donderdag 24 februari 2011

Hoe het nu gaat...

Nu een paar dagen na de "rel"gaat 't redelijk hier. Ik ben wel erg moe en voel me op sommige momenten wat ziek maar dat is opzich ook wel logisch na alles wat er gebeurd is. Het was na het weekend ook meteen weer druk dus dan is er geen tijd om écht te relaxen en dan blijf je je gewoon moe en ziekig voelen. Gelukkig was de hype in het weekend wel redelijk over gewaaid.
In het weekend zelf heeft Hedwyg alleen nog een interview gedaan met RadioNOW. Dit was via internet te beluisteren. Ik ben ook nog benaderd voor een interview met deze zender, maar dit heb ik geweigerd. Voor mij was het klaar na vrijdag en ik wilde sowieso eigenlijk al niet meer op media reageren. 

Na het weekend heeft naar mijn weten alleen de Leeuwarder Courant er nog een stukje over geschreven. Wat vergeleken met vorige week een heel minuscuul stukje was, hahaha!
Voor mij is het nu dan ook echt klaar! Ik heb er ook weinig meer over gehoord. Wat ik wel een heel groot nadeel vind is dat het doel wat ik met de uitzending wilde bereiken nu overstemd is door deze hype. Ik was ontzettend blij dat er nu eens duidelijkheid en meer bekendheid voor Sjögren kwam en voor mijn gevoel is iedereen dat al lang en breed weer vergeten. Dat vind ik echt heel er jammer. Maar dat is ook eigenlijk het enige wat ik negatief vond aan de hype van vorige week. 

De nieuwe week ging meteen weer fris van start met een afspraak bij hematologie afgelopen dinsdag. Ik ben zelf naar Groningen gereden. Dat kan weer sinds mijn hand het zo goed blijft doen. Ik was dan ook helemaal blij zo in mijn eentje op de snelweg in mijn eigen auto. Heerlijk. Waar je al niet blij van kan worden...

Hematologie had zichzelf een hele nieuwe poli aangemeten. Poli 20. Je wordt nu via een nummer opgeroepen naar de kamer van de dokter. Zoiets noemen ze met een duur woord automatisering en op z'n beurt is dat dan weer een duur woord voor luiheid. De dokter komt niet eens meer uit zijn kamer om je naam de grote witte wachtkamer rond te gillen. Nee je moet nu letten op iets wat verdacht veel lijkt op het geluid van een magnetron *Pling. Dan moet je ook meteen kijken of die *Pling écht wel voor jou bedoeld is en niet voor je buurman die ook een afspraak heeft en bijna hetzelfde nummer heeft als jij. 

Gelukkig nam mijn dokter na de *Pling nog wel de moeite om mij op te zoeken. Ik ben nog niet zo van de automatisering geloof ik. Oef ik word ouderwets...
De afspraak ging goed. Ik had 279 bloedplaatjes en ik doe het alweer 7 maanden goed op Rituximab (chemo) en dat zijn dingen om super tevreden over te zijn. Ik moet het een jaar op Rituximab kunnen "uitzingen" anders moeten we dus een andere behandeling verzinnen. En die liggen niet bepaald voor het opscheppen. Dus het is simpelweg duimen dat ik het iedere keer weer minstens een jaar volhoud. Zoals mijn dokter zei: "Nog een paar maandjes blijven zingen. Dan kunnen we er nog eens een kuur achteraan plakken."

Ik ben dus vertrokken bij een tevreden dokter die me pas 28 juni weer wilde zien. Tussendoor moet ik wel goed op mijn bloedplaatjes letten en gaan prikken als ik het niet vertrouw. Als het dan inderdaad niet goed blijkt te zijn moet ik haar bellen. 

Morgen nog naar revalidatie en dan is het weer weekend. In het weekend jammer genoeg ook niet zoveel tijd om te relaxen dus hopen dat ik daar volgende week wat meer tijd voor heb. 

Tot snel,

Liefs Tineke

De geïnteresseerden kunnen hieronder het interview van Hedwyg met RadioNOW nog luisteren:



2 opmerkingen:

ericva zei

Hoe was je weekend?

Maikel zei

Ik heb je de Liebster award gegeven. De Liebster blog award is bedoeld voor bloggers met minder dan 300 volgers die wat meer bekendheid verdienen! Kijk op mijn blog om er wat meer over te weten te komen!