vrijdag 15 april 2011

Blogje van alles

Het Fancy interview staat alweer een tijdje op mijn blog. Veel bijzondere reacties gehad op Twitter en via Hyves. Ook kreeg ik nog een erg lief mailtje van een meisje dat ook chronisch ziek is. Ik ben nu achteraf ontzettend blij dat ik meegewerkt heb aan de uitzending en het interview. Voor mijn gevoel heeft het voor veel meer begrip gezorgd. Dit merk ik heel erg in mijn omgeving. Ik hoor het soms wel terug dat mensen geschrokken zijn van de uitzending bijvoorbeeld. Verder is het voornamelijk een gevoel. Dat klinkt misschien wat zweverig maar ik kan het niet veel anders uitleggen...

Gister ben ik in het UMCG geweest omdat het nog steeds niet goed gaat met mijn heup. In het weekend ging het redelijk en had ik ook het gevoel dat het wel over zou gaan. Maar maandag kwam de pijn nog erger terug dan hoe 't ooit begonnen was. Ook kwam de koorts gewoon door de medicijnen heen. Ik wilde het nog een dagje afwachten maar dinsdag was het niet veel beter. Eerder nog wat slechter. Ik heb de poli daarom maar gebeld en ik kon gisterochtend langskomen bij mijn reumatoloog. 

Na een gesprekje met mijn reumatoloog heeft ze naar mijn heup gekeken en waarschijnlijk is het toch iets van de spieraanhechtingen en de pezen. (Met aanhechtingen bedoelen ze de plaatsen waar je spieren aan je bot vastzitten.) Het advies is om de plaatsen waar het pijn doet goed warm te houden en nog een tijdje door te gaan met de medicijnen. Voor de zekerheid wilde ze nog een foto laten maken en bloed laten prikken. Dat hebben we dan ook maar meteen gedaan. Ja én natuurlijk bellen als er wat is en anders tot over twee maanden. Op controle.

Het is op zo'n dag trouwens echt beschamend om te zien hoe het begrip "tweede thuis" voor UMCG steeds meer passend wordt. Als ik daar door de gangen loop is er meestal al het nodige heen en weer gezwaai naar mensen waar ik ooit eens mee te maken heb gehad en die mij nog herkennen. Als ik dan eenmaal aankom bij de glazen deuren van poli 13 hebben ze voordat ik de balie heb bereikt mijn papieren al klaar liggen. Of roepen ze al "Hééé Tineke!"Of weten ze al helemaal hoelaat mijn afspraak is, of de reumatoloog uitloopt en hoeveel tijd ik nog heb voor thee of iets dergelijks. Bij het bloedprikken vragen de meesten: "Jij komt hier wel vaak hé?" Of "volgens mij heb ik jou al eens vaker geprikt." En sommigen beginnen zo een heel verhaal van hoe gaat het nou en weten nog precies hoe alles zit. 

Het heeft voor mij iets fijns dat maakt het allemaal net wat gezelliger en makkelijker. Ik wil ook zeggen normaler maar het is voor mij eigenlijk al heel normaal dat er altijd wel weer iets nieuws is, en ik weer in het UMCG zit. 

Alleen soms heb je dan een momentje dat je denkt dit klopt niet helemaal. Dit had helemaal niet zo moeten zijn. Dat heb ik meestal al ik tussendoor langs moet komen zoals gister en ik dan uiteindelijk (voor de kenners) bij het grote raam bij de ingang van het UMCG sta. Bij dat raam zie je van alles voorbij vliegen. Fietsers, bussen, auto's, taxi's, ambulances, wandelaars etc. Dan voelt het net of is die kant van het raam een hele andere wereld. Hier ben je ziek en moet er op je gelet worden en aan de andere kant gaat het leven gewoon door. Werken, studeren, sporten en wat zoal nog meer. Je ziet iedereen stressen of haasten om op tijd ergens aan te komen. En aan mijn kant van het raam voelt dat leven dan even heel ver weg. Voelt het alsof jij je in een hele andere wereld begeeft. Ik weet niet wat het is maar op die plaats is voor mij het contrast tussen mij en een gezond persoon altijd het grootst terwijl de afstand tussen mijn kant van het raam en de andere kant tien meter is ofzo.

Ik heb het al vanaf dat ik daar voor de eerste keer kwam en nu bijna 4 jaar later heb ik het nog steeds. Zal ook altijd zo blijven denk ik. Maar op sommige dagen zoals gister is dat raam weer de confrontatie met hoe het had moeten zijn. Hoe je nu alweer bijna twee week kwijt bent aan het UMCG door een pijnlijke heup. Hoe eigenlijk veel tijd van de afgelopen jaren in dat ziekenhuis ligt... En hoe jammer ik dat soms vind...

Gelukkig sta ik ook nog vaak genoeg aan de andere kant van het raam hoor!

Met de pijn in mijn heup gaat het nu soms goed en soms weer wat minder. Het is nog niet helemaal over maar dat gaat helemaal goed komen denk ik. Nu eerst een boodschappenlijstje maken voor het feestje van morgen. Ik geef nog een feestje voor vrienden morgen. Nog voor mijn verjaardag. 

Jullie allemaal een fijn weekend. Wij gaan er hier wat leuks van maken! 

Liefs Tineke

3 opmerkingen:

Anoniem zei

Mooi verhaal weer. Vraag me ook nog regelmatig af hoe het eigenlijk had moeten zijn.
Jij ook een fijn weekend, liefs Karin S.

Anne zei

Ja, die andere kant van het raam..... heel herkenbaar dat gevoel, vooral als Mikai er weer een tijdje moest logeren, dan voelde je je echt één met die nieuwe wereld.... Gek dat die andere wereld gewoon doordraait, he????
Ik hoop dat je heup nu eens lief voor je gaat zijn, duurt alweer lang genoeg zo!
Ik vind je een topper en vind het ook super dat je meedoet aan interviews enzo..... Je doet daarmee heel veel voor andere jonge mensen en zo zie je maar weer... een mailtje van een lotgenootje dat je dan leeest!!!
Meis, een fijn en zonnig weekend gewenst!!!
Dikke knuffel van Anne

Anoniem zei

Ik loop, ren, fiets altijd aan de andere kant van dat raam, aan de gezonde kant.. Door jouw berichtje besef ik me opeens heel goed hoe jij je moet voelen aan die verkeerde kant, bah!

Elke keer is er weer wat nieuws waardoor je weer naar het ziekenhuis moet, niet normaal. Maar je moet het maar als positief zien dat je je er thuis voelt, dat de mensen je kennen enzo, want dat heeft dus ook een klein voordeel..

Ik weet nu door elke blog meer over je ziekte, en ik ben niet de enige! Je moet doorgaan met publiciteit en je blog want het kweekt echt wel begrip. Ondanks dat het helemaal geen leuke verhalen zijn is het wel interessant om te lezen, je schrijft het zo goed op!

Ik hoop dat je heup morgen geen pijn doet (of zo min mogelijk) zodat je je verjaardag met je vriendinnen zo goed mogelijk kunt vieren! Veel plezier Tineke :)

Liefs Merlin