donderdag 17 februari 2011

Gewenning.

Met veel spanning in mijn lijf de uitzending zitten kijken afgelopen dinsdag. Ik geloof dat ik wel voor een week zenuwen en energie verbruikt heb maar oké dat moet ik maar gewoon voor lief nemen. Ik was van tevoren erg bang voor de reacties. Omdat ik zelf niet wist wat we zouden gaan zien. Misschien zou iedereen wel denken dat het hele verhaal nergens over gaat of dat ik me aanstel. Weet ik veel wat ander mensen denken...

Maar gelukkig viel dit heel erg mee. De reacties stromen nog steeds binnen en waren meer dan geweldig. Het was echt hartverwarmend om te lezen wat mensen schreven. Zo ongelofelijk positief, dat had ik nooit durven hopen. Ook indrukwekkend en heftig waren populaire woorden. Dat vond ik zelf heel raar omdat ik het stukje nog vrij soft vond voor wat ik gewend ben. We hebben het er hier thuis eens over gehad en dan kom je erachter hoe erg je de situatie al normaal bent gaan vinden. 

Ik vind het normaal dat ik leef met strookjes in mijn ogen of mijn speeksel moet laten testen. Dat er elke maand meerdere naalden in mijn armen gestoken worden om dat bloed van mij eens van dichtbij te bekijken. Dat hebben ze nog máár 150 keer van dichtbij bekeken maar ach dat doet er niet toe. Als ik een week of twee niet in het UMCG kom mis ik het bijna en voelt het net alsof er iets niet klopt. Als er een paar weken geen nieuwe klachten opduiken roep je dat het goed gaat waarnaar je de volgende dag meteen afgestraft wordt met een ontsteking of slopende pijn en vermoeidheid. Daarom klop ik tegenwoordig al dat soort het-gaat-goed-uitspraken af. Dat lijkt me maar het meest veilig, hahaha! En dat ik niet meer naar school kan is zelf een klein beetje normaal geworden.

Voor mij is het gewoon, en Groningen is dan ook letterlijk mijn tweede huis voor mijn gevoel. En de mensen die er werken een beetje mijn familie. Ik zie en spreek mijn echte familie namelijk soms nog minder vaak, hahha!

De uitzending was dan voor mij ook een klein stukje van het grote geheel. Dingen zoals droogte en schade van organen, huid, neus etc. komt niet naar voren. Wel de ogen en de mond maar dat is dus een heel klein stukje. Ook dat ik zenuwschade heb door Sjögren komt niet voorbij. Om dan nog maar niet te spreken van de ITP, zonneallergie, Fenomeen van Raynaud, ziekenhuisopnames, mijn gekke hand, antibiotica, infusen, hoge dosissen prednison, Rituximab, spier en gewrichtspijn en verhoogde kans op ernstige ontstekingen en lymfeklierkanker. 

Ik realiseerde me dus na de uitzending hoe gewoon ik al deze informatie en de situatie vind en hoe mijn omgeving dat dus absoluut niet vind. Dat was eigenlijk wel grappig. Het doel was uiteindelijk om met de uitzending mensen te laten zien wat Sjögren is en hoe het je leven veranderd. Ik dacht persoonlijk dat dit niet gelukt was maar aan de reacties de horen is dit dus wel heel goed gelukt! En daar ben ik samen met mijn lotgenoten hartstikke blij mee! Nu het interview in de Fancy op 9 maart nog en volgens mij is er dan een goeie stap gezet om Sjögren een bekender te maken. 

Overigens iedereen nog hartstikke bedankt voor alle lieve, leuke, en positieve reacties. Het was/is echt super. Ik kan er in ieder geval weer jaren op vooruit.... Of nouja in ieder geval een paar maanden. 

Liefs Tineke

5 opmerkingen:

Anja van der Wiel zei

Hee Tineke,

Het was een super uitzending en het was gezellig. Ik ben blij dat nu meer mensen weten hoe en wat enz..en dat de ziekte meer bekendheid krijgt.
Succes bij de tandarts..

Tut

Anoniem zei

Hoi Tineke,

Wij hebben ook gekeken, en wat mij opviel was dat je nu eens echt vergelijkingsmateriaal naast je had in de vorm van Valerio. Nu kon jij ook eens zien hoe het bij "gezonde" mensen zit. Dat zal best een openbaring zijn geweest. De dokter verteld natuurlijk wel dat het niet goed is en hoeveel het moet zijn, maar dat is toch anders. Je hebt wel gelijk dat ze het ziektebeeld niet compleet hebben laten zien, maar wat ze wel hebben laten zien was al heel indrukwekkend.

Misschien kun je wel iets gaan presenteren bij BNN? Je doet het goed op beeld ;-). Jij en Valerio hebben lekkere droge humor, daar hou ik wel van.

Dikke knuff,
Constance

Tamara M. zei

Ik vond het een mooie uitzending, maar er miste idd wel wat informatie! Eigenlijk had je de hele aflevering wel voor jezelf kunnen hebben;)

xxx Tamara

Anoniem zei

Mooie uitzending, jammer dat ze je die boeken niet hebben gegeven. Ik zie het al voor me op de redactie: We moeten 2 boeken hebben voor de uitzending. Iemand gaat ze kopen en vervolgens net doen alsof je ze geeft.
Nu liggen ze te verstoffen op de redactie! Onbegrijpelijke fout van een verder goede omroep.

Anoniem zei

Ik blijf dat maar hebben bij jzhmh, ik vind Valerio niet de juiste persoon om dit soort TV te maken. Ik denk dat hij bij andere dingen zoals TMF/MTV moet blijven. Ruben was naar mijn mening net iets geschikter. Iets meer tact / gevoel erbij.

Ik dacht trouwens dat Rituximab alleen bij kanker en reuma/artritis gebruikt werd...