dinsdag 23 november 2010

Heel soms brengt prednison wel pret.

Na een onrustig nachtje was het wat mij betreft veel te snel 18 november. Ik was al om 6 uur klaar wakker. Kon niet meer slapen. Vandaag zouden ze prednison in mijn schouder gaan spuiten. En ik zo vaak ik al geprikt ben, infusen, bloed, vaccinaties, was dood nerveus.

De dag ervoor had ik op de valreep mijn neuroloog nog gesproken. Natuurlijk kan die door de telefoon ook niet beoordelen wat er precies aan de hand was met mijn schouder/arm/hand. Hij dacht wel dat het te maken had met de schade aan de zenuwen die is vastgesteld een paar weken terug. Hij moest er 7 december maar even extra naar kijken en misschien wat extra check-ups doen. Hij sloot af met: "Ik hoop voor je dat het niet zo blijft!" Hoho, hoezo zo blijft?? Ik schrok me kapot, ik zag mezelf al de rest van mijn leven met zo'n dicht geklapte hand. Er kan blijvende zenuwschade ontstaan zijn waardoor ik blijvend mijn hand niet meer open zou kunnen doen. Dat was even een typisch momentje "too much information".

Na de telefoon neergelegd te hebben weet je even niet wat je met die "too much information" moet. Eerlijk? Heb bleef nog wel even in mijn hoofd rond spoken ondanks dat ik dat mezelf had verboden. De volgende ochtend moest die prednison spuit dus wel wonderen gaan doen want anders kon ik weleens een groot probleem hebben... Misschien was dat wel de reden dat ik zo nerveus was.

Eenmaal in het ziekenhuis stond ik te stuiteren op mijn benen. Je bedenkt 1001 dingen maar allereerst als het maar niet zeer doet. Achteraf kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan. Ondanks dat ze prikken in een ontstoken schouder kapsel deed me helemaal niet pijn. Voelde helemaal niks. En 15 minuten nadat ik de kamer van mijn reumatoloog uitliep ging mijn hand ineens open. #yesyesyes. Sinds afgelopen weekend is naar mijn idee mijn hand weer helemaal goed. Ik was helemaal blij toen ik afgelopen zondag met 10 vingers een kom soep kon aanpakken. Stom hé!? Het is natuurlijk nog even afwachten of het niet terug komt en het zo goed blijft gaan maar daar ga ik wel vanuit. Dus soms, heel soms doet prednison zijn naam wél eer aan.

Omdat die afspraak ook meteen mijn controle was hebben we nog even over van alles en nog wat gesproken. Mijn reumatoloog vond dat het de verkeerde kant opgaat met mijn ziekte. Afgelopen tijd is er ook het nodige bij gekomen. De polyneuropathie, schade aan mijn hoornvliezen, meer last van symptomen van Sjögren. Kortom een actieve ziekte zonder aanleiding want Rituximab zou de ziekte af moeten remmen.

Ik kreeg het idee dat ze zich hier wel zorgen om maakte. Ook omdat er eigenlijk niks aan te doen is. Gewoon hopen dat het maar beter gaat binnenkort. Al laat je soms die hoop wel eventjes varen als er weer veel achter elkaar gebeurd. Dan is het gewoon eventjes teveel. Net als je dan hoort dat die hand misschien weleens zo zou kunnen blijven staan. Dan is het gewoon even teveel en weet je niet hoe je al die informatie ooit kunt verkroppen.

Doordat het dus momenteel heel actief (liet mijn bloeduitslag ook weer zien deze keer) is moet ik 13 januari alweer terug naar Brouwer.

Nog even een klein sprankje goed nieuws. Mijn bloedplaatjes waren 267. Super goed! Dat was een meevaller ondanks dat mijn benen onder de blauwe plekken zaten.
Ik hoop op meer van dit soort goede nieuwtjes.

Liefs Tineke

Wat ik trouwens geweldig vind zijn alle reacties. Zo geweldig hoe jullie meeleven en mij willen steunen door berichtjes, smsjes, twitter, mail, door mijn te volgen op mijn blog of via twitter. Ik blijf het echt heel erg mooi vinden.

Dankjulliewel!

1 opmerking:

Anoniem zei

Hoi Tineke,

Corticosteroïden kunnen idd wonderen verrichten! Gelukkig was je hand niet blijvend dicht. Ze zeggen soms veel te makkelijk dat je ergens mee moet leren leven. Als je polyneuropathie hebt en je zenuwbanen zijn beschadigd, dan kan dat hele vervelende gevolgen hebben. Bij mij geven mijn zenuwbanen bij kou en vocht het signaal pijn. In de lente en zomer gaat het daardoor beter als in de herfst en winter. Zenuwpijn is echt vreselijk. het is net als kiespijn, maar dan ergens anders in je lijf. Het zijn bij mij voornamelijk mijn benen, maar ik heb ook carpaal tunnel syndroom, waardoor mijn handen ook vaak erg pijnlijk zijn. De pijnstillers gaan hier, bij tijd en wijlen, hard. Wat voor pijnstillers krijg jij ervoor? Ik heb voor mijn benen paracetamol met codeïne 500/20 en tramadol en dat kan ik dan afwisselen met arthrotec en ibuprofen. Meestal helpt zo'n combinatie redelijk goed, maar soms is alleen de scherpte van de pijn af.

kus,
Constance