woensdag 26 oktober 2011

Hoe 't gaat..

Zo! Even met een kopje thee achter de laptop en even tijd voor mijn eigen weblog. Het is de laatste tijd erg druk met onzichtbaarziek.nl wat echt ontzettend leuk is maar waardoor andere dingen er ook weleens een beetje bij in schieten.

We hebben inmiddels flyers gesponsord gekregen van mauronne.nl echt helemaal geweldig. We krijgen nog steeds leuke reacties binnen op de site en mensen beginnen ook zelf stukjes in te sturen. We mogen volgende week zaterdag 5 november komen flyeren op een groot event in Arnhem en ik hoop later in november met hulp van Susanne de site op te geven voor de wedstrijd van de Bart Foundation. Bikkel 2012. Daar overheen hebben we inmiddels een rekening geopend voor de website en is er op de website de gelegenheid om geld aan ons te doneren. Oftewel, hij gaat goed, hij gaat lekker! 

Ondertussen leidt mijn lijf zijn eigen leven. Pijn is nog steeds een dagelijks ding en ook lukt het maar niet om de medicijnen te minderen. Ik slik nog steeds Prednison, het maximale aan Celebrex en ongeveer acht paracetamol per dag. Daar overheen nog een zooitje vitamine pillen. En ik heb dagen dat ik zelfs door al die pillen heen nog erg veel pijn heb en dan vooral aan mijn heupen. En ook de seizoen wisseling is lichamelijk wel te merken. Mijn gewrichten zijn af en toe flink rood, dik en warm. En op één of anderen manier heeft mijn haar niet zoveel zin om nog op mijn hoofd te blijven zitten en begint dat weer met uitvallen. 

Inmiddels is mijn reumatoloog van mening dat na een half jaar non stop pijn in mijn heupen er maar eens een andere arts naar moet gaan kijken. In eerste instantie wordt dit een revalidatie arts. Niet voor een revalidatie plan maar om te kijken naar de pijnen in mijn heupen en om te kijken of dit eventueel verholpen kan worden. Mocht deze het niet weten dan moet ik nog naar een orthopeed die dan hetzelfde mag gaan proberen. Ik ben nog niet klaar voor 2011 dus. 

Gister moest ik naar de hematoloog voor controle van mijn ITP. Mijn bloedplaatjes zijn 15 maanden na Rituximab nog steeds goed. Gister een uitslag van 254. Super netjes. Over acht weken opnieuw.

Ik heb voor mezelf trouwens een stuk duidelijker wat ik zélf wil en wat goed voelt voor mij. Zo moet ik me vooral niet laten opnemen in een revalidatie centrum want ik weet nu al dat ik daar heel ongelukkig van ga worden. En dat maakt mij lichamelijk ook slechter. Inmiddels heeft niemand het daar ook meer over trouwens. Heel apart. Ik zal wel iets van conditie op moeten doen. Dit wil ik gaan proberen met zwemmen en anders misschien iets anders wat ik leuk vind. Moet ik nog even kijken. Verder wil ik gewoon bezig blijven met onzichtbaarziek.nl  en hopen dat we dit tot iets leuks kunnen maken. Ik wil gewoon een beetje door met leven voor zover dat kan. En graag zonder opnames etc. als het een beetje kan. 

Wat ook nog even leuk is om te vertellen... Ik heb eerder dit jaar een stukje geschreven voor een vrouw die werkt in een praktijk voor begeleiding bij rouw en verlies. Ze vroeg mij of ik een stukje wilde schrijven over mijn ziekte en hoe ik hiermee omga. Ze zou deze ervaringen verwerken in haar boek. Inmiddels heb ik een email gehad dat dit boek in het nieuwe jaar uit gaat komen met de verhalen erin verwerkt. Erg leuk en ik ben zelf erg benieuwd. 

Het bevalt goed om dit soort dingen gewoon zelf te doen en zelf te besluiten. Het helpt dus om gewoon je eigen plan te maken. Ook al blijft dat moeilijk met veel hulpverleners om je heen. En zoals je net gelezen hebt zal dit ook zo blijven.  Maar toch maakt dingen zelf doen en besluiten dat ik me beter voel. Het maakt mijn ziekte niet minder maar je voelt je in je hoofd gewoon (meestal) beter. En dat vind ik al een hele winst!

Ik hou jullie zoals altijd op de hoogte,

Liefs Tineke

PS: Inmiddels ben ik ook met mijn rolstoel op pad geweest. Winkelen was het eerste doel. Dit is erg goed gegaan en was zo ook een stuk gezelliger. Anders wordt ik al heel snel chagrijnig door het vele lopen waar ik extra pijn van krijg en de vermoeidheid die dan opbreekt. Dus het was echt een vooruitgang. Het moet wel even wennen dat niet alles waar je naartoe wilt even rolstoel vriendelijk is en dat ik gewoon op kan staan levert veel mensen de verbazing van de dag op. Maar het was voor mezelf gewoon erg goed dus over de nadelen moet ik maar "heen rollen" hoor. 

5 opmerkingen:

Kiraon zei

Hoi Tineke,
Leuk om weer een blogje van je te lezen. Klinkt goed allemaal, behalve dan die eeuwigdurende pijn.
Heb net even zitten lezen op Bartfoundation.nl en ik vind dat jij de Bikkel van 2012 moet worden!

Anoniem zei

You go girl, je zit weer op het goede pad, houden zo.

dikke kuzzzzzz


liefs,

Linda

Femmy zei

"Maar toch maakt dingen zelf doen en besluiten dat ik me beter voel. Het maakt mijn ziekte niet minder maar je voelt je in je hoofd gewoon (meestal) beter."

Dit vind ik de mooiste zin uit dit blog. Wat een mooie ontdekking heb je gedaan! En het is een waarheid als een koe! Ik heb het bij mezelf ook gemerkt, maar had het nog niet zo expliciet benoemd. Omgaan met een ziek lijf geeft levenswijsheid. Prachtig dat je dat met anderen wilt en kunt delen.

Zuidemaatjes zei

Je bent druk bezig, en het klinkt allemaal goed. Alleen de dagelijkse pijn is een stuk minder. Wel fijn dat er nu verder naar gekeken wordt. Alleen houd het in dat je voorlopig nog lang niet klaar bent met onderzoeken.

Margreet Joustra zei

Hallo Tineke, gelukkig lees ik weer positiviteit. Ik ben blij dat je wat beter in je vel zit. De pijn blijft rot natuurlijk. Des te meer is het knap hoe jij ermee omgaat. Een dikke pluim voor jou:-)