maandag 19 september 2011

Tsja...

Misschien een wat bedenkelijke titel maar zo heb ik vorige week écht ervaren. Dus een beetje wazige titel vond ik er eigenlijk wel goed bij passen. Momenteel vliegen de uitspraken en overleggen me om de oren. Het lijkt alsof ik de leiding over mijn eigen leven niet eens meer heb. Die is overgenomen door artsen, fysiotherapeuten, consulenten en andere hulpverleners.

Na de uitspraak van de fysiotherapeut over revalidatie opname ,was ik best geschrokken en had ik me ook voorbereid op dezelfde uitspraak van mijn reumatoloog. Ik zat dan ook even kort met mijn oren te klapperen toen die met het voorstel kwam om meer een eigen leven op te bouwen en om op kamers te gaan wonen. Sowieso al een zéér opmerkelijk voorstel, ik voelde me per direct een verstokte vrijgezel van in de 40 die nog bij haar ouders woont. Maar naast dat, hoe groot kan het contrast zijn? De één wil je in een revalidatie centrum hebben en de andere stuurt je op kamers en dat heeft dan samen overleg gehad. Dan snap ik het niet meer hoor! Ik ben dus ook zeer verdwaasd uit de spreekkamer gekomen. Als ik al niet wist wat ik moest dan weet ik het nu helemaal niet meer.

Verder werd door mijn reumatoloog eigenlijk niet zo heel veel nieuws verteld. Ja dat ze helaas op dit moment niets meer kunnen doen en dat ik voorlopig gewoon zo door moet. Ik mocht de medicijnen die ik nu slik "gelukkig" eerst zo laten. Nadat ik had verteld dat afbouwen fout was gegaan vond het slim het eerst maar zo te laten, dus ik ben voorlopig nog niet Prednison vrij. Ohja verder moest ik iets met sporten, iets met een maatschappelijk werkster en nog een heleboel andere dingen. Ik weet alleen niet zo goed waar precies al die energie vandaan moet komen.

Daarna werd ik opgeroepen voor een gesprek met de reumaconsulente. Dit sloeg weer een hele andere kant op. Of ik ondanks alles nog wel wat ondernam en of ik niet wat vrijwilligerswerk kon gaan doen!? (Ze gaf gelukkig zelf al aan dat werken geen optie was omdat mijn lijf te onberekenbaar is) Ze wilde graag dat ik iets had wat ik leuk vond. Nou dat vond ik dan wel weer lief van haar maar  eigenlijk wilde ik hier eerst niet serieus op in gaan. Dit omdat ik het gevoel had dat me de les gelezen werd en voorgeschreven werd wat ik allemaal zou moeten doen. Later heb ik haar toch onzichtbaarziek.nl laten zien en verteld dat ik samen met nog twee meisjes me heb opgegeven als vrijwilliger voor reuma jongeren dagen. Dat lijkt me toch ondernemend genoeg? Als je dan denkt dat je een vét compliment krijgt zit je ernaast want dan wordt er gevraagd wat je toekomst plannen ermee zijn en wordt je een half plan toegeschoven wat je ermee zou kunnen doen. Serieus als je denkt dat ze in het ziekenhuis alleen je ziekte controleren dan heb je het mis!

Na een gesprek van een klein uurtje moest ik nog langs oogheelkunde en kaakchirurgie. Bij kaakchirurgie bleek net als bij de tandarts mijn gebit inderdaad aangetast. Ik krijg nu van het ziekenhuis fluorspoeling om te voorkomen dat deze plekken zwakker worden. Bij oogheelkunde was helaas voor de zoveelste keer een vervanger. Deze vervanger vond het er goed uitzien maar de vorige keer dat ik een vervanger had vond die dat ook en toen bleek daarna dat het er niet goed uitzag dus ik weet niet hoe serieus ik deze uitspraak moet nemen...

