dinsdag 14 december 2010

Therapiemoe

Ik moet hier nog even schade inhalen van vorige week. Vorige week vrijdag was dag 3 van revalidatie. Ik ben toen zo raar uit mijn bed gerold. De avond ervoor zat ik al onder de rode vlekken rond mijn gewrichten. Dat is raar als je bedenkt dat ik de maximale dosis ontstekingsremmers heb. Ik ben naar bed gegaan en in de ochtend kon ik als eerste mijn mond niet open krijgen. Met veel moeten en gekke bekken trekken lukte het na een half uurtje wat beter. Toen ik moed had gevonden om op te staan bleek mijn nek vast te zitten. Hier viel niet zoveel aan te rekken, hij bleef vast en veel pijn doen. Dagje recht vooruit kijken dus.

Ik was al ontzettend moe en had veel pijn en dan moet je nog naar dat centrum. We hebben een video gemaakt, hoe ik koffie zet voor 6 personen. Met één hand en een vaste nek. Heeft er vast heel mooi uitgezien. Na deze mooie ergo oefening nog fysio. Deze had plannen om oefeningen te gaan doen maar toen ze me zag heeft ze dat geschrapt en me geadviseerd naar de huisarts te gaan. Diezelfde dag nog.

Mijn eigen huisarts is vrij op vrijdag middag dus ik de vervanger gebeld. Gelukkig wilde deze me dezelfde middag nog wél even nakijken. Na wat vragen en bekijks kwam ie tot de conclusie niks voor me te kunnen doen. #Baal. Daar ging ik dan maar weer naar huis, met vaste nek, één hand en een auto die ik eigenlijk niet mag rijden met één hand maar toch stiekem even gepakt heb. Gelukkig herstelde mijn nek na twee nachtjes slapen. Ja dat is altijd maar afwachten. Helemaal nu ik merk dat die hand dus niet uit zichzelf hersteld was ik wel wat geschrokken van de mond en nek.

Na het weekend een nieuwe week revalidatie. Ik merk dat mijn lijf 't zwaar heeft met de dagen tot nu toe. Maar ook mijn hoofd heeft het een beetje moeilijk. Ik ben al 3,5 jaar ziek. En voor de nieuwe lezers dat zijn op een half jaar na hele instabiele jaren geweest. Ik val, zoals je misschien wel leest, van het één in het andere. Van oogschade in zenuwschade, in een gekke hand, in 3 weken ziek, in een gekke nek en mond in EMG, in MRI, in kiezen verwijderen etc. Ik kom het laatste half jaar bijna wekelijks in Groningen.

De jaren ervoor heb ik al heel wat ervaring opgedaan met infusen, prikken, medicijnen, opnames, onderzoeken, scans, foto's, fysio's (3 verschillende wel geteld), alternatieve therapie, maatschappelijk werk, huisarts, klant bij 14 poli's, alle dokters, zusters en ga zo nog maar even door. En tot nu toe is mijn situatie alleen maar verslechterd en heeft het hard gezegd geen kloten opgeleverd.

Heel éérlijk? Ik ben eigenlijk ziekenhuis/therapie moe. Dat klinkt misschien wat zeikerig en negatief. Maar het is wel iets wat het laatste half jaar ontzettend opbreekt. Ik heb er geen zin meer in. Hoe minder ziekenhuis en therapie hoe liever. Ik weet dat ik het ziekenhuis niet kan ontwijken en daar leg ik me dan ook bij neer maar in de therapie heb ik inspraak en die mag ik dus ook weigeren en ik krijg steeds meer de neiging om na deze 3 observatie weken in revalidatie te zeggen: "ik kom graag nog een keer terug als ik wat stabieler ben".

Mijn ziekte is instabiel en dat vraagt heel veel aanpassings- en incasseringsvermogen. Gister zei iemand heel mooi. "Je leert omgaan met de beperkingen die je hebt, je gaat op zoek naar een balans. Maar voordat je die balans bereikt komt er weer een nieuwe beperking wat eigenlijk resulteert in het ermee moeten leven maar nooit een echte balans kunnen vinden. Omdat het als maar verslechterd.

Ik heb dus eigenlijk heel erg zin om gewoon dingen te gaan doen die ik graag wil, die mij blij maken en waar ik écht zin in heb. Ik zou graag weer gezellig met ...... (degene weet dat ze hier hoort te staan maar ik wil haar naam niet gebruiken.) gaan zwemmen op dinsdagavond, of op haar twee kindjes passen. Een cursus webdesign proberen, of leuke dingen met vriendinnen/familie, aan de slag met onzichtbaar ziek... Dingen waar ik vrolijk van word. En ik weet dat het leven niet uit alleen maar leuk bestaat. Dus ik zal daarnaast mijn portie ziekenhuis, psychologisch gelul en fysio fitness aanvaarden maar ik heb gewoon geen zin meer in lange middagen vragenlijsten invullen, of uitleg over hoe ik koffie zet voor 6 personen op een ergotherapeutisch verantwoorde manier. Of hoe ik volgens andere mensen mijn energie moet gebruiken. Ik ben jullie moe. Als het nou verbetering had opgeleverd de afgelopen jaren...

