vrijdag 15 mei 2009

Wat er nou gebeurt is..

Gutemorgen Allemaal,

Al weken leefde ik toe naar de dag van gister. Vanaf maandag was ik er eigenlijk non- stop mee bezig. Ik kon niet wachten op de uitspraken van de doktoren over deze “ronduit vreemd te noemen” situatie.

Eerst even snel bloed geprikt. Nouja, wat is even snel? Een boekwerk aan prikpapieren mee.

Ze wilden 11 buizen bloed hebben. Kassa! Als het nou eens 11 kleintjes waren, maar nee hoor!



Na ’t prikken doorgelopen naar Poli 13 Systeemziekten. Hier had ik om 12:30 een afspraak met Mevrouw Bootsma. Dit is ook meteen mijn hoofdbehandelaar, dus de antwoorden op mijn vragen moesten van haar kant komen. Na heel veel zenuwen en 3 kwartier wachten was ik eindelijk aan de beurt…

We hebben gesproken over hoe ’t met mij ging. Dat ik nog steeds heel erg moe ben en pijn heb vond ze vervelend voor me, maar (zoals altijd) kan ze niks doen. Kort gezegd: Leer er maar mee leven.

Daarna kwam ik met mijn ontvangen brieven op de proppen. Ze zei dat we deze brieven allang besproken hadden. Oké? Nou dat kan helemaal niet want ik heb helemaal geen contact met u gehad. Zij dacht van wel en ik kreeg de indruk dat ze eigenlijk niet verder wou praten over ’t onderwerp. Daarna kwam ze met het verhaal dat het eerste biopt herzien zou zijn en dat er nu wél afwijkingen in zaten. Deze afwijkingen zouden passen bij Sjögren.

Voordat ik het wist stond ik alweer buiten. Ik beetje pissig omdat ik nog niet wist hoe ’t nou zat. Achteraf denk ik dat ze dit alles al besproken had met collega’s en daarom dacht dat ik allang op de hoogte was.


Daarna ging mijn hoop uit naar Mevrouw Meiners van Poli 2 Kaakchirugie. Hopelijk dat deze de situatie nog kon ophelderen. Na een kort gesprek werd het hele verhaal dan eindelijk duidelijk en deze is als volgt:

In het eerste biopt die uitgevoerd is in december zaten géén afwijkingen. In het tweede biopt dat uitgevoerd is in april zaten wél afwijkingen. Er is een brief naar de tandarts en huisarts gegaan over het eerste biopt. Dit biopt paste niet bij de ziekte van Sjögren. Opzich klopte de brief dus wel maar doormiddel van bloedonderzoek en speekselklierfunctie onderzoek was de diagnose vrijwel helemaal rond. Daarna zijn er ook nog oogtesten gedaan en dit maakte de diagnose op 19 december ’08 compleet. Dit verklaart dus ook waarom ik al opgebeld werd met de diagnose voordat de oogtesten waren gedaan.

Alleen zijn de tandarts en huisarts niet geïnformeerd over de verdere onderzoeken alleen maar over ’t biopt. Omdat de tandarts en huisarts nu verkeerd geïnformeerd waren door die brief is deze brief herzien. Niet het biopt zoals ik begreep van Bootsma maar de brief is herzien. Hierin staat vermeld dat in het eerste biopt geen afwijkingen zijn gevonden maar doormiddel van verder onderzoeken de diagnose wel gesteld is. Ook staat er dat in het tweede biopt wel afwijkingen zaten passend bij de ziekte van Sjögren.

Kortom: ik heb dus wel de ziekte van Sjögren alleen er was hier sprake van een mis communicatie.
Ja, je had misschien gehoopt dat je het niet zou hebben en dat er een grandioze blunder is gemaakt maar ik ben wel tevreden met bovenstaande uitslag. Had ik het niet gehad en was het allemaal één grote fout geweest dan had dat alleen nog maar voor meer frustratie gezorgd. Ik ben dus wel tevreden met dit verhaal.

Daarna hebben we de uitslagen nog even doorgenomen. Het biopt is dus slechter geworden. De afwijking is groter dan voor de Rituximab behandeling. Het speekselklierfunctie onderzoek was gelukkig stabiel gebleven. Er is gister opnieuw een speekselklierfunctie onderzoek gedaan, zo kunnen ze dit blijven vergelijken.

Na al dit ook nog langs Poli 4 Oogheelkunde. Hier hebben we ook de afgelopen onderzoeken vergeleken en deze zijn ook verslechterd. Hieronder een fotootje van mij tijdens één van de ogentests.


Rituximab levert dus weinig goed werk af. Het bloed is perfect, dat is het enige waar ie goed presteert maar de rest van de uitslagen zijn bijna allemaal achteruit gegaan.
Het moest voor verbetering zorgen, nouja dat merken we…..

Ik ben nu tot en met 27 augustus verlost van ’t UMCG. Er valt een beetje een gat hoor, raar om zolang weg te blijven.
Ondertussen blijft mijn blog natuurlijk gewoon bestaan. Er zal ondertussen nog weleens wat nieuws opduiken. Bloeduitslagen of een ITP dag met nieuwe informatie ofzo.

So stay tuned,

Liefs Tineke

2 opmerkingen:

Henk Storm zei

nou ja, dat stukje duidelijkheid heb je dan maar weer.. kan me voorstellen dat dat beter aanvoelt dan een stuk onzekerheid.
erg leuk idee trouwens om er fototjes van je 'reisje door het UMCG' bij te zetten.
groetjes Henk

Dutchchatter zei

Hoi Tineke,

Ik heb nog geen eens een lipbiopt gehad en ik hoorde via de NVSP dat steeds meer de diagnose sjögren gesteld kan worden zonder lipbiopt. Maar de schirmer test wordst vaak niet herhaald als de diagnose gesteld is. Omdat het traanvocht niet verbeterd. Je kan alleen kunsttranen gebruiken om het zaakje nat te houden of net zo als ze bij mij hebben gedaan de traanbuisjes dichtgebrand en gehecht hebben. Pluggen vielen er steeds uit. Dit hebben ze in het Oogziekenhuis in Rotterdam gedaan en verder pilocarpine capsules voor de droge mond als je er tegen kan.