Als je nu denkt wat een rommeltje en wat moet je hiermee dan zit je goed. Ik heb het nu zo onder elkaar gezet en er mist vast nog informatie maar ik heb er serieus koppijn van. Ik weet niet hoe ik ermee om moet gaan en wat ik nu wel en niet moet doen. Aan de ene kant wil ik adviezen opvolgen en aan de andere kant ben ik zo zat van het feit dat je leven zowat overgenomen wordt en jezelf nauwelijks nog controle hebt.

Ik moet er zelf nog steeds over nadenken en weet niet wat ik ervan moet vinden. Ik heb inmiddels wel een email gestuurd naar mijn reumatoloog over hoe ik mij erover voel. Stiekem hoop ik dat hier nog reactie op komt maar ik verwacht het eigenlijk niet. Ondanks dat ik dus niet zoveel wijzer ben wilde ik jullie toch op de hoogte brengen.

Liefs Tineke

PS: De levering van mijn rolstoel heeft helaas een weekje stilgestaan door een fout in de aanvraag. Ik mocht morgen bellen of ze eventueel nu een lever datum kunnen noemen. Hopelijk duurt het niet zo lang meer....

7 opmerkingen:

Anoniem zei

Lieve Tineke,
Ik kan me voorstellen dat je nu even de weg kwijt bent.Maar het gaat er nog altijd om:Wat wil jezelf?Ze kunnen wel zoveel willen de dokters en maatschappelijk werkers Het is en blijft toch altijd jouw leven.Ze hebben natuurlijk wel het beste met je voor.Maar het belangrijkste is je familie en wat zijn jou plannen om te verwezelijken.En neem alle tijd om daar naar toe te leven.Lieverd neem even goed rust en sterkte met de komende beslissingen en doe alleen wat je echt wilt. Dikke kus xx O_Maria

Kiraon zei

Tsja, ik zou er ook gek van worden...
En van mij wel een supergroot dik compliment voor onzichtbaarziek.nl
Liefs Karin

Anoniem zei

Lieve Tineke,..

Volgens mij tast jouw ziekte niet je verstandelijk vermogen aan,...
Ik zou zeggen,.vertrouw op je eigen gevoel en verstand,....
En vragen waar geen duidelijk antwoord op wordt gegeven,..gewoon de dreumes machine aanzetten,.....waarom waarom waarom,......net zolang tot dat het voor jou duidelijk wordt...

lieverd,...sterkte...

kus mo

Zuidemaatjes zei

Jeetje meid, het lijkt erop dat iedereen je een kant op wil sturen, maar heb jezelf nog wat te vertellen??? Ik zou toch echt duidelijk zelf het heft in handen gaan nemen,de een zegt dit de andere zegt dat en jij zit er tussen..Volgens mij weet jij best wat goed voor je is en hoeven ze je dat niet in het UMCG te vertellen of je op kamers moet of niet..
Van mij krijg je een heel groot compliment van "onzichtbaarziek"Wij zijn heel blij dat je daar mee bezig bent meis.

Wens je een fijne dinsdag en denk goed om jezelf.

Diana zei

Hallo Tineke tjonge ik zou er ook gek van worden, ik ben het helemaal eens met Maria kijk vooral wat jezelf wilt.
Ik hoop dat je rolstoel gauw komt. Sterkte hoor Gr Diana
Je kent me wel niet maar ik was erg onder de indruk van je blog.

