woensdag 4 maart 2009

Telefoon gehad,

Leijsma zou dus "binnenkort" terug bellen. Dit "binnenkort" was best snel, en wel vanmiddag rond een uur of 3. (Dank voor 't snelle terug bellen!)
Ik heb géén pfeiffer, dat is in ieder geval hartstikke mooi!

Alleen viel ik wel in een lichte verbazing toen ik hoorde dat er in september 2007 geprikt is op pfeiffer en dat ik het toen wel had! Dat staat dus doodleuk al meer dan een jaar in de computer...

Belachelijk toch, moet ik zometeen al mijn bloeduitslagen ook twee keer navragen zeker? Ik heb in 't verleden weleens meegemaakt dat een arts zei dat ik vertrouwen moest hebben in de behandelaar en niet alles zelf in handen moest willen houden... Zie hier; dit soort dingen maken 't moeilijk om je arts 100% te vertrouwen. Het is gewoon geen leuk gevoel dat er mensen in 't UMCG rondlopen die van alles weten en overleggen met collega's terwijl je zelf aan de zijlijn staat. Je mag toeschouwer zijn! Dat is echt het toppunt van frustratie. Je moet de controle ook wél uit handen geven in een ziekenhuis, je kan niet anders. En dan maar hopen dat wat jij UIT handen geeft weer IN iemands goeie handen terecht mag komen.

Er is dus toen in 2007 gezegd dat ik de ziekte van pfeiffer niet had. Dit was overigens wel een andere arts. Dit maakt 't hele plaatje een stukje anders naar mijn mening. Misschien heb ik dus door de ziekte van pfeiffer wel ITP gekregen..
Niet dat er nu dan nog veel te redden valt. Eigenlijk valt er dan helemaal niks meer te redden, maar toch (hahahha) 't gaat om het idee.

Nu dus geen pfeiffer, dat lijkt me wel 't belangrijkste deel van deze blog!

Liefs

4 opmerkingen:

Geert Koster zei

Herkenbaar........ik heb ergens in de jaren 2004-2006 een Hepatitus gehad die de doktoren nooi herkend of gezien hebben. Ondanks elk kwartaal bloed prikken. Gevolg was o.a. een levercirrose, een hele grote milt en Mds.
Nu zoek ik alles wat doktoren mij vertellen of waarvan ik denk dat ze het niet vertellen op via Internet.
Romiplostim helpt me goed voor de bloedplaatjes. Doe nu aan het 2e onderzoek mee (zoeken naar bijwerkingen op de lange termijn) en synchroon start binnenkort een 3e onderzoek naar de effectiviteit. In Amerika zal het dan ergens 2011 wel op de markt komen. Europa uiteraard daarna ergens. We wachten het allemaal maar af met veel humor en net doen of je niets mankeert.

Tineke Veenstra zei

Jemiggg Geert dat is pas erg. Mag ik vragen hoelang je nu romiplostim gebruikt en in welk verband want voglens mij is dat toch nog niet verkrijgbaar in Nederland ofwel?

Tenmiste ik ken een aantal ITP'ers die erop wachten omdat ze uitbehandeld zijn en niks meer voor hun werkt..

Ik heb namelijk ook gehoord dat romiplostim vanaf dit jaar in Nederland op de markt komt voor ITP.

Groetjes Tineke

ps: Bedankt voor je reactie he!

Anoniem zei

Heey Tineke,

Dit is dus de reden dat ik altijd om een printje van de uitslagen vraag! Het is ons iets te vaak gebeurd dat ze het één zeggen, en er het ander staat. Het is ook de reden dat ik teststripjes in huis heb om zelf te kunnen kijken wanneer Thomas afbraak heeft van cellen. Ik had hier onomstotelijk bewijs dat er afbraak was, en de dokter zei gewoon dat hij geen klinische klachten had. Het heeft even geduurd voordat de dokter besefte dat ik niet zomaar een kletsverhaal zat op te hangen, maar dit soort dingen schaden het vertrouwen tussen patient en arts. Er is geen dokter op de wereld waarvan ik klakkeloos iets aanneem. Gewoon omdat ik ervan geleerd heb dat dat niet kan. Zoveel mogenlijk zelf in de hand houden, je krijgt vaker de waarheid, en geloof me, het houd ze scherp als je weet waar je over praat. Dit soort dingen zijn ook de reden waarom ik me de "dokters taal" heb eigen gemaakt. Zodra de dokter in zijn eigen taal kan praten heeft hij vaak niet door dat het tegen een ouder of patient is. Hij zegt dan meer tegen je en praat vrijer. Als ik een boekje open moet doen over de fouten die worden gemaakt waar je bijstaat terwijl ze denken dat je ze toch niet begrijpt, berg je dan maar. Moet ik eerlijkheidshalve wel zeggen dat dat geen artsen waren, maar toch. Ga ff stoom afblazen hier......maar ehh.... wel heel fijn dat je geen pfeifer hebt.

Dikke kus,
Constance

Anoniem zei

Hallo

Ik ben 25 jaar en sinds een jaar weet ik dat ik itp heb.
Maar ik ben zo vreselijk moe is dat bij jullie ook.
van de buiten wereld krijg je weinig begrip ze zien niks aan je dus je hebt dan ook niks.
ik loop nu momenteel om de 2 weken in het zkh want ze willen weten hoe het kan dat ik zo moe ben de arts zegt dat dat niet bij itp hoort klopt dit wel.

groetjes