dinsdag 21 juni 2011

Prednisonwolk

Vorige week donderdag was mijn "officiële controle" bij de reumatoloog. Alle andere bezoekjes van de afgelopen weken waren allemaal extra omdat er telkens iets nieuws aan de hand was. Om eerlijk te zijn verwacht je dan op je officiële controle niet veel bijzonders meer. Ik was een beetje bang voor mijn bloedplaatjes omdat ik op mijn benen best wel veel blauwe plekken zag. Ook had ik een aantal bloedneuzen gehad heb voor de controle, maar dat was ook alles... Toen deze goed bleken te zijn, maar liefst 223, en ik weer gerustgesteld wilde ik eigenlijk wel naar huis. Alleen toen bleek het slechte nieuws ineens van een hele andere kant te komen aan vliegen.

Mijn reumatoloog vond dat ik het laatste jaar/half jaar nogal veel ziek ben geweest en eigenlijk steeds stapjes achteruit ga. Ze gaf ook aan dat we onderhand alles zo'n beetje wel geprobeerd hadden. Van revalidatie tot de meest gangbare medicatie en van rustig aan doen tot sporten en bewegen. Niks maar dan ook echt niks lijkt te helpen. Ik blijf gewoon constant nieuwe klachten vertonen en dat vond mijn reumatoloog wel zorgelijk. Ze had er zelf ook over nagedacht maar vond het moeilijk hoe ze mij moest helpen. Ze vroeg mij daarom ook heel serieus om met haar mee te denken. Als ik eventueel iets wist dat ik dat dan met haar kwam overleggen zodat we het samen uitzoeken. Maar op 't moment suprême kwam er uit mij ook niet zoveel. Ik weet het namelijk zelf ook niet meer.... Voor mijn gevoel heb ik al zoveel dingen gedaan en niks helpt. Voor mij was het daarom ook fijn nu terug te horen dat zij dat ook zo ziet. Dat we wat dat betreft wel op de, weliswaar slechte, maar dezelfde lijn zitten.

Na wat praten stelde ze voor om een kuur prednison van een kleine drie maand te proberen. Niet extreem hoge milligrammen maar hopelijk genoeg om de Sjögren een beetje af te remmen. Ik mocht het recept mee naar huis nemen en ze liet mij uiteindelijk zelf een besluit nemen. En dat is niet zo fijn als het klinkt. Voor mijn gevoel een nogal onmogelijke keuze. Aan de ene kant de bijwerkingen, de kans dat het helemaal niet helpt en dat ik bang ben er afhankelijk van de raken. Aan de andere kant dat het misschien toch helpt en ik misschien iets minder vaak ziek ben/nieuwe klachten krijg. Pffff, oftewel moeilijk!

Tot nu toe ben ik nog meningen aan het verzamelen. Niet dat je dat uit de raad helpt maar oké voor de vorm is het wel leuk. De ene gilt "nee" terwijl de ander een "meteen doen" aanraad. Ook familie en de nodige hulpverleners, die ik door de jaren heen verzameld heb hebben er zo hun zegje over. Maarja uiteindelijk gaat het natuurlijk om wat ik vind. Ik!

Ik ben het met mijn reumatoloog eens dat het niet goed gaat en dat het misschien verstandig is het toch te proberen. Helemaal als ik zie hoe vaak ik de laatste tijd ziek ben of lichte koorts heb.Vannacht had ik na een lange dag ook weer lichte koorts en heb ik veel pijn gehad. Op dat soort momenten wil ik wel per direct beginnen en hopen dat het helpt! De volgende ochtend wil ik het dan toch weer even aankijken omdat het toch al een hele lange tijd zo gaat. Ik ben er zo aan gewend en ik verwacht eigenlijk heel weinig verbetering van de prednison. Omdat het de vorige keren ook niet zoveel goeds gebracht heeft. Ik ben gewoon een vette twijfel kont...Volgende keer vraag ik mijn reumatoloog of ze het me niet kan verplichten dan hoef ik niet te kiezen, hahaha!

Revalidatie belde ook nog vandaag. Ik hoef daar niet meer naartoe. Niet omdat het zo goed gaat of omdat ik klaar was maar omdat ik het gewoon lichamelijk niet aan kan. Het kost me teveel energie en helemaal in slechte periodes als deze. Vandaar dat de revalidatie arts heeft gezegd dat het verstandiger is om te stoppen.

Scheelt wel trouwens, dan hoef ik me niet meer druk te maken dat ik niet toe kom aan de oefeningen en het huiswerk van revalidatie. Kan ik me nu druk maken om die twijfels van mij. Zolang ik die keuze niet kan maken zweeft er een klein donker prednison wolkje boven mijn hoofd. Klote situatie! (Ja soms kan óók ik er enorm van balen hoor...) Maar ooit ga ik de keuze maken en jullie zijn de eerst die het dan van me horen!

Liefs Tineke

3 opmerkingen:

Margreet (ladycosmos) zei

Hoi Tineke,

Ja, het is een lastige keuze. Waar doe je goed aan. Dat zou ik denken. Maar zo is het ook niet goed. Is prednison eigenlijk een kuur? Als het geen kuur is zou je het voor twee weken kunnen proberen. Om te kijken of het wat effect heeft.

Ruud Flohil zei

Hoi Tineke,
Ik had je al een twee geschreven dat ik voor de kuur zou gaan. Als ik je tweets lees is het nu ook niets. De prednison helpt hopelijk de onstekingen en waarschijnlijk daarmee de koorts te verminderen. De mogelijke bijwerkingen zijn niet prettig maar je moet toch wat.
Sterkte met je beslissing.
Ruud
P.S. ik gebruik prednison tegen PMS.

Sabine zei

Och lieverd, wat een ónmogelijke keuze! Da's nou echt tussen het wal en het schip zitten. Prednison is en blijft een paardemiddel en ik snap heel goed dat je zo twijfelt.

Ik heb een andere inbreng: de ervaring en kwaliteiten van je reumatoloog niet te na gesproken, maar zou het helpen om eens een team van experts (immuunsysteemstoornissen zullen we maar zeggen) om inbreng/2nd opinion te vragen? In het Jan van Bremen, in Rotterdam of nu nog heeel kort in Alkmaar zitten hele goeie mensen die daar voor openstaan.
Het leidde bij mijn vader tot het toen nog experimenteel medicijn Embrel - gaat de ontstekingen en de koorts tegen, vernietigt niks, weinig bijwerkingen tot op heden. Hij viel NIET in de doelgroep, maar het werkt bij hem uitstekend. Bespreek het eens met je reumatoloog.

Ondertussen wens ik je heel veel (mentale!) sterkte. En een zonnestraaltje of tig.