dinsdag 26 juli 2011

Op deze 'heup' verder!

Voordat ik begin met waar ik eigenlijk over wil schrijven, eerst even dit. Ik wil iedereen echt ontzettend bedanken voor alle steun. Ik vind het echt geweldig om te lezen, te horen en te voelen hoe mensen meeleven. Ik kan jullie niet genoeg bedanken daarvoor. Mensen vragen vaak "Hoe hou je het vol?" Nou dat is deels door alle positieve berichten die naar mij toe komen. Elke keer weer. Dus daarvoor opnieuw ontzettend bedankt. Het betekend meer dan je misschien op het eerste gezicht denkt. 

Ik heb eigenlijk het hele weekend uitgekeken naar het begin van de week. In de hoop dat er dan misschien een oplossing of een nieuw uitprobeersel zou zijn. Gister hebben we de hele dag rond gebeld en gewacht maar helaas heb ik toen niks gehoord. Ook waren de medicijnen die ik nodig had niet aan de apotheek doorgegeven, waardoor ik daar voor niks stond. Op zo'n moment krijg je een typische de-druppel-die-de-emmer-deed-overlopen-situatie. Je voelt alle moed per direct van boven naar beneden zakken en je staat even met lood in je schoenen en tranen in je ogen aan de grond genageld. Het gebeurd ook in een fractie van een seconde. Ineens ben je alle positieve moed even kwijt. Dan is wat er allemaal gebeurd is de laatste weken/maanden gewoon even teveel. Het terugvinden van die positiviteit is dan niet altijd zo makkelijk. Helemaal niet door het bericht wat ik vandaag kreeg...

Ik werd vanmiddag gebeld door de huisarts die een gesprek had gehad met mijn reumatoloog. Ze komen samen tot dezelfde conclusie. Er zijn even geen oplossingen of probeersels meer. Het is écht even op. Dit betekend dus ook dat voor mijn heupklachten geen oplossing is. Dit is best wel zuur want deze klachten beperken best wel erg. Maar ik zal dus toch op deze voet, of eigenlijk heup door moeten. Er is even niks meer wat zou kunnen helpen. Tot mijn volgende controle in september wordt er dan ook helemaal niks gedaan. 

Ik wil nu mijn mening geven maar ik weet eerlijk gezegd even niet wat ik ervan moet zeggen. Heb er even geen woorden voor. 

....

Verder werd mij verteld dat het belangrijk is dat er iemand is die mij kan opvangen wanneer dat nodig is. Gelukkig heb ik sinds een tijdje een maatschappelijk werkster in het UMCG en ik geloof dat zij wel goed is in opvangen. Dat advies kan ik dus wel nastreven. Ook de huisarts zelf beloofde er te zijn voor mij. Dat zijn wel fijne dingen. Om toch iets achter de hand te hebben zeg maar. Ze sloot af met: "We houden het contact warm." Hmmm liever niet, dacht ik. Maar ach het is ook wel weer lief bedoeld. Ze zijn erg aardig voor mij en snappen ook goed hoe de situatie in elkaar zit. Wel fijn om twee zulke lieve dokters achter je te hebben staan. 

Dit soort nieuws brengt mij nou niet echt in een jubel stemming maar dat begrijpen jullie ook! Gelukkig ben ik door anderen weer opgevrolijkt. Bedankt daarvoor. Iemand heeft mij geleerd hoe ik nieuwe muziek via internet kan downloaden. Weer iemand anders stuurde mij een paar grappige Disney filmpjes. Waaronder de olifantenmars van Jungle Book. Luister maar even...


"Zet je beste beentje voor" brullen deze olifanten. Eigenlijk vond ik dat wel mooi in deze blog passen. De situatie is, zoals ik in mijn vorige blog al zei, best wel k*t maar zolang er niks aan te doen is zal ik toch mijn 'beste beentje voor moeten zetten'. Ik zal toch door moeten. Sowieso tot aan mijn volgende controle op 15 september. Maar ook daarna... 

