zaterdag 11 september 2010

Controle.

Tsja eigenlijk is het al bijna geen nieuws meer. We al dik een week verder en ik kom nog eens met mijn update op de proppen. Ik mag wel wat beter mijn best doen vind ik zelf.

Vorige week was ik dus op controle. Het was echt een super lange dag. Op het programma stond:
- Bloedprikken
- EMG onderzoek
- Reumatoloog
- Oogheelkunde
- Langs revalidatie om te vragen naar mijn afspraak

Eigenlijk wilde ik voor het EMG nog bloedprikken maar dan moesten we wel heel vroeg weg maar eenmaal in Groningen vond ik zelf dat ik dat nog wel even voor het programma er tussen kon drukken. Dus in alle haast 10 minuten voor het EMG snel bloed laten prikken. Gelukkig maakten ze vaart bij poli 18 (bloedprikken) dus ik stapte 2 minuutjes voor tijd op poli Neurologie binnen. Over timing gesproken.

Ik werd meegenomen door een man die zichzelf de badmeester van de afdeling noemde. Tsja wat moet je daar nou van denken dan als je dat hoort? Ik werd in een hokje van nog geen eens een halve meter bij een halve meter gestopt. Daar mocht ik me wel helemaal uitkleden. *Slik!
Nee je mag je hemd en onderbroek wel aanhouden. *Pfffff, gelukkig. Een paar minuten later weer in een ander hokje snapte ik ineens waarom hij zichzelf de badmeester van de afdeling noemde: Voor het onderzoek moest je eerst tot je knieën en ellebogen in heet water. Blijf zo maar even 20 minuten zitten riep de badmeester voordat hij wegging.
Nou daar zit je dan in je hemd en onderbroek met je armen en benen in een bak water, verplicht naar radio NL te luisteren en te staren naar badeenden in alle kleuren.

Nadat ik ondertussen flink rood aangelopen was door het hete water werd ik opgehaald voor onderzoek. Nou als je denk dat je dan mag afkoelen dan heb je 't mis want daar wordt je nog even fijn in een deken gewikkeld. Daarna wordt je fijn gepest met schokken door je armen en benen om je zenuwen te testen. Ze kijken dan via een apparaat hoe je zenuwen werken. Als toetje prikken ze dan nog een naald in je spieren om de functie te testen. Het onderzoek zelf vond ik niet echt zeer doen maar ik had erna wel veel extra pijn in mijn spieren. Waarschijnlijk toch door de schokken en de naald die erin geprikt werd en waar ze even mee ronddraaien om optimaal beeld te krijgen. *Auww.

Ook weer precies optijd konden we van poli wisselen en stond ik precies op afgesproken tijd op poli systeemziekten. Ik werd al best snel uit de wachtkamer gehaald door Dr. Brouwer. Die heeft zich vast afgevraagd waar dat rooie hoofd van mij vandaan kwam. Ze hadden me na die EMG wel even in een ijsbak mogen zetten. Had misschien wel een beetje geholpen. Maar ach dat terzijde. Allereerst waren mijn bloedplaatjes goed, maar liefst 241. Dat is elke keer weer een grote opluchting als dat goed blijkt te zijn. Na die opluchting bleek mijn longfunctie en antistoffen voor SLE hetzelfde gebleven. Dat is deels een opluchting en deels ook niet. Waarom? Nou omdat ik wel sommige symptomen van SLE heb maar ik dus niet de stofjes heb om een diagnose toegewezen te krijgen. Ik ben dus vergeten te vragen of je ook SLE kunt hebben zonder alle stofjes te hebben. (Ik heb nu ongeveer 50% (of meer) van de stofjes). Af en toe zou je zelf geneeskunde moeten gaan studeren. Kan ik mezelf helpen.

Het advies van Brouwer was om in ieder geval elke maand mijn bloed te laten testen. En als ik dat netjes in de gaten hield mocht ik wegblijven tot 25 november.
Daarnaast hebben we het ook nog even gehad over mijn opname. Het is nog steeds een beetje onduidelijk wat dat nou geweest is omdat alle kweekjes negatief waren. Uiteindelijk is het dus op griep gegooid maar het blijft een beetje raar. Ze heeft voor mij ook nog even achter revalidatie aangebeld zo kon er een afspraak voor mij gemaakt worden bij een revalidatie arts.

Even snel wat te eten gepakt na deze afspraak en door naar oogheelkunde. Ik kan er niks aan doen maar dat vind ik wel zo'n onnozele poli. Het loopt daar standaard wel een half uur uit. Niet dat andere poli's dat niet doen maar hier staat het bij wijze van spreke al standaard op een bordje. Ik kan eigenlijk al invullen wat ze bij de balie gaan zeggen. Ook ben ik al die keren dat ik daar geweest ben volgens mij nog geen één keer door dezelfde dokter gezien. Ik houdt ze niet meer uit elkaar. Ik ken er in ieder geval 4 verschillende denk ik. En je staat er altijd na nog niet eens 5 minuten weer buiten. Het is niet dat het geen goeie poli is maar ik krijg altijd het gevoel dat ik net zo goed niet had kunnen komen. Ook deze keer stond in rap tempo weer buiten met een brief voor een afspraak voor over een jaar. Er werd ook wel gezegd dat het er wel hetzelfde uitzag maar verder weet je dan gewoon niet zoveel voor mijn gevoel.

Gelukkig is het na oogheelkunde vaak tijd om te gaan! We zijn nog even snel langs revalidatie gelopen en de afspraak zou gemaakt worden werd beloofd.
Dit bleek ook zo te zijn want ik kreeg een paar dagen later een oproep, ik mag op 27 september langskomen.

Het regent hier overigens weer oproepen. Revalidatie heeft dus een oproep gestuurd. En krijg ik ineens onverwacht een oproep van Hematologie voor 20 oktober. En als je de agenda op deze site voorbij hebt zien vliegen heb je vast gezien dat ik ook nog langs een KNO-arts, Neuroloog en Kaakchirug mag. Das een klein beetje het nadeel aan een Systeemziekte. Het kan overal gaan zitten en daardoor verzamel je een lijst aan poli's en artsen. Waarschijnlijk hoef ik niet overal blijvend naartoe... dat is dan wel weer een fijn idee hé!?

Liefs Tineke

3 opmerkingen:

Judith zei

Lieve Tineke,

zal wel lekker zijn, al deze ervaringen van je afschrijven!

Zorg goed voor je zelf,

Groet, Judith Staats.

Anoniem zei

hoi tineke
wat zul je brak geweest zijn s avonds zeg..
houd moed !
groetjes
sas

Anoniem zei

Hoi Tineke,
Het is inderdaad een indrukwekkend programma zo'n dag! Wat zal je moe geweest zijn...
Voor mij volgende week weer een beetje spannend, ik moet dan weer naar de hematoloog. Ben erg snotterig dus ik vrees voor de waarde van de bloedplaatjes. Vorige keer 37 (twee weken geleden), het wil maar niet niet omhoog gaan.
Groetjes, Maureen