Hester zei

Jeetje wat een herkenbaarheid zeg. Ik ging door hetzelfde heen toen ik 21 was (10 jaar geleden). Allerlei disciplines deden allemaal verschillende (!) uitspraken over mij en over wat wel niet goed voor mij was.Aan jouw verhaal te merken is samenwerking tussen verschill disc nog steeds niet mogelijk...
Ik ging op advies ook te vroeg op mezelf met alle gevolgen van dien, kwam weer in het ziekenhuis terecht, rev centrum, kliniek en vervolgens weer bij ouders. Dit was niet de goede weg. Ik heb in al die jaren wel geleerd dat ook dokters niet alleswetend zijn en aan sociale vaardigheden ontbreekt het hun ook vaak. Ik schreef voor de ME vereniging en stichting Intermobiel. Ook ik kreeg geen complimenten, want ook op die manier was ik alleen met mijn ziekte bezig. Natuurlijk begreep ik dat, maar hoe kun je bezig zijn met het 'normale' leven als al je 'normale' vrienden je in de steek hebben gelaten en al je 'normale' bezigheden en hobby's van je afgenomen zijn? Tevens kon ik op deze manier mijn mening en visie ventileren en opkomen voor de rechten van mezelf en mijn lotgenoten en dat heeft me ook heel veel opgeleverd!

Als voorwaarde om in aanmerking te komen voor diensten/producten van de WMO werd een revalidatie als voorwaarde gesteld. Het slechtste advies dat ik ooit heb gevolgd. Tevens ook de laatste. Een lang verhaal, maar alles behalve positief. Twee maanden Beetsterzwaag hebben alles wat ik met moeite heb opgebouwd in één keer weggevaagd. Het heeft me 9 maanden geduurd om daarna op het niveau te komen waarop ik was voordat ik de revalidatie aanging.

Daarna kreeg ik het advies om over te gaan naar een speciale woonvorm voor mensen met zowel een lichamelijke als verstandelijke handicap. Nou daar heb ik hartelijk voor bedankt en daarmee ook - na de zoveelste vervelende ervaring met hen -MEE Friesland. Ik heb daarmee een goede beslissing genomen. Ik klopte bij een particulier zorgkantoor aan die ik ko nbekostigen met de PGB die ik na heel veel procederen en heel veel wetboeken op tafel te hebben gelegd (net zoals bij het UWV...) toch toegewezen gekregen heb. De beste beslissing ooit. Zij hebben me zo goed geholpen en doen dat nog steeds. Dankzij hen kon ik toch weer op mezelf wonen en kreeg ik de hulp die dat mogelijk maakte. Daardoor kreeg ik weer meer mogelijkheden om aan mijn lichamelijke situatie te werken en ook daar hebben ze me super mee geholpen. Vervoer naar artsen en therapieen etc. En kijk eens waar ik nu ben... Het heeft heel veel jaren en heel veel energie en opofferingen gekost, maar ik weet niet waar ik nu zou zijn als ik wel naar alle tips van zogenaamde 'allesweters' had geluisterd.

Mijn advies: stel alle vragen die in je opkomen. Lees of vraag naar ervaringsverhalen! Maak tabellen met voor- en nadelen en weeg die af. En de allerbelangrijkste, vertrouw op je eigen gevoel en intuitie. Een arts is geen God. Hij is niet alleswetend. Jij ben de regisseur over je eigen leven! Je bent 21 en nog hartstikke jong. Waarom zou je nu al bij je ouders weg moeten? Je zult de rest van je leven nog zelfstandig genoeg moeten zijn dus waarom dan nu al? Trust yourself!
Liefs & sterkte

Sabine zei

Nou, ik weet wel wat ik er van vind. Wat een stelletje goedbedoelende s.....!! Hier heb je natuurlijk helemaal niks aan. En JIJ bent degene die dit leven moet leiden, dus JIJ bent degene die bepaalt wat, waar en hoe. Artsen gaan meestal op dit spoor zitten als ze niet meer weten hoe ze je fysiek kunnen helpen, en als je daar dus niet van gediend bent...
Meis, JIJ bent de regisseur van je leven. Als je dit gevoel krijgt van alle goedbedoelende afspraken, dan zit er dus iets niet goed. Les nummer 1 met een chronische ziekte: bewaak uw grenzen. Ook tegenover de (para)medische wereld. Ik wens je veel wijsheid en een helder hoofd.