bezoeken etc. Zo is mijn leven dat moet ik toch nu wel een keer begrijpen en accepteren? Waarom blijft dan die frustratie zich voordoen als je je weer slechter voelt en waarom wil ik dan zoveel, steeds meer lijkt het wel... (werken, studeren, uitgaan, sporten etc.). Ik weet dat de helft toch niet kan. Dat zou ik toch nu weleens moeten weten? Dan denk ik ook echt: "Tineke wanneer stop je nou eens met dit gezeik. Je weet dat het zo is, laat het los! Wanneer komt het moment dat ik dit normaal ga vinden? Dat ik er totaal niet meer mee zit dat ik ziek ben en niet alles kan doen wat ik zou willen?" Want wat mag je eigenlijk nog voelen en denken na 4,5 jaar? Mag ik nog wel balen van mijn situatie moet ik niet gewoon inmiddels elke dag weer zonnig inzien? Waarom is er niet een boekje "Chronisch ziek zijn voor Dummies". Dat zou het makkelijk maken zeg. Als dat boekje je nou vertelde wat goed en fout is. Wat een heerlijkheid. Of is dat boekje er misschien al? Maar dan in mens vorm. De maatschappij om het maar even duur te zeggen. Eigenlijk heeft de maatschappij hier al onzichtbare regels voor opgesteld hé. Die hebben chronisch ziek voor Dummies al in hun hoofd alleen nog niet laten afdrukken. Tenminste zo voelt het soms. Mensen weten heel goed wat als goed of fout bekroond moet worden. Maar of dit altijd terecht is!?  Mensen hebben ook goed en fout stickertjes als het gaat om chronisch ziek zijn en hoe je daarbij je leven zou moeten invullen en die dans van oordelen ontspring ik niet altijd. Hierdoor ontstaan vragen die ik hierboven aan mezelf stel. Veel vragen weinig antwoorden. Wat denken jullie?

Ondanks dat het deel in mijn hersenen dat ik heb gereserveerd voor mijn ziekte, ziekenhuis en nog meer van dat soort shit een ernstig kort lontje heeft en af en toe overloopt is er in de rest van mijn hoofd juist meer ruimte gekomen door mijn vakantie. Zo heb ik echt een lijstje in mijn hoofd met dingen die ik graag wil doen in 2012. Dat is voor het einde van het jaar nog wel een leuk blogje waard. Op dat lijstje staan echt veel te veel dingen! Wacht dat blogje maar even af dan zullen jullie het wel merken.

Tot die tijd wens ik jullie alvast hele fijne feestdagen. Probeer te genieten waar het kan! Ik hoop morgen mijn laatste dagje ziekenhuis van het jaar te doen en dan heb ik ook leuke plannen gemaakt voor de feestdagen. Heb er zin in. Het heeft toch altijd wel een hele speciale sfeer!

Tot snel,

Liefs Tineke

5 opmerkingen:

Anoniem zei

een lach en een traan, geweldig hoe je het weer schrijft, dat boek voor Dummies moet je maar gaan schrijven samen met je team onzichtbaar ziek want daar staat al ontzettend veel. En schrijven kun je, nu nog voor jezelf gaan doen XXXXX

T. zei

Oh wat klinkt het helaas maar al te bekend in mijn oren, na 14 jaar chronisch ziek zijn vraag ik me deze dingen ook nog vaak af en wisselen goede met slechte dagen zich in rap tempo af. dat boek daar zoek ik ook nog naar :) mocht je het inmiddels gevonden hebben, ik houd me aanbevolen ;). Heel veel sterkte!!!!!!

Anoniem zei

Lieverd, allereerst:je zeurt niet!
Je bent gewoon eerlijk over hoe je je voelt, en dat is juist goed...
Als je je niet uit, hoe kan iemand je dan (proberen te) helpen? Kijk eens naar alles wat je allemaal doet; ik heb respect voor je! Ik blijf hopen dat er toch binnenkort enigszins een oplossing voor je gevonden wordt!
Jij ook hele fijne feestdagen.
Groetjes, Maureen.

Heldinne zei

Hoi meis,
het is hartstikke goed dat je dit soort dingen verwoordt, daar bewijs je een hoop mensen een enorme dienst mee!
Ik weet ook hoe gruwelijk al die goedbedoelde betweterige adviezen zijn. Maar ik geef er toch eentje (heb zelf in 't verleden veel pijn gehad, nu gelukkig stuk beter): tegen die bittere en opstandige gevoelens die jezelf soms zo'n pijn kunnen doen: bloesemremedie Gorse. Kreeg ik destijds van de chiropractor, helpt echt.
Nou, en als je schijt aan me hebt, dan verwijder je deze maar lekker weer. Sterkte en fijne dagen!

Metta zei

hi Tineke,

Rot om te lezen dat het zo slecht gaat. Ik zou je graag helpen, maar ik kan niet meer bedenken dan je helpen bij je 'vraag'. Ik heb hem even ergens neergelegd voor eventuele literatuur die ook voor jongeren nog leesbaar is en enigszins aanspreekt voor jou.

Ik denk in ieder geval aan je en hoop binnekort met een geniale ingeving te komen ;)

Sterkte dame en alvast fijne feestdagen.

Groetjes,

Metta