dinsdag 21 april 2009

Over missers gesproken

"In de medische wereld gaat veel mis. Ook dingen waar wij niks vanaf weten. Laten we het er maar op houden dat het beter is als je er niet in terecht komt. Als patient dan hé.."

Deze uitspraak uit mijn vorige blog kwam voor jullie misschien compleet uit de lucht vallen, maar op dat moment wist ik al wat hieronder beschreven staat. Alleen wilde ik eerst iets meer informatie voordat ik het hier neer zou zetten.


Woensdag 15 april: Ik ben op half-jaarlijkse controle bij de tandarts. Op een gegeven moment feliciteert deze man mij met het feit dat ik géén Sjögren heb. Nouja vergissing denk je dan, dus ik zeg: Er is wél Sjögren vastgesteld bij mij. Daarop zegt de tandarts een brief te hebben gekregen waarin staat dat de bioptie die is uitgevoerd in december geen afwijkingen laat zien. Dat betekent een negatief advies voor de ziekte van Sjögren.
Kortom: Deze brief (van afd. Kaakchirurgie) beweert dat ik geen Sjögren zou hebben.

Daar viel me de mond wel even van open, en dat is nog op zijn zachtst gezegd. We hebben een kopie van de brief gevraagd en zijn vertrokken..
Niet naar huis maar naar de huisarts. Om eens te vragen wat voor brieven deze zoal heeft ontvangen. Mijn huisarts had 2 brieven gekregen. Een brief met daarin mijn medisch verleden tot zover. Hierin staat beschreven dat er wél Sjögren is geconstateerd. De tweede brief die zij heeft gekregen is dezelfde als de tandarts.

Wij wisten eigenlijk niet wat we ermee aan moesten. Ik kon er op de dag zelf nog wel om lachen maar de volgende dag had ik pas echt door wat dit zou kunnen betekenen. Een hele verkeerde diagnose, of een blunder van kaakchirurgie. Ja er zijn vele scenario's mogelijk. Op dat moment spookt er vanalles door je hoofd en ben je vooral boos op alles wat er mis gaat.

Omdat je zelf weinig verstand hebt van medische taferelen geef je alles uit handen. Je geeft heel je ziektebeeld in handen van een (meestal) volstrekt onbekende die je een paar maanden terug hebt leren kennen als: Je behandelend arts. In de hoop dat deze er goed mee zal doen en dat je goed behandeld zal worden. Als je je daarna ook nog beter voelt is dat helemaal een pluspunt.
Tegelijkertijd vragen deze mensen om vetrouwen in hun werk. Je moet het loslaten en vertrouwen dat zij goed werk leveren.

Het ergste aan dit verhaal vind ik nog niet eens de fout die hier gemaakt is maar het vertrouwen dat wéér een stukje minder wordt. En ja als ik nou kwam met mijn arm uit de kom dan zou ik niet zeuren maar ik moet nog een heel leven vooruit met deze artsen!

Tot op de dag van vandaag: We hebben wel contacten gehad met artsen maar er is vrij weinig duidelijk geworden. Reumatologen zeggen dat er wel degelijk afwijkingen waren. Afwijking focusgraad 2 werd genoemd. Terwijl er in de tweede brief van de huisarts staat dat er een afwijking is van focusgraad 1.

We hebben nu het volgende:
  • Afwijking focusgraad 2
  • Afwijking focusgraad 1
  • Geen afwijkingen

Wie dit raadsel kan oplossen mag me aanschieten, maar ik zit met de handen in het haar. Ik weet niet meer wie en wat te bellen. En waar te beginnen.
We wachten nu eerst op telefoontje afd. Kaakchirurgie, hopenlijk vanaf hier meer informatie.

Ik ben in vlagen erg boos en verdrietig over wat hier is gebeurd en hoe ik dit te weten moest komen. Zoals ik al zei er zijn nog veel verschillende scenario's mogelijk. Ik zal het maar eens NIET hebben. Dan doe ik mee aan een onderzoek voor een ziekte die ik helemaal niet heb. Bioptie laten doen, bloed laten prikken alles voor 't onderzoek.. Moet ik nog even doorgaan?

Nou ik hoop dat er snel duidelijkheid komt in dit verhaal maar ik voorspel dat dit muisje nog een lang staartje gaat krijgen.

Liefs Tineke

1 opmerking:

Anoniem zei

Heey Tineke,

Ik weet hoe je je voelt, maar pas op dat het je leven niet op stil zet. (hoor wie het zegt) Ik merkte dat ik ineens niet meer kon functioneren en dat vond ik zelf nog wel het ergste. Zo pakken ze alles van je af dat je wel hebt. Ik zag het ineens bij mezelf, en heb de keus gemaakt om dat niet te laten gebeuren. Het klinkt nu simpeler dan het is, en het zal ook wel even duren voordat je de artsen weer vertrouwd. Mijn advies is: vraag de uitslagen op in het ziekenhuis, dan kun je met eigen ogen zien hoe het zit. Als je hulp nodig hebt, dan weet je me te vinden he? Heel veel liefs uit Hellevoetsluis.

X Constance