donderdag 27 januari 2011

Hoe droogte zwaar onderschat wordt

Sjögren staat "bekend" om zijn droogte symptomen: droge mond, ogen, huid, neus enzovoort. Toen ze mij twee jaar geleden vroegen of ik ook last had van droogte klachten heb ik mijn dokter eens dom aangekeken. Kan een ziekte echt over droogte gaan? Wat is dat voor onnozele klacht. Daar gaat toch niemand echt last van hebben of over klagen, dacht ik. 

Maar oh wat heb ik me daar toen vies op verkeken en ik denk velen met mij. Het begon bij mij met prikkelingen in mijn ogen en af en toe een extra slokje water voor mijn mond. Wat door de jaren heen uitgegroeid is tot af en toe wat uit de hand lopend gedrag. Ik denk dat als ik mijn huis over de kop zou halen en op zoek ging naar alle lippenbalsems en Labello's, denk ik op een stuk op dertig te komen. Ik kan absoluut niet meer zonder door 't leven. Vaak heb ik er één of twee in mijn broekzak en op andere plaats nog een reserve. Voor 't geval dat. Als ik bijvoorbeeld in de stad ben en ik heb er geen bij me dan schiet in de eerste beste drogist in om er twee te kopen. (Waarom twee? Ja dat is dat "Just in case"instinct". Erg dom en onhandig maar het is er wel.) Daardoor ben ik ondertussen veranderd in een "panische Labello-verzamelaar". Tot grote ergernis van andere Labello gebruikers in dit huis. Ze verdwijnen bij bosjes naar mijn broek en jaszakken, tassen, slaapkamer, auto enzovoort.

Naast Labello spaar ik ook nog alle soorten oogdruppels. Van dikke zalf waardoor je een half uur de wereld heel anders bekijkt tot waterige druppels die als tranen over je wangen lopen. Ik heb ze in alle soorten en maten. Hele dozen vol. (Allemaal gekregen van het UMCG hoor)

Ook het water en andere soorten drinken is af en toe niet aan te slepen. Cake, Pindakaas, Toffee, brood zonder dikke laag boter en andere plakkerige dingen gaan alleen gepaard met liters vocht. Of ik eet het gewoon niet meer. Zou je het wel proberen blijf je er waarschijnlijk letterlijk in hangen. Droogte in je mond weet trouwens ook de smaak van je eten flink te verzieken. Zo was ik tot voor kort gek op tomaten met Aromat. Maar ik kan momenteel bijna niets viezers dan dat verzinnen. Ik heb al vaak gedacht dat men de receptuur had veranderd van bepaald eten, maar ik schijn zelf het probleem te zijn. 

En dan zijn we er nog niet want ook je huid, keel en luchtwegen doen gezellig mee. Sommige stukken van mijn huid zijn wit, droog en ruw. Er valt niet tegen te smeren en 't gaat soms ontzettend jeuken. Of zelfs stukken die open barsten, soms tot bloedens toe. Je keel en luchtwegen merk je vooral bij het praten. Je moet drinken om te kunnen praten en soms na lang praten begin ik te hoesten of wordt mijn stem zachter. Helemaal als een aantal mensen gezellig een peukje doen. Of in het café hier in de buurt. Daar is het gewoon blauw van de rook. Ik ben de volgende dag dan altijd een beetje schor. 

Dan nog de droge neus. Ik heb er naar gegoogled omdat ik dacht dat het tussen mijn oren zat maar wat je vind is best shocking: Bij Sjögrenpatiënten is het slijmvlies meestal te droog en kan er geen beroep gedaan worden op het traanapparaat . Dat kan o.a. hoofdpijn, neusbloedingen, korstvorming en verstopte neus tot gevolg hebben. De te droge lucht glijdt langs de stembanden via de luchtpijp in de longen, hetgeen schade aan die organen kan veroorzaken

Best nog een heftig stukje tekst vond ik zelf. En dan nog dit. Over droge oren: Ook het slijmvlies in de buis van Eustachius en het oorslijmvlies zelf kunnen uitdrogen. Hierdoor worden geluiden minder goed opgevangen en dat leidt tot gehoorverlies.

En als aller aller laatste... Er zit dus ook vocht/slijmvlies in je organen. Sjögren maakt dus ook de binnenkant van je slokdarm, maag, darmen etc. kapot. In het kort vreet Sjögren dus aan als je vocht/slijmvliezen waardoor er op allerlei plekken schade ontstaat en je klachten krijgt.

Ik denk dat alleen de titel aan het einde van dit stukje voor zichzelf spreekt: "Hoe droogte zwaar onderschat wordt."
Waar ik dus dacht "valt wel mee" blijkt het dus toch best serieus te zijn. Dat leek me de moeite waard om te delen met alle mensen met mij die denken "valt wel mee". 

Liefs Tineke

6 opmerkingen:

Femmy zei

Heftig... Toen ik chemo kreeg, waren veel slijmvliezen ontstoken, dus ik weet waar ze allemaal zitten. En dat zijn er véél! Ongemerkt heeft die droogte een behoorlijke impact op je dagelijks leven!

Ilma zei

Ik heb extreem droge ogen door mijn hoornvliesafwijking en druppel en zalf ook maar als ik dat van jou lees ben ik blij dat het alleen mijn ogen zijn....

Lenneke zei

Ik heb ook alleen oogdruppels en dat vind ik al lastig. Tje, daar denk je toch niet bij na. Droogte dus. Hoe meer ik lees, hoe kloteriger ik die ziekte vind. Sterkte ermee. Blij dat de medicijnen uit Duitsland er zijn, misschien weer een tijdelijke oplossing.

Anoniem zei

Wow! Heftig! Inderdaad, bij droogte denk je niet dat het zo erg is! Maar nu je het zo uitlegt, wow.. :o

Ik weet niet zoveel te zeggen dan: Wow..

Kun je zien wat erover schrijven helpt, ik zou er nooit zo overnadenken..

Liefs Merlin

Anoniem zei

Ik dacht al dat het heel heftig was bij jou maar nu ik dit zo lees denk ik dat het af en toe ondraagelijk moet zijn. Dappere meid, dat ben je!
Liefs Maureen

Miranda zei

Meisje! Wat heftig inderdaad! Niets aan! Jakkes! Kus voor je!