donderdag 21 juli 2011

Hoe 't nou écht gaat?

Al een tijdje schiet het erbij in om jullie op de hoogte te houden van hoe 't met mezelf gaat. Ik krijg de vraag wel elke dag, soms zelfs meerdere malen per dag, maar ik zal heel eerlijk zijn ik weet momenteel niet zo goed wat ik erop moet antwoorden. In mijn hart weet ik wel hoe het gaat maar ik zou zo graag willen dan het anders was. Ik doe me om die reden vaak beter voor dan ik ben. Ik wil gewoon niet ziek zijn en niet constant iets hebben. Of voor mijn gevoel zeuren omdat het eigenlijk nog steeds niet gaat.  Omdat ik me weer niet goed voel. Ik loop daarom momenteel nogal op mijn tenen en laat voordoen dat het redelijk gaat... Ook omdat ik het zelf gewoon even meer dan zat ben en eigenlijk het liefst wel even gewoon wil zijn...

Laat ik dan nou hier vandaag als uitzondering eens eerlijk zijn. Even stellen hoe het er nou écht voor staat. Nou dat kan ik heel kort en bondig voor jullie samenvatten. Eigenlijk gaat het gewoon KUT! Dat is ook even het enige woord wat ik er voor over heb. Niet echt kind en blog vriendelijk maar ik kan er even geen betere omschrijving voor vinden.

Als je kijkt naar het hele plaatje is mijn ziekte gewoon té onrustig en komt téveel bij en er gaat te weinig weer weg. Het blijft allemaal hangen. Kort na de prednison injectie in mijn linker heup heb ik tijdelijk zonder Celebrex gekund. Na 1,5 week kwam de pijn net zo hevig terug. Ook heeft de linker heup nu de rechter aangestoken. De conclusie is dan ook dat er nu in beide heupen een ontsteking zit en geloof me dit is echt ontzettend pijnlijk! Liggen doet zeer, lopen gaat moeilijk en langaam. Zitten gaat maar niet op harde bankjes en stoelen want dan mag ik het daarna bekopen met meer pijn. Ik ben nu dan ook per vandaag terug aan de maximale dosis Celebrex inclusief 6 tot 8 paracetamol per dag. Ohja en daarnaast natuurlijk nog de prednison die ik al een tijdje slik. Reken maar uit. Dat zijn heel wat pillen per dag!

Ik heb deze week de huisarts gebeld over mijn heupen en zij heeft me beloofd te overleggen met mijn reumatoloog. Vandaag werd ik gebeld door mijn huisarts dat ze een email had ontvangen van mijn reumatoloog. Die stelde een prednison kuur voor. Hoehoehaha, lekker op de hoogte ofzo. Daar ben ik toch allang mee begonnen? Nouja, dan was het volgens de huisarts misschien zaak om de milligrammen te verhogen! Daar heb ik beslist niet vóór gepleit want ik was net een paar milligrammen naar beneden gegaan en dat bevalt me eigenlijk wel prima. Het helpt niet eens...en dan ook nog verhogen zeker! Als ik ergens niet om sta te springen...

Ja mijn reumatoloog en huisarts geven beide aan zich serieuze zorgen te maken om mijn situatie. (*Slik, dat is het moment dat je je namelijk ook zelf ernstig zorgen moet gaan maken). Ik mag ook voorlopig absoluut niet stoppen met prednison omdat ze mijn ziekte te actief vinden om zonder te kunnen. Ze willen geen risico nemen op meer klachten of eventuele andere problemen. Ze zijn namelijk bang dat als er meer bijkomt ik die lichamelijk er niet bij kan hebben. Dat zijn dan de problemen voor het 'nu-moment', maar de zorgen nemen toe als we met zijn allen naar de toekomst kijken...

Het 'hoe-nu-verder' is iets waar eigenlijk niemand antwoord op heeft maar waar iedereen zich wel de meeste zorgen om maakt. Als je kijkt naar de afgelopen 4 jaar is het een aan één gesloten rij van klachten en ziekenhuisbezoeken. Als dat nog een keer 4 jaar zo gaat dan vraag je je af wat er nog van mij over is! En niet alleen lichamelijk. Het zou zo ontzettend fijn zijn als je stabilisatie van de situatie zou kunnen bereiken. Alleen als ik mijn dokters zo hoor en naar mezelf kijk zie ik dat binnenkort niet gebeuren.

De huisarts wilde opnieuw overleggen met mijn reumatoloog maar die bleek met congres dus het is nu even tot na het weekend wachten. Dan zou ze het opnieuw proberen en hoor ik wat voorlopig het 'plan de campagne' is. Overigens werd mij ineens ernstig aangeraden psychische begeleiding te zoeken omdat des situatie geestelijk weleens flink kon gaan opbreken. Best raar hebben ze me nog nooit eerder zo verzocht.

Deze berichten hoor ik nu ongeveer een dikke maand aan en ik moet zeggen dat het echt beangstigend is. Ik heb me al wel vaker zorgen gemaakt maar mijn reumatoloog neemt mij vaak weer mee in een positieve denkwijze omdat ze mij vaak (ten onrechte) verzekerd dat het wel goed komt. Eigenlijk snap ik nu pas waarom ze dat altijd zegt want nu ze allemaal toch toegeven zich al langere tijd zorgen te maken merk ik dat dat ook op mijn overslaat. Want als een arts zich zorgen maakt dan mag je jezelf ook zorgen maken. Dat is een feit wat in ziekenhuisland eigenlijk niet stuk kan. Dus ja, ik maak mezelf momenteel ook best zorgen om de situatie in dat lijf van mij.