Misschien maakt mij dat nu een ontzettend niet doorzettend zeikwijf. Nouja, met die titel zal ik het dan maar moeten doen...

Al laatste heb ik helaas nog geen nieuws over de EMG en MRI. Ik hoop dat de TNT mij die informatie deze week nog komt geven... Want ondanks alles wil ik graag weten waar die gekke hand vandaan komt en heb ik er alles voor over om dat weer goed te krijgen.

Tot blogs,

Liefs Tineke

PS: Ik ga nu doen wat ik leuk vind... foto's uitzoeken voor de uitzending van JZHMH. Ze beginnen volgende week dinsdag al met uitzenden ik weet alleen de datum van mijn uitzending nog niet.

7 opmerkingen:

Merlin zei

He Tineke,

Altijd bijzonder om weer wat te lezen over jouw leven en over hoe het met jou gaat. Ik vind eigenlijk dat dit verhaal helemaal niet zeikerig klinkt, je schrijft het heel duidelijk op en ik kan me heel goed voorstellen dat je er genoeg van hebt. Als het geen resultaat geeft krijg je natuurlijk snel het idee om te stoppen, waarom iets vervelends doen zonder goed resultaat? Tsja, echt heel naar voor je! Ik heb hier echt helemaal geen ervaring mee en weet niet zo goed wat ik allemaal precies moet zeggen, maar je komt op mijn echt niet zeurderig over ik vind het ontzettend kut voor je dat er steeds weer wat is. Ik volg je niet eens zo lang, maar toch heb ik nu al door dat je telkens weer in wat anders valt!

Sterkte! Ga lekker leuke dingen doen :)

Anoniem zei

He Tineke,
Je hebt inderdaad genoeg gehad, ik zou er allang het bijltje bij hebben neergegooid! Je zeikt en zanikt niet, het is gewoonweg ongehoord wat je allemaal moet verduren...

Heel veel sterkte hoor en ga snel al die leuke dingen doen voordat er weer iets roet in het eten gooit!

Maureen

Anoniem zei

Hoi Tineke,
Wat een eerlijk verhaal. Jouw leven is de laatste tijd ook een aanschakeling van shit, shit en nog meer shit. Hoop zo voor je dat het snel wat beter gaat.
Liefs en knuffels van mij,
Karin S.

Kimberley zei

Hee Tinus =D!!!

Weet je nog 3,5 jaar geleden toen bij ons in dezelfde maand ITP is geconstateerd... Pff en moet je nu eens kijken. Wat kan het toch raar lopen. En dan die stomme hand, beter vinden ze daar snel iets voor zodat je weer mobieler bent en met je autootje kunt crossen. Superleuk! Die revalidatie begrijp ik wel dat die zo ontzettend vermoeiend is. Van niks naar van die drukke dagen. Maar zoals de rest hier al even vergeeft ben jij echt geen zeurrr. Come an, 3,5 jaar kut en alleen achteruitgang i.p.v. vooruit. Hoop echt voor je dat het het komende jaar wat stabieler wordt en ruimte geeft voor de dingen die je graag doet!

Tot skyps:),

Liefs Kim uit Breda

Anoniem zei

Lieve Tineke,
In jouw situatie zou ik er waarschijnlijk ook helemaal gek van worden en er ook ontzettend moe van zijn.
Ik zou zo graag willen dat ik er iets aan kon doen!

Ik ben er voor je, altijd!
Xxx Else

Lisanne zei

Sterkte wijffie! X

Sabine zei

Lieve Tineke,

Oooh, wat kan ik het me goed voorstellen!!!! Je geeft toch een stuk van je leven over aan een ander in de hoop dat hetgeen hij/zij weet jou gaat helpen. En als dat dan niet , of minimaal, zo is..
ik denk dat wat je hier constateert heel belangrijk voor je is: dat de dingen die je doet, dingen zijn die je léuk vindt. Dat je jouw kostbare energie stopt in mensen die je lief zijn. Dat je therapiëen onderneemt waar je ook zelf wat aan denkt te hebben. Oeps.. het lijkt erop dat je onderweg bent om een móndige patient te gaan worden..
Want had die fysio je niet meteen even kunnen masseren zodat die nek wat minder vast was komen te zitten, hmm?

Meid, ik wens je voor 2011 veel positieve zaken toe!