maandag 27 juni 2011

Reuma Together

Na een intensief weekend in Ede ben ik weer thuis. Ik was samen met mijn moeder naar Reuma Together een dag voor jongeren met eigenlijk alle soorten van reuma. En omdat we normaal altijd tussen ouwe sokken van 80 plus zitten leek me dit wel een leuke afwisseling.

Vrijdagavond heerlijk uiteten geweest in Wageningen. Zaterdag ochtend luxe ontbijt in het hotel en nog een kopje koffie met Judy.  Het hotel was trouwens een ware hal vol kunst en kitsch. Van gekke banken tot alle kleuren van de regenboog meubels, ohja en enorm grote spiegels. Laten we het maar houden op: "best apart."
Vanaf één uur waren we welkom bij Reuma Together. Een enorme tas vol informatie en cadeautjes was het eerste wat we in onze handen gedrukt kregen.  Pennen, snoepjes, een warmte pakking, grote gele wasknijper (onmisbaar....) en een potentieel moordwapen (héle scherpe briefopener). Kortom van alles en nog wat.

Ik had twee workshops uitgekozen voor die middag: Begrip & Onbegrip en Erfelijkheid & Zwangerschap. Begrip & Onbegrip was ineens een stuk minder veelbelovend nadat ik de man sprak die deze workshop zou gaan geven. Deze beste man deed ook de "second opinion" maar nam dat niet zo nauw. Ik had hem in het kort mijn situatie voorgelegd en uitgelegd dat mijn reumatoloog graag een prednison kuur wilde proberen.  Ik vroeg wat hij zou willen doen in deze situatie. Hij keek me even heel raar aan en kwam toen met dé geniale oplossing: "Ik moest meer voor mezelf opkomen dan zou het vanzelf beter met me gaan! Als ik meer begrip kreeg en mensen meer naar me zouden luisteren zou ik me vanzelf beter voelen." Wat voor antwoord is dat? Dat heeft er toch niks mee te maken? Héél af en toe heb ik weleens de neiging om mijn eigen reumatoloog achter het behang te plakken maar dit slaat alles!

Wat ik dus sowieso van dit weekend geleerd hebt is dat mijn reumatoloog een geweldig mens is en een zegen vergeleken bij alles wat ik dit weekend meegekregen heb. Dus bij deze zal ik beloven dat ik nooit maar dan ook nooit meer zal zeuren!

Begrip & Onbegrip viel dan ook een klein beetje tegen. De presentatie opzich was erg zwart wit en verteld uit een perspectief van iemand die gezond is en probeert een goed advies te geven. Toen eindelijk de deelnemers aan het woord kwamen werd het leuk. Gewoon lotgenoten met hun eigen ervaring en problemen. Jammer genoeg was hier niet zo veel tijd meer voor, maar dit maakte de workshop nog enigzins interessant. Want wat iemand ook verteld je hebt automatisch een band en je begrijpt het vaak ook meteen.

Na de eerste workshop was er tijd voor een rondje over de informatiemarkt, een praatje hier en daar en wat te drinken. Ik moet eerlijk zeggen dat ik een beetje opkeek tegen de tweede workshop. Erfelijkheid & Zwangerschap. Helemaal toen ik daar, eerder op de middag, iemand huilend vandaan zag komen. Misschien had ik beter iets luchtigs kunnen kiezen! Schilderen ofzo. Wat gaan we daar horen? Ik had natuurlijk gemakkelijk iets anders kunnen kiezen maar ondanks dat ik echt nog geen kinderen hoef wilde ik gewoon weten hoe 't zat.

