zaterdag 30 mei 2009

Agenda a.s. zaterdag

Hieronder, zoals beloofd even de agenda van de ITP contact dag. Voor de mensen die lid van de vereniging een bekend stukje.

Misschien even leuk voor de mensen die niet lid zijn of die niet van plan zijn om te gaan natuurlijk.

Programma:
10.00 - 10.30 uur: Ontvangst met koffie/thee.
10.30 - 11.30 uur: Korte Algemene Ledenvergadering.
11.30 - 12.30 uur: Michel Berger (onderzoeksbureau E-Wise) geeft een korte uiteenzetting van de werkzaamheden van zijn bureau en van het verloop van onze enquĂȘte, zo mogelijk met bekendmaking van de eerste conclusies.
12.30 - 14.00 uur: Lunch
14.00 - 15.00 uur: Dr. M. Schipperus (hematoloog, Leyenburg Ziekenhuis, Den Haag) vertelt over nieuwe ontwikkelingen met name over de TPO-achtige medicaties, welke momenteel volop in het nieuws zijn.
15.00 - 16.00 uur: informeel samenzijn onder genot van een drankje.

Het stuk met Dr. Shipperus lijkt me erg interessant. Het schijnt dat TPO een sterk goede is met als bijwerking dat het je beenmerg kapot maakt. Dat is nou niet iets wat "als muziek in de oren klinkt" toch? Dan moet je medicijnen om de bijwerkingen van de medicijnen te bestrijden. Als je 't zo opschrijft klinkt dat echt heel stom!

Voor de mensen die niet lid zijn en toch graag informatie willen of vragen willen stellen mogen ze altijd aan mij mailen, misschien heb ik nog de kans om iets te vragen.

Fijn weekend allemaal, (dat moet wel gaan lukken toch, met dit weer?)

Liefs

2 opmerkingen:

Geert Koster zei

Haai Tineke,


kan interessant zijn die lezing over TPO. Daar ik met Romiplostim behandeld wordt (dus ook TPO) en het echt zo is dat zo'n behandeling wel meer bloedplaatjes geeft, maar het merg kapot maakt, lijkt me dat niet erg prettig. Zou je op de Itp-dag dit eens nader willen vragen ? Ik ben dinsdag in het Radboud te Nijmegen en zal daar ook eens vragen of iets dergelijks al bekend is in de experimentele fase met Mds-patienten.
Ben jij overigens ook altijd zo moe ? Zonder dat daar direkt een oorzaak voor aan te wijzen is ?

Hoor het wel van je.

Groetjes uit de Achterhoek : Geert.

Tineke Veenstra zei

Hee Geert,

Ja ik heb eens gehoord dat je beenmerg kapot maakt. En MDS is toch iets met je beenmerg?

Word jij al behandeld met TPO dan?
Ik zal het eens vragen voor je! Je hoort 't nog!

Ja ik ben altijd moe. Soms doe ik een dag vrij weinig maar ben ik helemaal gesloopt. Ik kan ook niet altijd naar school daardoor!

Werk jij nog, of kan dat niet meer?

Groetjes Tineke