Er is op dit moment geen pasklare oplossing dus het is sowieso het weekend afwachten en kijken wat ze over mij besluiten. Ik verwacht eerlijk gezegd weinig bijzonders maar je weet het maar nooit.

Verder kan ik het gewoon niet mooier maken dan het is. De binnenkant van mijn lijf niet maar ook de buitenkant niet. Mijn uiterlijk lijd ook nogal onder de situatie. Een stel wallen van hier tot Tokio is dan ook dagelijkse kost en ja mijn huid is meer spierwit dan zonnebank bruin. Ik ben zelfs een halve kilo afgevallen ondanks de Prednison maar dankzij mijn ziek zijn. Ook mijn haar had er niet zoveel zin meer in na alle medicijnen. De onderste rand was dood en mijn kapsel is daarom vandaag met minstens tien centimeter ingekort. (Zie kleine foto bij mijn profiel rechts op deze site)

Ondanks alles gaat het leven gewoon door. Voor mij op halve kracht maar dat is geen nieuws. Het is momenteel gewoon 50% inzitten over de situatie (hopen dat het snel beter gaat, is NIET aan de orde!), je toch wel zorgen maken en 50% gewoon leuke en gezellige dingen blijven doen. Afleiding is ook nodig. Ik mag dan wel ziek zijn maar ik vind het ook heel erg belangrijk om daarnaast nog gewoon leuke dingen te kunnen doen en vrolijk te blijven. Om nog een beetje gewoon Tineke te zijn zeg maar.
Dat is denk ik wel heel belangrijk om het vol te kunnen houden. Door ook gewoon plezier te blijven maken en de leuke dingen te blijven doen...

Even tot zover. Ik zal jullie na het weekend wel komen vertellen wat er in het overleg besloten is over mij.

Liefs Tineke

11 opmerkingen:

@Na_di_ne zei

Wat moet het leven eng voor je zijn als je zo weinig grip hebt op je toekomst... Ik lees en leef met je mee. Helaas is er niets meer wat ik voor je kan doen.

Anoniem zei

:( :(

Laat de moed ondanks alles niet varen Tineke. Geniet met volle teugen van de kleine dingen die je leven toch nog enigszins fleur geven, hoe moeilijk het ook zal zijn. Maar: met 100% op halve kracht kom je er ook.. Sterkte meid!

Anoniem zei

Heej Tineke,
Wat goed dat je je gevoelens hebt opgeschreven. Ik wist het natuurlijk al wel maar als ik het zo allemaal lees word ik er toch weer verdrietig van. Overigens heb ik je toevallig net een mail gestuurd die zo'n beetje dezelfde strekking heeft...:-(
Liefs Karin

Heldinne zei

goed van je om dit ook op te schrijven. Ook maar op onzichtbaar ziek zetten, want over die 50% tijd dat je puf hebt voor leuke dingen oordelen mensen dus weer ...
Maar: 't haar zit weer goed ;-)

Anoniem zei

Hey Lieve Tineke, voel met je mee, en weet hoe je je voelt, je komt er weer uit, dit dal krijgen we keer op keer, maar wij zijn vechters en vechten door.
Dacht ook mag misschien 6 maanden weg blijven bij vissink maar nee, hooguit 2 a 3 maanden als ik denk dat het niet gaat gelijk terugkomen, en verder erg veel sterkte,nee aan die woorden hebben we wat, afijn nogmaals kom op he, lekker je hart hier luchten en probeer voor de rest inderdaad lekker te genieten.
Dikke kuzzzzzz

Linda

Lisanne zei

Jeetje. Ik weet niet wat ik moet zeggen. :( Ik denk aan je.

paula zei

Ik ken je niet echt goed,
maar ik vind het erg vervelend voor je.
Er moet wel een manier zijn om je
te genezen! Dat geloof ik echt.
Die psychische hulp is ook wel een stap
vooruit. Het gaat daarna hopelijk beter.

Groetjes,
van een follower op twitter.

Mien zei

Hoi Tineke!

Ik begrijp je situatie maar al te goed, ik doe me ook altijd veel beter voor, dan dat ik me voel!
Soms heb je van die dagen, dan je de schijn niet meer kunt ophouden! En dan denken waar heb ik dit aan verdiend.. Waarom ik.. Voor jou een dikke respect hoe jij met je ziektes omgaat! Het is goed dat jij het van je af schrijft! Ik hoop dat er betere tijden voor je aan mogen breken met minder pijn! En dat de ontstekingen in de heupen minder mogen worden! ofzelfs beter, weg moeten gaan!
Heel veel sterkte en kop op!

Ik hou je tweets in de gaten!

Toi toi TOI!!

Liefs Mien

Anoniem zei

Pfieuwww.. Heftig om dit te lezen. Stiekem doordat jij altijd blijft doorgaan en lekker normaal bent denk ik toch dan ze is ziek, maar ze heeft een weg gevonden om er mee te leven. Maar nu ik deze blog lees is het antwoord daarop een dikke NOT!!! :(

Hou je taai meid! Denken hier thuis allemaal aan jouw.

Liefs Enna

Anoniem zei

Ik volg je blog nu al een tijdje en ik heb echt bewondering voor de manier hoe jij met je ziekte omgaat. Petje af! Hopelijk blijf je die positieve meid ondanks al die lichamelijke tegenslagen!

Sabine zei

Ik blijf roepen 'second opinion' bij (bijvoorbeeld) Jan van Breemen of Rotterdam. Ik vind het zo ontzettend kl... voor je, ik hoop dat er snel iets wél aanslaat. Ondertussen stuur ik je maar wat positieve energie mijnerzijds.

Hang in there.