Waar het over ging? Laat ik het zo zeggen ik kon me na deze workshop voorstellen dat mensen hier huilend uitgelopen zijn. Het was nou niet bepaald positief en vrolijk. Je moest vooral oppassen met bepaalde medicijnen: NSAID's (Ibuprofen, Celebrex etc.), ook Rituximab hoorde nou niet echt in het rijtje "goed voor een foetus" thuis. De mensen met Sjögren moeten vooral letten op antistoffen SSA en SSB (laat ik die met al mijn geluk nou net beide hebben). Als je die stofjes hebt maakt een kindje kans op een congenitaal hartblok. Das een duur woord voor een vertraagde hartslag. Mocht dit gebeuren dat zal de moeder behandeld worden met Dexamethason (een goedje dat ongeveer twaalf keer zo sterk is als Prednison). Mocht dit niet helpen dan zal het kindje bij geboorte (waarschijnlijk) meteen een pacemaker krijgen. Ook waren problemen met je heupen niet echt bevorderlijk voor eventuele zwangerschap. Met de nodige pech had je ook nog kans op het actief worden van je ziekte wat weer zorgt voor miskramen, vroeggeboorte, etc. Een workshop vol met Joy & Happiness dus....      (*Ahum)

'T leukste aan deze dag was toch wel het ontmoeten van lotgenootjes. Zoveel mensen van mijn leeftijd met Sjögren zijn er niet dus het was wel erg leuk om met z'n allen gewoon even te kunnen kletsen! Hé Ellen, Hanneke en Ingeborg? Je hebt weleens een email uitgewisseld maar écht praten is toch wat anders. Het is fijn dat je gewoon kunt praten en iedereen toch al weet wat je bedoeld. Of dat je even ervaringen kunt delen. Dat was erg leuk. Ik vind dat we maar snel eens weer iets moeten doen met z'n allen!

Aan het einde van de middag nog samen gegeten. Voordat je weg kon werd het op prijs gesteld als je nog even een evaluatie formulier in wou vullen. Hier heb ik me ook meteen op gegeven als vrijwilliger. Na vier jaar lang verschillende contactdagen en informatie weet ik het onderhand wel. Het lijkt me leuk om eens wat voor een ander te kunnen doen. Volgens mij hebben de andere meiden zich ook opgegeven. We willen weleens iets doen voor jongeren met Sjögren aangezien de vereniging dat helaas niet doet!

En toen...toen mochten we eindelijk naar huis. Ik wilde vooral graag naar bed. Eenmaal thuis dan ook als een blok in slaap gevallen voor de daarop volgende veertien uur. Het was leuk en zeker de moeite waard maar het heeft me wel veel energie gekost. Morgen UMCG: Hematoloog, bloedprikken en maatschappelijk werk. En ergens later deze week eerste pilletje van een lange prednison kuur.

Tot snel,

Liefs Tineke

3 opmerkingen:

Femmy zei

Ik kan me voorstellen dat je dood- en doodop was. De hele dag heeft veel overeenkomsten met de LVN dag. Dat is wel voor alle leeftijden, maar er is altijd een speciale tafel en verschillende workshops voor jongeren. Ik ben ook een paar keer geweest, zelfs als vrijwilliger, maar ik heb het ook wel gezien. Het enige wat ik nog leuk vind is idd lotgenoten ontmoeten en dat je aan een half woord genoeg heb.

Sabine zei

Oooooooooh.... wat een drúiloor!!!! Mag ik hem namens jou alsnog achter het behang plakken? Maarre.. het feit dat je in vergelijking een fijne dokter hebt betekent NIET dat je niet meer zou mogen klagen/doorvragen/doorzaniken/doorduwen. Ok?!

En dat je niet vrolijk werd van de tweede workshop, ja.. dat kan ik me erg goed voorstellen. Nou ja, je hebt die prachtige wasknijper nog moet je maar denken ;-)

Michiel zei

Dag Tineke,
Ik wilde je een vraagje voorleggen. Ik ben hoofdredacteur van 'Rheumatology News International', een (Nederlandstalige) uitgave voor reumatologen. Zou jij voelen voor een kort interview waarin je vertelt over je ziekte en ervaringen met artsen en medicijnen?

Hopelijk kun je per ommegaande even reageren. Alvast bedankt!

Hartelijke groet,
M. Tent