dinsdag 22 juni 2010

Ziekte-stress alom

Gister zou de dokter bellen over mijn bloedplaatjes... Tot en met 3 uur hoorden we niets. Toen hebben we maar besloten er zelf achteraan te bellen. Na twee keer zelf proberen, kreeg ik haar aan de telefoon en zei ze dat ze langs de dagbehandeling zou lopen om infusen met Rituximab (Chemo) voor mij te regelen.
Later op de avond opnieuw telefoon. Komende vrijdag 10:00 is het eerste infuus!

Ja natuurlijk niet leuk maar we waren ook wel blij dat 't snel geregeld kon worden want mijn conditie is momenteel een ramp.
Totdat ik vanochtend wakker werd met een pijnlijk oor waar ook troep uitkwam. Ik kon vanochtend nog bij de huisarts terecht om er naar te laten kijken. Ze zag een ontsteking in het middenoor en wat bloed in het oor. Om het beter te krijgen wilde de huisarts antibiotica geven.

Dat is goed maar het is dan de vraag of een chemo door mag gaan als je aan de antibiotica zit. Dus ik het ziekenhuis bellen. Twee keer de dagbehandeling waar ik komende vrijdag moet zijn. Die wisten het niet zeker, ik moest maar met de dokter bellen. De dokter vond dat ik er donderdag maar naar moest laten kijken door de huisarts en dan donderdag beoordelen of rituximab door kan gaan. Dus ik terug de huisarts bellen en een afspraak voor donderdag gemaakt...

Eenmaal bij de apotheek wisten die niet zo zeker of ik de antibiotica wel bij mijn lage bloedplaatjes mocht hebben. En die wilden dat ik weer met de reumatoloog zou bellen. Wij weer bellen met reumatoloog en die wist het ook niet zeker en wilde het overleggen met een hematoloog. Ondertussen was er van mijn telefoon abonnement al niet zoveel meer over...

Aan het einde van de middag werd ik gebeld door een hematoloog. Deze vrouw begon een heel verhaal over prednison en rituximab en over mijn ziektegeschiedenis. Ik snapte eerst niet zo goed waar 't over ging. Later begon ze over de antibiotica en vroeg naar wat er gebeurt was vandaag. Ik heb haar 't verhaal uitgelegd en zij wilde dat ik morgen om 10:00 op de spoedpost kom.

Morgen moet ik dus om 10:00 op de spoedpost van 't UMCG zijn. Daar wordt er door een KNO-arts naar mijn oor gekeken. En ook naar 't bloed wat in mijn oor gezien is door de huisarts. Daar gaan ze ook bloedprikken en de hematoloog die ik aan de telefoon had komt ook kijken. Ze willen zeker weten dat het geen bloeding in het middenoor is. En dat ze misschien een infuus met bloedplaatjes moeten geven. Of dat het echt door een ontsteking komt. Ook wilde zij serieus overwegen of het wel zo'n goed idee was om de behandeling van vrijdag door te laten gaan...

Dus heel wat dokters en meningen op een hoop. Belangrijk is dat er dus morgen gekeken wordt naar bloedplaatjes en mijn oor en dat er dan bepaald wordt hoe we verder gaan.

Hartstikke veel op één dag. Ben er zelf ook erg moe van. Is heel wisselend voor mij al die meningen. Lastig om te beslissen waar je aan toe bent. Heel verwarrend allemaal.
Ik hoop dat er morgen wel iets komt wat helpt. Wat ik heb nu én oorpijn omdat het beter is om te wachten met antibiotica tot dat KNO arts ernaar gekeken heeft. Én lage bloedplaatjes waarvan het plan weleens kan veranderen.

Laat ze in ieder geval aan één van de twee iets doen!

Liefs Tineke

1 opmerking:

Anoniem zei

Hoi Tineke,

Jeetje wat een ellende allemaal! Ik hoop dat er nu snel duidelijkheid komt en het allerbelangrijkste: einde aan de pijn. Wat moet je veel ondergaan!

Heel veel sterkte toegewenst.

Maureen