vrijdag 5 februari 2010

De feiten van mijn UMCG-controle

Há bloggers,

Bij deze de feitjes van mijn UMCG-controles. Waarin te zien is dat 't slechter met me gaat als tijdens mijn vorige controle.
We zaten rond 10 uur in de auto en ik geloof dat ik rond half 6 hier thuis het huis weer in stapte. Lange dagen zijn ‘t! Gelukkig was het voorlopig de laatste keer dat deze controles allemaal op één vallen…

Voordat ik op verschillende afspraken moest verschijnen eerst bloedprikken. Het bleek daar opvallend rustig, kon zelfs meteen doorlopen. Ik gok dat het ongeveer 14 buisjes bloed waren die ze van me wilden hebben. Vampiers zijn het daar in Groningen!

Rond 12 uur was het eerste consult. Dr. Brouwer, reumatoloog. We hebben gesproken over de afgelopen weken en hoe slecht ik me in die tijd heb gevoeld. Brouwer dacht in eerste instantie aan een virus. Het zou ook een soort aanval van Sjögren kunnen zijn maar dit alles is niet meer te achterhalen. Mijn bloedplaatjes bleken van 269 in december naar 204 te zijn gegaan. En mijn witte cellen van 5.8 naar 3.6. In het bloed is dus wel degelijk zichtbaar dat ik iets heb gehad wat veel cellen van me heeft gekost. Maar wat ’t is geweest…

Eigenlijk was Brouwer vrij snel klaar. De vragen die ik zelf had gingen over de laatste slechte weken. Dus we waren eigenlijk snel uitgepraat. Daarna afgesproken dat voorlopig gewoon 1x in de drie maanden bij de reumatoloog blijven komen. Met zicht op mijn bloedplaatjes enzo leek mij dat ook het meest verstandig! Eén keer per half jaar vond ik meteen wel heel erg afkicken hoor, hahah!

Daarna hadden we even “pauze” en zijn we even naar de stad geweest. Rond drie uur moest ik weer op een poli zijn dus we hadden net genoeg tijd om even te eten en nog even een paar winkels te bekijken.

Rond 3 uur kaakchirurgie. Hier heb ik genoemd dat ik laatste tijd een stuk meer last had van droge mond, pijnlijk gebit, plekjes aan de binnenkant van mijn wangen, zere kaken, zure etenswaren en smaakveranderingen. Eerder had ik dat eigenlijk heel weinig. Na wat testjes en vragen noemde de dokter zelf al dat de uitslag weleens wat slechter uit kon vallen dan vorige controles. De uitslag is pas over 2 weken binnen en ik wordt er nog over gebeld maar ik moest alvast nadenken of ik ook pilocarpine wilde hebben. Medicatie die de speekselklieren stimuleert en de klachten moeten verminderen. Ik heb al wel wat rondgekeken op internet maar tot nu toe trekt me deze medicatie nog niet aan. Maar ik ga er nog even over denken. Dit deel wordt dus nog vervolgd als ik de officiële uitslag heb.

Na kaakchirurgie door naar de laatste afspraak. Oogheelkunde. Hier meten ze altijd het oogvocht en kijken ze of er door de droogte van de ogen schade aan de ogen is. Ook testen ze in hoeveel seconden je “traanfilm” oftewel vloeistof op je oog breekt.

Eerst meting van het oogvocht, Schirmertest. Deze hoort bij gezonde mensen boven de 10 uit te komen. Mijn linker oog komt uit op niks en mijn rechteroog op 10. Mijn beide ogen doen wat gekke dingen want de vorige keer kwam mijn linkeroog op 7 en mijn rechter oog ook. Daarna de BUT (break up time) test, waarin ze dus kijken naar je traanfilm. Bij een gezond mens hoort deze te breken na meer dan 10 seconden. Bij mij breken doen mijn ogen dit na minder dan 5 seconden. De laatste test is het kijken naar eventuele beschadigingen. Gelukkig heb ik die tot op de dag van vandaag nog niet!

Ik liep dus rond een uur of half 5 de poli af, op naar de parkeergarage. Met kaakchrirugie is afgesproken dat ik 2 keer peer jaar naar de tandarts ga en 2 keer per jaar naar de mondhygiëniste. En daarnaast nog 1 keer per jaar naar de poli zelf, tenzij er problemen zijn natuurlijk dan moet ik altijd bellen! Oogheelkunde is voorlopig 1 keer in het half jaar. Verder moet ik natuurlijk zelf goed opletten. Hoe gaat ’t met me? Blauwe plekken? Meer droogheid van mond en/ of ogen, last van spieren en/of gewrichten etc. Als dit naar mijn mening ernstiger is als normaal dan moet ik altijd bellen en alsnog extra langskomen. Maar controles zijn voorlopig een stuk minder. Wordt nog afkicken zeg, hahah!

Dit was even mijn update van vandaag. Later meer.

Iedereen een heel fijn weekend.

Liefs Tineke

1 opmerking:

Anoniem zei

Hoi Tineke,

Ik heb alles weer even bij gelezen. Kon die man met de hamer niet helpen met de vloer, i.p.v. jou lastig vallen? ;-) Alle gekheid op een stokje, goed om te zien dat je trombo's uit zichzelf gestegen zijn. Ik was al bang dat je weer aan de rituximab moest. Tho gaat op het moment lekker. Elke 2 weken naar Nijmegen voor eculizumab dat wel, maar de resultaten mogen er zijn. Tis niet perfect hoor, hij heeft nog regelmatig een slechte (met uitputtingsverschijnselen) periode, maar het gaat beter als vorig jaar. Nou, tot blogs,

Liefs x Constance