vrijdag 25 september 2009

Wat is je voornaamste klacht?

Ik was om half 11 in het UMCG en moest eerst geprikt worden. Daar was het echt ongelofelijk druk en daar ben ik dan ook veel tijd verloren.
Uiteindelijk wilde Bootsma wachten op de uitslagen voordat ze ons in haar spreekkamer zou uitnodigen. Blijkbaar duurde dit toch te lang en was voordat de uitslagen binnen waren al aan de beurt.

De eerste vraag die werd gesteld was: "Wat is je voornaamste klacht?"
Nou had ik verwacht dat dit ondertussen overduidelijk zou zijn, niet dus! Nouja dan nog maar even een keertje uitleggen. Mijn voornaamste klacht is lage bloedplaatjes mevrouw de dokter.

Ze was heel aardig en stelde voor om bij ongeveer 20 bloedplaatjes opnieuw Rituximab te gaan geven. De bloedplaatjes waren nu 52, bleek later. Het advies is om elke week even te gaan prikken en aan de bel te trekken als het rond de 20 is. Dan worden en data gepland om Rituximab te gaan geven. Dat brengt ons weer bij het sleutelwoord van de zorg: Afwachten!

Bootsma vertelde dat Rituximab een medicijn is die ik nog wel een paar jaar kan krijgen. Vaak reageer je de twee keer nog langer op het medicijn dan de eerste keer. Ze zei dat ik er nog wel 5 of 10 jaar mee behandeld kon worden. Natuurlijk is niks zeker maar er zit wel een grote kans in dat deze uitspraak klopt.
Dat vond ik zelf heel erg fijn om te horen. Ben toch altijd wel bang geweest dat de medicijnen op een gegeven moment op zijn. Dat ik dan een konijntje wordt waar ze maar van alles op uitproberen om te kijken of het helpt... Dat lijkt me niks! Dus ik was wel erg blij met dit vooruitzicht.

Verder heb ik al heel lang hele droge handen en nu het weer wat kouder wordt gaat dit ook barstjes in de huid geven. Ik had me hier ondertussen al bij neergelegd omdat het na vele dingen uitproberen toch niet beter werd en ik had er ook geen klachten van. Bij Bootsma viel het op en die wilde het uit laten zoeken. En jaja je voelt hem al aankomen... Nog een nieuwe dokter erbij. Een dermatoloog.
Een oproep verwacht ik binnenkort met de post.

Kortom: oproep voor de dermatoloog en verder elke week prikken om te kijken hoe snel de plaatjes dalen. Bij plaatjes rond de 20 contact opnemen en data plannen voor opnieuw infuzen Rituximab.

Volgende week donderdag ga ik prikken in het MCL en de week daarop weer in het UMCG.

Zoals ik al zei afwachten maar weer,

Liefs Tineke

2 opmerkingen:

Doreth zei

Ach schat,
Ik weet zeker dat je een héél-erg-lief-voor-kinderen-knuffel-konijn zou worden.
Doe dat maar als je achtentachtig bent.
Grrrr D!

Alide zei

Och lieve Tineke, da's balen.
Weer wekelijks prikken.
Heb je veel klachten gehad tijdens de Rituximab gehad???
Ben natuurlijk een leek, maar kan je dan niet gewoon bloedplaatjes krijgen, of wordt dat direkt afgebroken......
Ik weet niet meer precies wat ITP of Sjögren inhoud, krijg je als je ouder wordt (een van de eerste ouderdomskwaaltjes hihi). Dan zou ik eerst je hele web-log weer terug moeten lezen. Misschien doe ik dat wel een keer als ik meer tijd heb.

Kuzzz en liefs
Alide