zondag 18 april 2010

Een dikke domper..

Afgelopen donderdag naar 't UMCG geweest. Had om 12:00 een afspraak met mijn reumatoloog. Ondertussen de tweede keer met haar.
Ik vind haar echt heel aardig en het gesprek ging ook heel goed. Ze heeft uitgelegd waar ze nou eigenlijk op letten in je bloed en waaraan je in mijn bloed kunt zien dat ik Sjögren heb. Dit kon je bijvoorbeeld zien doordat ik een te hoog aantal IgG eiwitten heb, waardoor het algemene eiwit gehalte dus ook verhoogd is. Verder kun je het ook zien aan leuco's die bij mij vaak wat aan de krappe kant zijn. Deze keer ook weer een schampere 4.8. Nouja niet heel erg laag maar het mag wel ietsje hoger zijn.

We hebben mijn klachten die ik op dit moment het meest vervelend vind besproken. Waarvan 99% weinig tot niks aan te doen is. Ik noemde wel een paar klachten waarvan ze vond dat ik daarvoor naar een neuroloog zou moeten.
Dus als het goed is ga ik daar een oproep voor krijgen. Ik heb af en toe last van tintelingen onder mijn voeten, doof gevoel in mijn voeten en voel ik gekken dingen die er niet zijn. Bijvoorbeeld een waterdrup op je teen maar er is geen water in de buurt.
Dit kan met de zenuwen te maken hebben en daar moet een neuroloog naar kijken. Als ik iets dergelijks zou hebben wordt dit ook door Sjögren veroorzaakt en is het geen ziekte ernaast. Sjögren is dus zoals je ziet iets wat heeeeeeeeeeeeeel breed klachten kan veroorzaken.

Nouja ik was eigenlijk best tevreden. Was zelfs bijna vergeten mijn bloedplaatjes op te vragen bij de balie. Ja ik had er al een tijdje een heel goed gevoel over en ik dacht gewoon dat het wel goed zou zijn dit keer. Dus ik stond daar heel lacherig aan de balie, beetje non chalant. Krijg ik ineens een papier in mijn handen waarop staat dat ik 139 bloedplaatjes heb. En omdat ik het juist niet verwachtte schrok ik zo erg.

Je schrikt maar op één of andere manier schiet je ook meteen weer in je oude modus. Ohja ITP, dat had ik ook nog! Ja en dan vliegt er opnieuw vanalles door je hoofd: Zou het misschien weer omhoog gaan? Of gaat het juist nu snel zakken? Heb ik weer Rituximab nodig? Potverdorie hier heb ik nu echt net geen zin in hoor...

Als het goed is heeft de assistente het voor me doorgegeven aan de reumatoloog en ja nu is het wachten op mijn oproep voor de neuroloog en ik ga geloof ik ergens eind april/begin mei maar weer prikken. Kijken hoe 't loopt. Persoonlijk ben ik wel bang voor verdere daling. Als het bij mij onder de 200 komt is het vaak mis...

Ja we zijn nu alweer een paar daagjes verder en als ik het hier dan zo weer neerzet om het jullie mede te delen dan baal ik er toch wel weer verschrikkelijk van. Als ik weet wat er zou kunnen gaan gebeuren de komende tijd. Rituximab? Ziekenhuis in, ziekenhuis uit? Bloeduitslag hier en bloedafname daar... Helemaal geen zin in. Niet net nu. Nu ik in mei twee leuke uitjes heb staan... Het is gewoon even echt een dikke domper!

Liefs Tineke

Geen opmerkingen: