dinsdag 7 december 2010

Door de molen.

Na een dagje revalidatie nog een spannende dag UMCG in het vooruitzicht. Ik was vanochtend helemaal vergeten hoe 't ook alweer voelt om twee nachten maar 6 uurtjes te slapen. (Jáá voor mij is dat weinig. Normaal doe ik 't met 10 of 11 uur). Ik was voordat ik opstond al kapot. En op één of andere manier word ik daar soms heel flauw melig van. Dus als je iemand hoort lachen om iets heel doms of om slecht nieuws dat kan ik dat weleens zijn.

Ik wist eigenlijk niet wat ik vandaag moest verwachten. Ik heb nou voor mij gevoel al zoveel gehad. Ik val van het één in het ander. Als je ondertussen dacht wat heeft die Tineke toch altijd wat dan kan ik je bekennen dat denk ik met je mee.

De neuroloog was als eerste aan de beurt. Eigenlijk had ik de afspraak gemaakt omdat ik nog veel vragen had over de onverwachte polyneuropathie diagnose maar dit hebben we maar even veranderd. Hij vond het heel raar dat die hand zo blijft staan en de combinatie van hand en de plaatsen waar ik pijn heb snapt hij niet zo goed wat het is. Tsja het kon van alles zijn. Een ontsteking in de zenuw of een beschadiging ervan maar het kan ook een ontsteking in mijn hersenen of ruggenmerg zijn. Om daarachter te komen hebben ze een MRI voor me geboekt en opnieuw een EMG.

Toen ik MRI hoorde schoot ik wel even in de stress. Die staat eigenlijk op mijn zwarte lijstje. Dat lijkt me helemaal niks. Het zal wel niet zeer doen en ik ben ook niet echt claustrofobisch aangelegd maar er is wel een verschil tussen nauwe ruimten en nauwe ruimten. Een MRI is nou een typisch voorbeeld van een nauwe ruimte. Volgens mij krijgt een grasspriet het nog benauwd in zo'n tunnel.

Bij de EMG sturen ze schokken door je lichaam om de zenuwen te testen. Dat lijkt me nog minder erg dan zo'n nauw hok. Don't know why. Dus positieve ervaringen zijn welkom.... Ondertussen zal ik mezelf een paar schoppen onder mijn kont geven!

Na de neuroloog nog naar mijn reumatoloog. Eigenlijk zei die bijna hetzelfde. "Ik weet niet zo goed wat dit nou is.". Ze vond het goed dat de neuroloog het ging uitzoeken. Zelf wilde ze nog testen op de ziekte van Lyme. Het schijnt dat je hierbij zenuwontstekingen kan krijgen. Verder was ik lang en dat maakt je meteen kanshebber voor een hernia. Wáááát!? Ja een hernia. Daar stond ik ook even met klapperende oren naar te luisteren. Ja dat kon echt... en zelfs als je 20 bent en 1,75 (ik vind dat nou niet extréém lang)

Ze wilde dus bloed laten prikken op Lyme en natuurlijk op mijn bloedplaatjes en de rest van mijn bloedbeeld. Het antwoord op de vraag op ik misschien nog een keer zo'n prednison prik mocht was: Nee. Dit mag maar 1x in de drie maand en maximaal drie keer per jaar. Anders heeft dit nadelige gevolgen voor je pezen. Dat plannetje ging dus niet op. Als vervanger moet ik nu langere tijd de maximale dosis Celebrex slikken. Dit zou op de lange termijn hetzelfde effect moeten hebben als zo'n prik. "Lange termijn", waar praten we dan precies over? In ieder geval door slikken zolang het niet over is en zolang niemand zegt dat je moet stoppen. Dus minstens tot half januari denk ik.

Het was dus een dagje gissen vandaag. Het kan van alles zijn. Van hernia tot Lyme en van Ontsteking in de hersenen tot zenuwschade. Ik zal dus echt de onderzoeken af moeten wachten en tot die tijd blijf ik dus voorlopig een éénhandig persoon.

Morgen naar de psycholoog van het revalidatie centrum en nog een uurtje vragenlijsten invullen daar. Gelukkig ben ik dan donderdag vrij. Hoop ik tijd te kunnen maken voor onzichtbaar ziek en anders wat tijd voor mezelf ofzo. Of voor een nieuw blogje natuurlijk.

Vind het nog steeds geweldig om te zien hoeveel reacties ik nog steeds krijg op verschillende manieren. Vind ik echt super. Zo lief van iedereen...
Ook de mensen die alleen maar komen lezen of op een andere manier meedoen vind ik echt top! Je wilt niet weten hoeveel steun dat geeft. Voor mij onbeschrijfelijk helpend. Dankjulliewel. (Ik blijf het zeggen hoor!)

Tot snel lieve bloggers,

Liefs Tineke

ps: Alle klachten tot nu toe, op de hand na want dat weten we nog niet zeker, maar komen allemaal voort uit Sjögren. Dus het is niet een verzameling van klachten maar een ziekte die heel breed schade aanricht. Ik heb laatst geleerd dat het vandaar is dat ze het een Syndroom noemen.

5 opmerkingen:

Merlin zei

Zucht.. weer zoveel gedoe en vooral veel wachten. Jammer dat je geen Prednison kan krijgen.. bah bah bah!

Succes morgen bij de revalidatie!

Knap dat je het allemaal zo volhoudt, ook al zal je wel moeten!

Lenneke zei

He Meis, dat heb je weer goed verwoord!! Vertrouw me maar, die MRI valt echt mee. Niet te veel over nadenken. Als je moe bent zoals vandaag val je bijna in slaap. Mooi muziekje op de achtergrond, komt echt goed. Als dat half uurtje het ergste was zou ik me maar niet druk maken.
Die hand daarentegen is wel echt vervelend. Raar dat die openging na je spuit, en ook ineens weer dicht. Heel vreemd, hoop echt dat ze daar een verklaring voor vinden.
Heel veel sterkte en succes morgen!

Tamara M. zei

Pff wat vervelend dat ze niks kunnen doen! En je bent nu erg onthand, (slechte woordgrap) zeker als je ook geen auto kunt rijden! Dan kun je haast nergens heen!

Hoop dat het door die celebrex snel wat beter wordt!

groetjes Tamara

Anoniem zei

Tsjonge, wat een agenda joh! Dat is voor een gezond mens al een hele opgave maar voor jou moet het een gigantische "berg" zijn...
Hopelijk kom je even aan relaxen toe!

Sterkte

Maureen

Suzanne zei

Petje af voor jou!! Ik ben al een tijdje een trouwe lezer van jou website en ik vind dat je er heel sterk mee omgaat!