dinsdag 10 mei 2011

Echo-dag

Vandaag was best een spannende dag voor mij. Ik had vorige week een tweede brief op de mat gekregen waarin stond dat ik niet 31 mei maar vandaag (10 mei) voor de echo van mijn heup naar het ziekenhuis moest. Aan de ene kant was ik blij maar aan de andere kant vond ik het ook wel eng.

Vanochtend vroeg, toen ik nog half aangekleed en met een handdoek op mijn hoofd stond, werd ik al gebeld: "Dat ik ECHT moest komen." "Tuurlijk kom ik, waar denken jullie dan dat ik mee bezig ben?" Er was zogenaamd gister gebeld dat ik niet zou komen. "Wat is dat nou weer voor raars?" "Já er had iemand voor me afgebeld." Beetje rare situatie...snap niet hoe ze daar nou ineens weer bij gekomen zijn. Maar vooruit. Om tien uur stond ik op de poli en ik was ook al best snel aan de beurt. Gelukkig werd de echo gemaakt door twee reumatologen. Das een voordeel omdat je dan meteen bijgepraat wordt en ze je ook meteen de uitslag geven. Ik had trouwens net zo goed de andere helft van mijn kleren vanochtend niet aan hoeven trekken, want het moest net zo hard weer uit allemaal. Ze zeggen dat dokters dat normaal vinden nou ik geloof dat verhaaltje stiekem nog steeds niet. Er is een echo gemaakt van mijn beide heupen. Als ze zouden zeggen dat het een filmpje van Peppi en Kokki in de maak was, zou ik het ook geloven. Ik kon er niks uit opmaken in ieder geval. Uiteindelijk bleek dat aan de kant waar ik pijn heb een kleine slijtage plek te zien is maar verder vonden ze niks afwijkends. Ze hebben mijn eigen reumatoloog gebeld en die kon mij gelukkig meteen zien. Zij heeft mijn hele situatie meegekregen en kan het beste 't eind oordeel geven. Het oordeel was als volgt: een heup met een slijtage plek inclusief chronische peesontsteking. Hier is niks aan te doen behalve pillen blijven slikken, gewoon doorgaan met wat ik nu doe en wéér beginnen met fysiotherapie. Of het ooit helemaal overgaat is moeilijk te zeggen. Das eigenlijk gewoon afwachten.

Ik ben heel dom geweest en heb niet gevraagd hoe die slijtage daar komt en of er een kans bestaat dat dat ook in andere gewrichten zit. Dat komt omdat ik na dit soort gesprekken bijna elke keer weer in een bepaald soort bui schiet. Ik heb in mijn hoofd zitten dat ik met zo'n heup niet goed kan fietsen, het lopen lastig en pijnlijk is. Ook autorijden ging weleens beter en van slapen komt ook niet zoveel terecht. Ohja en daarnaast schijn ik niet de meest vrolijke persoon te zijn als ik pijn heb. Als je me daarna komt vertellen dat je er niks aan kan doen, dat het weleens een langdurige kwestie kan gaan worden en je lekker terug mag naar fysio en nog meer van dat soort shit, dan word ik daar per direct ontzettend verdrietig-boos-teleurgesteld-chagrijnig-gefrustreerd-en-wat-zoal-nog-meer van. Alleen al om de reden dat ik zó graag alles wil maar dat het gewoon nooit kan/lukt. Omdat er elke keer wel weer wat nieuws met me aan de hand is. Daar ben ik soms zo schijt ziek van!

Die peesontsteking die ik heb scheen overigens wel een typisch Sjögren probleem te zijn. "Het kon altijd nog erger" meende mijn reumatoloog me op te beuren. Nouja normaal zou ik dat misschien wel met haar eens zijn maar vandaag even niet hoor...Dit moet eerst even een paar dagen bezinken. Ik moet even weer een vorm vinden hoe ik hier mee om kan gaan. Dit duurt meestal een paar dagen en dan komt het ook wel weer goed maar nu even niet!!! Oké?

