dinsdag 15 februari 2011

Vanavond de uitzending...

Het begint nu wel echt een beetje spannend te worden! De tijd tot de uitzending kort snel in. Het is nog een paar uurtjes wachten. Ik word zelf steeds ongeduldiger. Ik wil het gewoon NU bekijken. Het maakt 't spannender dat ik het zelf ook nog niet gezien heb. We hebben overigens een kleine tijdswijziging. Het programma schuift 20 minuten op naar 21:15 vanavond. 


Het heeft twee hele dagen gekost om het stuk op te nemen. Als ik ons eigen filmpje terug kijk, wat we gemaakt hebben met een kleine draagbare camera, dan voel ik de moeheid nog opkomen. Sommige reacties op vragen van Valerio vind ik ook wat sloom en traag gewoon van de vermoeidheid. Ik weet niet of het echt zichtbaar is voor jullie maar het is mezelf wel erg opgevallen.

Ik ben na de opnames dan ook drie hele weken ziek geweest inclusief een dosis koorts en antibiotica. Het heeft dus echt ontzettend veel van mij gevraagd. Ik zou het dan ook niet zo snel weer doen... Dan zouden we het wel anders moeten plannen en niet in twee dagen. Maar nu achteraf nu ik niet meer ziek ben van de opnames heb ik er geen spijt van gehad en ben ik zelfs blij dat ik het toch gedaan heb.

Sinds het op Wâldnet en in  de krant gestaan heeft stromen de reacties binnen. Als ik met de huisarts bel over uitslagen dan hebben ze het over me gehad tijdens de koffie en gaat iedereen kijken. Als ik boodschappen doe word ik aangesproken. Tijdens het Valentijnsconcert dit weekend heb ik er ook de nodige gesprekjes over gevoerd. Ook de nodige telefoontjes zijn geweest. En zelfs mijn ouders en grootouders vliegen de reacties om de oren zowel thuis als op hun werk. Dan heb ik het ook nog niet eens gehad over de reacties via email, Twitter en Hyves. Het is serieus overweldigend

Ik vind het super fijn dat zoveel mensen willen gaan kijken. En het gaat mij echt niet om die kop van mij op tv. Het gaat er gewoon om dat deze ziekte meer bekendheid krijgt! Want dat is heel hard nodig. Als het een lotgenootje was geweest die meegewerkt had had ik net zoveel reclame gemaakt!

En natuurlijk kijken jullie niet alleen naar mij maar ook naar Alex mijn afleveringsgenoot. Als je het leuk vind kun je ook een kijkje nemen op zijn site www.onearmed.nl

Dus GEWELDIG dat jullie allemaal gaan kijken! Daarom alleen al ben ik trots op jullie, want jullie werken indirect mee aan meer bekendheid voor Sjögren en ITP. Dus bij deze dankjewel.

Liefs Tineke

12 opmerkingen:

Peter zei

lieve Tineke,

Het is juist de goed dat mensen wel zien hoe moe en kapot je bent na zulke dagen. Ik begrijp je wel, je wilt doorknokken en liefst dat iemand anders niets merkt van je moeheid.. Helaas zullen je echte vrienden het lekker toch door hebben schat !
Als je weer zoiets doet kun je gewoon duideijk je grenzen aangeven.. kom op je bent "ziek"...
We gaan kijken en een ander zal er toch anders na kijken omdat ze het zelf niet meegemaakt hebben en niet voelen hoe moe je was... !

Komt helemaal goed.

veel kijkplezier..

Lfs Peter

PS: geen zwarte popcorn he !

Anoniem zei

Wij gaan ook kijken hoor! Dikke knuffel...

Constance

Heidi zei

Dag Tineke,

Mijn tante heeft ook Sjögren en omdat ik heel veel symptomen herken, ben ik onlangs maar weer eens bij de huisarts langsgegaan. In 2002 ben ik onderzocht door een reumatoloog, maar toen is er niets gevonden. 'Je moet maar leren leven met een gevoelig lichaam' was de uitkomst toen. Nu moet ik binnenkort weer naar een reumatoloog en op advies van mijn tante wil ik ook op Sjögren onderzocht worden. Toevallig zag ik in de tv-gids 'jouw' uitzending staan, dus ik ga zeker even kijken. Mijn klachten zijn zeker niet zo erg als de jouwe, maar het is lastig genoeg!
Ik ben heel erg benieuwd naar de uitzending.

