zondag 20 maart 2011

Negen maanden na Rituximab

Het is ondertussen alweer bijna negen maanden geleden dat ik Rituximab heb gehad voor mijn bloedplaatjes. En een klein beetje voor Sjögren. Dit cirkelt ongeveer een half jaar tot negen maanden in je bloed rond en dat verschil is duidelijk te merken.

Net na Rituximab krijg ik dikke wallen die er ook meteen voor een dik half jaar blijven hangen. Ik zie er standaard uit alsof ik aan de drugs zit of 3 avonden achter elkaar op stap ben geweest. In de zomer kon ik dit mooi verbloemen met een enorme piloten zonnebril en in de tijden dat ik die niet op had waren die wallen wel makkelijk want iedereen ging er vanuit dat ik gewoon hartstikke moe was. Wat ook zo was overigens. Verder gaan mijn haren uitvallen. Heb ik voor een paar weken een dik prednison lijf  (ook al zie ik dat alleen zelf) en soms voel je je net een gestrande walrus. Vervolgens loop je tussendoor veelvuldig ziektekiemen van je omgeving op en wordt je bijvoorbeeld met een ambu afgevoerd en opgenomen. Of zit je tig keer aan de antibiotica. Kortom, ben je fulltime ziek. Dat lijkt iedereen dan ook wel te begrijpen.  

Na die zes tot negen maanden begint mijn gezicht blijkbaar op de klaren, heb ik weer wat meer haar op mijn hoofd staan en heb ik minder antibiotica nodig (even afkloppen). Je voelt je iets minder walrus en je prednison kilo's zijn der ondertussen wel weer af. Dan merk je ineens weer hoe mensen een boek op zijn omslag beoordelen. "Wat zie je er goed uit" is een veel gehoorde opmerking. Wanneer ga je weer studeren? Je voelt je wel beter hé, zo te zien wel namelijk! Zelfs mijn reumatoloog durfde er nog een dergelijke uitspraak uit te gooien. Ook gaan mensen soms speculeren over hoelang ik zonder medicijnen kan en over de toekomst. 

Ondanks dat het misschien wel heel lief en positief bedoeld is kan me er soms heel erg aan irriteren. Mensen weten meestal niet dat na die zes tot negen maanden de kans op lage bloedplaatjes weer aanzienlijk toeneemt. Ik dus om elke blauwe plek, puntbloeding of bloedneus naar Leeuwarden of Groningen moet racen om bloed te laten prikken. Mijn Sjögren klachten juist toenemen en ik me dus eigenlijk vaak net zo slecht voel als daarvoor. Ik nog steeds niet in staat ben te werken of mijn studie weer op te pakken omdat  ik me net zoals altijd blijf voelen. Of dat een nieuwe kuur Rituximab vaak ook weer steeds dichterbij komt. Een voor mij onveranderde situatie dus. Of in ieder geval een niet verbeterde situatie. 

Ik kan me ook goed voorstellen dat dat heel erg moeilijk is voor andere mensen. Om de fitheid van iemand te onderscheiden aan de buitenkant.  Maar door dergelijke teksten krijg ik dan vaak het gevoel dat ik boven mijn kunnen moet gaan presteren omdat ik zogenaamd fitter zou moeten zijn dan tijdens Rituximab. Tenminste dat zegt mijn buitenkant. Dat blijkt dan vaak een teleurstelling want ik heb nog steeds geen energie en kan nog steeds net zo veel (weinig) als altijd. Het blijft altijd een groot onderdeel van mijn leven en dat zal waarschijnlijk nooit meer veranderen. Dus ik zal misschien af en toe een beetje zuur kijken als iemand zegt: "Goh wat zie je er goed uit" of "Wanneer ga je weer studeren?". Dat is dan alleen maar omdat voor mij de situatie onveranderd is. En ik dan niet zo goed weet wat mensen denken en/of verwachten. Ik me voor mijn gevoel dus weer meer moet verantwoorden dan daarvoor. En daar heb je na vier jaar niet altijd evenveel zin meer in. 

Het ligt dus niet aan de mensen maar aan dat ik steeds een andere opstelling naar de mensen toe moet aannemen en dat vraagt soms best wel veel van mij. 

Liefs Tineke

Chronisch en onzichtbaar ziek zijn kunnen begrijpen als buitenstaander is ook ontzettend moeilijk en waarschijnlijk alleen weggelegd voor zij die het ooit meegemaakt hebben. En voor ons om het aan jullie uit te leggen lijkt soms een vreselijk oneerlijke en onmogelijke taak. Maar we gaan 't wel proberen uit te leggen en jullie te laten begrijpen. 

Dit was een mooie toevoeging (deels) van Karin. Zij heeft ME/CVS en heeft dus ook vaak last van vermoeidheid/ziek zijn. Ik kan altijd erg fijn met haar praten! Dankjewel Karin. Je bent een Kanjer. 

13 opmerkingen:

xPAULAonline zei

Dat lijkt me inderdaad moeilijk soms, heel veel sterkte en ik hoop wel dat je je beter voelt!

