dinsdag 25 augustus 2009

De nodige voorbereiding...

Ondertussen is het bijna donderdag en ben ik zelf eventjes aan het kijken wat ik allemaal wil gaan vragen in Groningen. Ja, want na donderdag kom ik er pas 19 november weer... dus wat ik wil vragen moet ik dus ook echt nú vragen.
Ze kunnen alsvast rekenen op vragen over spier en/of gewrichtspijn en over achteruitgang inplaats van vooruitgang na Rituximab.

Toevallig zat ik gister op een forum over reuma en daar vertelde een vrouw dat er in Amerika ook veel negatieve ervaringen zijn met Rituximab. Dan heb ik het wel over Rituximab in combinatie met Sjögren niet met ITP.
Ik heb gereageerd met de vraag of zij hierover specifieke websites had gevonden want dan ben ik wel geïntresseerd.
Verder heb ik zelf een zoek poging gedaan maar toen kwam ik vooral op websites waar alles in beschreven in het engels.
Ik heb al moeite met medische taal in het nederlands, laat staan in het engels. Ik kon er wel uit opmaken dat er in ieder geval mensen overleden zijn aan de behandeling met Rituximab en dat er bij een aantal mensen zich wat onaangename bijwerkingen voordeden. Hier wijken zulke websites vooral niet teveel over uit natuurlijk...

Eigenlijk ben ik op zoek naar ervaringen van mensen zelf en niet naar de bevindingen van doktoren en ziekenhuizen want die ken in ondertussen wel.
Maarja moeilijk zoeken in het "medisch engels".

Tijdens het zoeken kwam ik ook in documenten terecht die meer informatie geven over Sjögren dan alleen even de belangrijkste en meest voorkomende symptomen.
Daar vond ik een aantal dingen die toch wel heel sterk overeenkomen. Hier wil ik ook zeker naar gaan vragen. Of ze dit willen onderzoeken voor mij.

Ik ben zelf heel erg nieuwsgierig wat donderdag brengt,..

Stay tuned,

Liefs Tineke

Geen opmerkingen: