maandag 17 oktober 2011

Landelijke Sjögren dag

Afgelopen zaterdag was het Sjögren dag in Ede. Dit werd gehouden in Congrescentrum de Reehorst. Dat is vanuit Friesland nou niet echt naast de deur, dus ik vertrok om half 9. Je kunt bedenken dat daarom de wekker ook veel te vroeg ging.

Om kwart voor elf kwam ik aan bij de Reehorst en zag het nogal grijs. Volgens mij was de gemiddelde leeftijd 65+. Gelukkig voor hen haalde ik het gemiddelde met mijn 21 lentes goed naar beneden. Dat maakt hen wat minder oud. Gelukkig voor mij waren er nog wat bekenden en ook nog wel een aantal mensen die ietsje jonger waren. (Het was leuk jullie eens te ontmoeten, jullie zijn stuk voor stuk super aardig!!!)

We begonnen met een kopje thee, gebak en een aantal lezingen van in totaal een klein uurtje. Een reumatoloog gaf nog een lezing over Rituximab (Jammer dat ze voor het gemak weg laten dat mensen overleden zijn aan dit "geweldige" medicijn, maar oké daar moet de patiënt zich natuurlijk helemaal niet druk over maken...).

Verder ging de lezing over kwaliteit van leven bij het Syndroom van Sjögren. Ik ben persoonlijk nog best geschrokken van de test resultaten van mensen met Sjögren in vergelijking met gezonde mensen. Er was, naar mijn mening, een vrij pittig verschil tussen deze twee groepen. Ook bleek ongeveer 50% van de Sjögren patiënten afgekeurd en een uitkering te ontvangen. Dit liet voor mij wel zien hoe invaliderend Sjögren eigenlijk is. Dat besef je zelf niet altijd, ondanks dat ik zelf ook bij die 50% hoor.

Waarom je dit zelf niet altijd beseft? Omdat veel artsen Sjögren niet erkennen en daarom ook niet alle klachten serieus nemen of als zijnde Sjögren symptomen herkennen. Mensen worden soms jaren afgescheept met praatjes als: "Het zit tussen je oren.","We kunnen niks vinden.","U bent gezond.", enzovoort. Als je het maar vaak genoeg hoort ga je vanzelf denken dat het aan jezelf ligt. En zelfs mét diagnose horen teveel mensen nog dat het aan hen ligt en zijn er teveel gevolgen van Sjögren nog te onbekend. Ondanks dat ik wel een diagnose heb, twee zelfs, heb ik ook een situaties meegemaakt waarin artsen niet wisten wat Sjögren was of was men niet bekend met bepaalde gevolgen. Eigenlijk te raar voor woorden als je bedankt dat na Reumatoïde Artritis, Sjögren de meest voorkomende vorm van reuma is.

Zo'n dag geeft daarom wel het gevoel van héhé iedereen hier weet waar we het over hebben en ik ben niet gek aan het worden ofzo. Dat ga je namelijk weleens denken...

Na de lezingen was er nog een workshop, nog meer lezingen en een artsenforum waarvoor je vragen in kon leveren. Ik had nog een vraag bedacht maar door de vele mensen die ik gesproken heb helemaal vergeten in te leveren. Tijdens de lunch nog gesproken met iemand van de vereniging over iets opzetten voor jongeren met Sjögren. Hopelijk komt dit van de grond, zou leuk zijn.

Aan het einde van de dag werd er nog geproost op het 25-jarige bestaan van de vereniging en was er nog tijd voor een hapje en een drankje. Daar heb ik nog heel wat mensen gesproken. Veel opmerkingen over mijn optreden in JZHMH of over de de stukjes die in de krant/tijdschrift hebben gestaan. Er bleken heel wat mails rond te zijn gegaan binnen de vereniging over de boekenhype na JZHMH. Grappig om achteraf te horen.

Rond zes uur ben ik weer richting Friesland vertrokken. Gelukkig hoefde ik niet zelf te rijden want ik viel net buiten Ede al in slaap tot en met Heerenveen waar we nog Chinees gegeten hebben. Jammer dat die dagen er achteraf altijd zo in hakken. Je draait meteen nachten van dertien uur en ik kon gister geeneens een kopje optillen zonder trillen. En serieus alles deed zeer. Vandaar nog zo'n half gare dag dan hoop ik er morgen wel ongeveer weer te zijn hoor...

Maar het was wel de moeite waard!

Liefs Tineke

3 opmerkingen:

female1980 zei

He Tineke,

Leuk dat je een verslag van de Sjögrendag hebt geschreven. Ik was er zelf ook, met mijn 31 jaar ook één van de jongeren tussen de vele ouderen. Behoorlijk vermoeiend inderdaad, volgens mij was de lucht erg droog in die zalen. Ik was super chagrijnig aan het eind van de dag en ben bij thuiskomst direct in bed gaan liggen. Nou ja, wel leuk om geweest te zijn, zal ik maar zeggen. :-)

Ik vond dat praatje van dokter Bootsma ook interessant. Wel fijn om te horen dat er wordt gewerkt aan medicijnen, maar als die dan alleen werken bij mensen die de ziekte nog maar kort hebben, zullen de meeste bezoekers er weinig aan hebben... Het zou mooi zijn als Venus Williams flink wat geld zou investeren in onderzoek. :-)
De arbeidsongeschiktheid onder Sjögrenpatiënten vond ik ook hoog. Ik denk dat dat mede komt doordat mensen met Sjögren relatief vaak andere ziekten erbij hebben.

Gek inderdaad dat Sjögren zo onbekend is, terwijl het zo veel voorkomt. Aan jou zal het in ieder geval niet liggen! Keep up the good work!

Groetjes

Miranda zei

Leuk verslag :)!
Rust maar even goed uit!

Liefs Miranda

Lianne zei

Hee Tineke,

Leuk verslag over de Sjögrendag! Altijd leuk die contactdagen! (:
Ik wist niet dat rituximab ook voor Sjöggren patiënten werdt gebruikt.
Zag ook bij het itp-pv blad dat er dit jaar ook nog een contactdag wordt georganiseerd. Lijkt me leuk je dan te ontmoeten als je kan.

Liefs,
Lianne