Groetjes, Paula.

Suus zei

Het is moeilijk maar je zult steeds beter de meningen van anderen van je af kunnen zetten en je eigen weg volgen. De belangrijke mensen in je leven kennen je en staajn achter je en voor de rest "get a life"

Zuidemaatjes zei

Ja meid,elke keer moet je uitleggen hoe en wat, heb je een goede dag denkt men meteen dat je alles weer kan..en dat je daarna helemaal kapot bent dat ziet niemand, of willen ze niet zien...

Femmy zei

Héél herkenbaar. Ik ben wel eens 'Hollands welvaren' genoemd. Dat dit de Prednisonkilo's waren, begreep niemand... Een kankerpatiënt is toch altijd mager? (NOT!)

Het is bij mij zelfs zo erg, dat ik altijd hoop op een niet fitte dag als ik naar het UWV moet. Ik ben altijd bang dat een verzekeringsarts of arbeidsdeskundige niet door het 'gezonde' uiterlijk kan kijken.

Karin S. zei

Pfff Tineke,
Ik word er verlegen van:$....Maar wel weer een erg goed geschreven verhaal.
Liefs Karin

Lenneke zei

Goed geschreven en zoooo herkenbaar!! Aan mij zie je ook niks, maar ondertussen...

Ik hoop vooral dat je je weer heel snel beter gaat voelen!

Yoke zei

Hoi Hoi

Wat ik allemaal lees maakt best veel indruk op mij.
Om goed te begrijpen wat je allemaal schrijft op je blog, zal ik dat zorgvuldig moeten lezen, en dat ga ik ook zeker doen.Groetjes Yoke van Twitter :)

Enna zei

:( ik wou dat ik wat voor je kon doen!

Liefst Enna

Anoniem zei

Chronisch ziek zijn vraagt om een chronisch optimisme, ik heb het je al eens vaker gestuurd, maar het is waar en erg zuur maar weet dat we veel wel zien en ook niet altijd zullen zeggen ook om ons zelf te beschermen. Het is niet altijd onbegrip maar soms ook machteloosheid ( je weet wel wie dit schrijft)

Merlin zei

Een extratje bij je/een ziekte, uitleggen en uitleggen! Heel vervelend kan me goed voorstellen.

Waar ligt het aan of je weer Rituximab mag? Want zo te lezen (je bloedplaatjes verhaal) is het toch beter om Rituximab te hebben dan niet, of wel? (Kijken of ik het nu wel goed begrijp)..

Anja van der Wiel zei

Je kunt het meid! En je weet dat we er altijd voor je zijn!

Anoniem zei

Hallo Tineke

Het lijkt wel op je gedachten kunt lezen, elke keer wanneer ik ergens mee ompak schrijf jij er een blog over, nu weer, ik had het deze week erg moeilijk en was het zo zat om telkens weer iets uit te moeten leggen doordat mensen verkeerde conclusies trekken,of menen iets te weten, en zie ik dit blog waarin precies staat wat ik voel, dit is niet de 1e keer, je blog over droogte kwam precies op het goede moment, vorige week je blog over waar ging het mis, zat ik al de hele week mee in mijn hoofd, wanneer is er iets misgegaan in mijn lichaam, zo gek omdat dan ook bij jou te lezen, maar ook zo mooi, jij kunt het heel goed omschrijven en steeds op voor mij de juiste momenten.Nog veel meer herkenning hoor, deze even als voorbeeld.
Heb heel veel bewondering voor je hoe je in het leven staat en wat je allemaal doet, je bent mooi van buiten maar zeker ook van binnen, geniet van de dingen die je wel hebt en kunt, een vechter, waar ik heel veel aan heb,liefs Grietje
Ik las laatst bij iemand en ik weet niet meer waar, die gaf als antwoord wanneer iemand weer een domme of pijnlijke opmerking maakte : ik ben blij dat jij het niet begrijpt, want dan heb jij het niet.
En zo is het !!

Anoniem zei

Jeetje wat een hevig iets! Ik wilde je even heel veel sterkte wensen! Het is zeker geen pretje. Ik heb ITP (sinds dec. 2010) en ook al prednison gehad, en ieder virusje wat voorbij komt, krijg ik ook. Vroeger was ik nooit ziek, dat is erg wennen en moeilijk te accepteren. Nu een keelontsteking en weer een verontrustend bericht van de laatste keer bloedprikken, trombo's zijn nog maar 18!!! en ik heb ook nog antibiotica voor de ontsteking. Nu weer onder strenge controle. Iedere keer hoop je er vanaf te zijn en dan begint het weer opnieuw, erg slopend. Vooral omdat het zo onbekend is, is het lastig. Wat dan nog als ze 18 zijn en ik een paar puntbloedingen op mijn huid heb? Het is zo verwarrend en iedere keer weer die dreun en schrik. En jij hebt dan zelfs twee ziektes, en je bent zo jong! Ik wens je nogmaals heel veel sterkte. Bedankt voor je blog.
Groetjes,
M