Ik ga er gewoon proberen ondanks alles toch iets goeds van te maken. Zolang ze niks kunnen doen en er niks tussen komt ben ik voorlopig ziekenhuis vrij tot september en ik moet zeggen dat ik dat wel een heerlijk idee vind. Ik wil nog graag wat vrienden opzoeken deze zomer. Ook zag iets van de Efteling voorbij komen. Het lijkt me leuk om daar voor een tweede keer naar toe te gaan. Wat mij brengt bij nog een nieuwtje waar jullie nog niet van op de hoogte zijn. Veel mensen weten wel dat ik dingen als bijvoorbeeld de Efteling al een tijdje niet meer kan lopen en nu met mijn heupen helemaal niet meer. Ik heb daarom (helaas) aan de stunt van het rolstoel aanvragen moeten geloven. Er is hier vorige week een vrouw van de gemeente op bezoek geweest en ik krijg nu binnenkort een rolstoel die speciaal voor mij gemaakt is. Ze houden dan rekening met je klachten, je lengte en je gewicht. De mevrouw die op bezoek kwam vond ook dat ie in mijn auto moest passen. Nou in mijn kofferbak past niet eens een boodschappen krat. Dus ik ben benieuwd hoe ze dit voor elkaar gaat krijgen, hahaha! Uiteindelijk is dit nieuwtje natuurlijk niet leuk maar 't geeft misschien wel de vrijheid om ergens naartoe te gaan waar ik nu niet kan komen...

Verder brengt onzichtbaarziek.nl veel afleiding. We krijgen veel positieve reacties en dat geeft een goed gevoel. Ondertussen staat de link levensgroot op mijn auto geplakt en ook dit geeft leuke reacties. Het levert wel af en toe wel wat extra drukte op, wat weer meer energie kost maar als ik dan de reacties lees krijg ik daar ook weer energie van. 

Voorlopig dus doorgaan en afwachten. Ik houd jullie op de hoogte,

Liefs Tineke

5 opmerkingen:

lisanneleeft zei

Balen dat het zo moeizaam gaat, er komen vast weer betere tijden!

Ik heb ook een eigen rolstoel, die is echt 100 keer fijner dan zo'n uitleen rolstoel :) Hoewel ik een dagje efteling van z'n lang zal ze leven niet volhoud haha. Maar zou leuk zijn als je daar heen kon! Even weer eens iets leuks doen.

Houd jezelf vrolijk (goh wat klinkt dat raar hahaha). Nog een tip: Filmpjes van de lama's doen het ook altijd goed als je opgevrolijkt wilt worden!

Mirjam zei

En van Ronald Goedemond! Al neemt het je klachten niet weg en dat vind ik heel naar voor je, ik leef met je mee. Het laat je wel lachen en wellicht daardoor alles heel even vergeten? Ze zeggen immers: lachen is gezond.
Sterkte!

Zuidemaatjes zei

Verrekte vervelend dat ze nu niks voor je kunnen betekenen zeg..aan de andere kant heb je nu wel even tijd voor dingen die je wil/kan doen. Tja moeilijk he die aanvragen..maar het is voor jou veel beter dat je de aanpassingen krijgt.

Efteling is heel leuk,en ik zou zeggen ga er van genieten dat je tot septeber weg blijft van het UMCG al is de reden natuurlijk minder omdat ze niks met je heup kunnen doen.

Anoniem zei

Hoi Tineke,
Ieder nadeel heet z'n voordeel: je hoeft fijn even niet naar het ziekenhuis. En de rolstoel kun je hopelijk gebruiken om leuke dingen te doen, zoals naar de Efteling gaan. Hoe conftonterend het ding ook kan zijn, hij helpt je wel om de wijde wereld in te gaan. Ik hoop dat je ervan kunt genieten en dat je een superdag zult hebben in de Efteling.

Houd je goed!
Liefs, José.

Jeroen zei

Hoi,

Sinds het zien van de BNN uitzending (Ik zapte er per ongeluk langs en het trok mijn aandacht) ben ik je blog gaan volgen. Ik moet zeggen dat het mij aangrijpt wat er allemaal gebeurd in je leven (ziekte), maar de manier waarop je er mee omgaat vind ik bewonderenswaardig!

Jeroen