Na dit alles eerst fysiotherapie gebeld en daar kon ik gelukkig weer terecht. Ik word nog gebeld over de datum. Eigenlijk is het nu gewoon afwachten tot 16 juni (dan is de volgende controle bij reumatoloog) en als het dan nog niet verbeterd is dan moeten we er maar weer over praten. Dan moet ik ook maar even vragen naar die slijtage en hoe dat kan gebeuren. En of het misschien ook in meer gewrichten zit.

Nouja dat zien we dan weer...nu eerst even tot zo ver.

Liefs Tineke

PS: Overigens iedereen ontzettend bedankt voor de lieve reacties en steunende berichten. Echt zo lief vind ik dat. Dat maakt dat ik weer omgangsvormen kan vinden om over een paar dagen weer gewoon door te gaan! Dankjulliewel. 

6 opmerkingen:

Anoniem zei

He Tineke,

Behalve een diagnose heb je weer niks aan dit zkh bezoek :/ balen zeg! Hopelijk kan fysio er aan helpen.. Veel sterkte, waarom nou weer zo onhandig je heup :/

Groetjes Merlin

Enna zei

Hee! Wat krijg je ook veel voor de kiezen. En toch blijf je altijd doorgaan. Je bent een topper. Kop dr voor xxx

Anoniem zei

In het beatrixoord zei men es dat elke nieuwe tegenslag een soort rouwverwerking is..
Dat je in je leven door de ziekte steeds een nieuw evenwicht móet zoeken en dat dit te vergelijken is net rouwverwerking..

Ik haat het altijd als men pijn,emoties of situaties met elkaar gaat vergelijken maar wil er mee zeggen dat het echt niet gek is die dagen bezinning en nieuw evenwicht zoeken.. en dan is het weer kop dr veur

Herken veel in je verhalen over je gevoelens en ervaringen..

Zet hem op!
Ondanks dat je gevangen zit in een lijf met veel beperkingen (rot woord) ben je een doorzetter..

Liefs marjow

Anoniem zei

Hoi Tineke,

Ik sluit me bij de voorgaande 'spreekster' aan: het is inderdaad steeds een beetje rouwen als er weer wat bijkomt. Het is logisch dat je je boos, verdrietig enz. voelt: niet wegstoppen, hoor: dan krijg je alleen maar meer last!
Inderdaad horen dit soort klachten bij Sjögren, maar veel heb je niet aan deze vaststelling. Het gaat helaas altijd weer op en af. Ik hoop voor je dat het snel weer op gaat.

Heel veel sterkte!
Groetjes, José.

Anoniem zei

Wat ben je toch een moedige dame!
XXX Liesbeth

hmsvrouwtje zei

Hee Tineke,

Bedankt voor je lieve berichtje! Wat leuk dat je mij er ook tussen zet!

Het umcg, nee daar kom in niet bij de reumatoloog daar heb ik alleen een second opinion laten doen door de neuroloog.

Het hele vervelende is dat ze hier in sneek niet weten onder welke specialist ik thuis hoor dus voorlopig val ik alleen nog maar onder de reva- arts.

Het is heel vervelend dat je met hun mee moet denken terwijl, je diep van binnen gewoon weet dat het echt niet meer gaat. Ik kreeg ook altijd heel erg het gevoel dat ik moest bewijzen dat ik iets niet kon. En ze werden pas wakker, nadat ik zover was door gegaan dat mijn weerstand bijna niets meer was, en ik met een zware bronchitis op bed lag.

En ze zijn alleen maar bezig met dat mechanisme (je lijf) weer laten werken. En dan hebben ze het over beter maken. Daar werd ik vaak agressief van dat ik soms ook gewoon niet te genieten was. Ze kunnen beter gaan werken aan het omarmen van je nieuwe realiteit.


leuk dat je me volgt!

Liefs
Ilona

ps. zijn er nog richtlijnen waar het ervaringsverhaal aan moet voldoen?