Lieve groet, Heidi uit Zwolle.

Anoniem zei

Hi Tineke,

Nu is het bijna zover, spannend hoor! Ben heel benieuwd hoe de aflevering is geworden! Hoop vooral dat jij tevreden bent met het resultaat :-)

Liefs, Crissy (Fancy)

Irène's wereld zei

Ik vond het een heel mooie aflevering Tineke!
Je hebt volgens mij goed uit kunnen leggen wat Sjögren is en welke klachten jij daarvan ondervindt.
Wat ik me nog afvroeg. Heeft Valerio niet aan je gevraagd of je ermee geboren bent of wanneer het zich openbaarde? En hoe?
Of is dat er met de montage uit gehaald?
En zou je daar eens een blogje over willen schrijven? Ben ik namelijk erg benieuwd naar!

Je hebt het TOP gedaan!
Je mag trots zijn op jezelf.

Anoniem zei

Goed gedaan meiss! Nou dat je moe was kan ik goed begrijpen(en aan je zien) Is ook nog eens een heel getoffel door zo'n ziekenhuis!
Maar wat een waardeloos advies van die onderwijsman, daar heb ik me mateloos aan geërgerd! Dan heb je een deskundige die je KAN helpen en zegt ie kijk over een jaar maar weer!! Stom. Je had meer aan die tv-man. Ik hoop echt dat je webdesigner leuk gaat vinden, dan ga ik reclame voor je maken haha.
Groetjes Liesbeth

Irène's wereld zei

Ik heb eens even terug zitten lezen en volgens mij ben ik eruit. ;-)
Eerst werd je gediagnosticeerd met ITP en daarna met Sjögren.
En zoals ik het begrijp is de Sjögren een complicatie van de ITP.
Klopt dat?

Froukje zei

hey Tineke,

Heb de uitzending gezien.
Wat onwijs dapper, zo op TV. En wat knap dat je hebt kunnen laten zien dat je ondanks alles zo positief in het leven staat!
Ga idd ook zeker nog studeren als je dat wilt. Je hebt doorzettingsvermogen genoeg.
Ik heb zelf sinds 5 maanden itp, en heb in de uurtjes (en soms was dat maar een paar minuten) dat het lukte m'n HBO-master kunnen afronden. (al stuiterend van de max. dosering prednison, en tegelijkertijd doodmoe. rare gewaarwording). Gewoon met het laptopje op de bank.
Misschien een uitgekauwde uitspraak tegenwoordig, maar blijf kijken naar de mogelijkheden, en niet zoals die studieflapdrol naar wat niet lukt. In die 5/10 uurtjes per week dat het wel lukt, kun je een heleboel hoor, dat is wel een hele werkdag per week, en er zijn zat mensen die maar 1 dag per week werken! dus. Hou vol!

Liefs Froukje

Zuidemaatjes zei

hallo Tineke,Ik heb gisteren de uitzending gezien en wil je zeggen dat je het goed gedaan heb zeg.Maar wat zal je gebroken zijn geweest bedacht ik me gisteren en vandaag lees ik dat je zelf drie weken er goed ziek van ben geweest.

Tineke Veenstra zei

Wat een ontzettend lieve reacties hier allemaal. Super bedankt echt zo leuk!
En voor de tips en ervaringen. Is leuk om mee te nemen in mijn hoofd. Echt super.

Heel erg bedankt allemaal.

Liefs Tineke

sigrid. zei

Ha die Tineke!

Ik heb de uitzending vanmorgen even teruggekeken, ik kijk het altijd maar ik wist dat jij er in voor kwam ;). Goed gedaan hoor, en wat lijkt jouw 'lastige lijf' me naar...! Ondanks dat kun je dus nog wel lachen, goed hoor. Jammer dat je niks (meer) met je opleiding kunt. Heb je wel eens aan thuisstudies gedacht? Misschien in een ander beroepsveld dan waarin je eerst wou werken?

In elk geval heel veel respect en dat het allemaal ook maar weer eens wat beter mag gaan.

Groetjes van Sigrid
(van de Lawei, van 't toneel, van vroeger ;)

Anoniem zei

Hoi Tineke,
Het was een prachtige aflevering! Wat een "rare" man die studiebegeleider zeg... Het leek me dat hij zich er wel heel makkelijk van afmaakt zeg. Voor de rest vind ik je een prachtige meid; moe of niet!
Groetjes
Maureen