donderdag 19 maart 2009

Leegtes opvullen

Als 't even goed gaat krijgt je blog altijd zo'n stilte periode. Beetje jammer, dus ik dacht ik kom maar weer eens langs huppelen om de leegte op te vullen. Hahahah!

Over dikke twee week alweer naar Groningen voor de controles voor 't onderzoek waar ik aan mee werk.
Tot nu toe zijn de bloedplaatjes nog goed maar ik durf gewoon niet te juichen. Bang dat alles straks zomaar opeens de kop weer opsteekt. Dan zou alles voor niets zijn geweest...
Ik geloof dat ik daar maar niet over na moet denken.

Ben nu alweer 5 weken bezig met fysiotherapie. Dit om mijn conditie wat te verbeteren en ook mijn moeheid te verminderen. Ik weet niet wanneer je zo'n verbetering zou moeten merken maar tot nu toe voel ik niet zoveel verschil.

Ik ga 2 april ook zeker klagen... Ik vind 't niet normaal dat je na zo'n Rituximab (chemo) kuur nog zo lang doodmoe bent. Jaaa dit hadden de artsen nog nooit eerder meegemaakt zeiden ze. Dit werdt met 't volgende afgedaan:" Ja iemand moet de eerste zijn"..

Leuk is dat, alleen waarom ben ik altijd het aparte geval met de "nieuwe" dingen. Laat 't lekker iemand anders zijn... Nee dat is ook weer gemeen. Ik wens niemand een ziekte toe, maar ik ben hier wel een beetje flauw van.

Ik vind 't zo jammer dat geen dokter mij kan helpen.... Dat ik maar moet afwachten tot 't wat beter gaat.

Het sleutelwoord van de zorg: Afwachten!

Nouja binnekort kom ik vast wel weer eens een stilte opvullen!
Fijne week allemaal,

Liefs

1 opmerking:

Anoniem zei

Hoi Tineke,

Rituximab is toch geen chemo? Ik weet het nu niet meer. Als rituximab chemo is, dan is eculizumab het ook. Ik krijg het er spontaan benauwd van.

Er zijn een paar standaard woorden in de zorg waar ik een hekel aan gekregen heb. Protocol is zo'n woord. Het zegt eigenlijk dat ze iets doen omdat dat standaard is, en dat zegt weer helemaal niks. Als ik aan de dokter vraag waarom ze iets doen, en hij zegt dat dat protocol is zeg ik altijd: dat is geen antwoord. Je hebt ook nog zoeiets als: in principe, ook al zo'n vervelend iets. Het zegt helemaal niks over de toekomst, en meestal betekend het: we weten het niet. Het duurt soms even voordat je het doorhebt, maar dan weet je vaak ook wel de dingen eruit te halen die gezegd of gedaan worden als ze even geen antwoordt hebben. Als een dokter geen antwoordt heeft op een vraag, gaat hij ook dure woorden gebruiken in een combinatie die nergens op slaat. Je moet er maar eens op letten. Ze liegen je glashard voor midden in je toetje. Hmmm..... dit klinkt wel een beetje verbitterd geloof ik, maar zo is het niet bedoeld. Niet elke arts is zo, maar als je weet wat de dure woorden betekenen versta je wat ze tegen je zeggen, en weet je gelijk dat ze maar een kletsverhaal ophangen waarin ze zichzelf vaak ook nog eens heel erg tegenspreken. De meeste artsen weten ook de bijwerkingen van een medicijn niet. Laatst hadden we het nog met DE dokter die veel over eculizumab zou weten. Ze zei dat de bijwerkingen van de eculizumab zeldzaam zijn, terwijl er in de bijsluiter alleen te lezen viel over bijwerkingen die vaak of zeer vaak voorkwamen. Je zou bijna denken dat artsen niet veel soeps zijn, maar ik ben een beetje down geloof ik. Ik ga gewoon lekker naar bed, morgen is het weerr heerlijk weer, en het wordt geloof ik tijd om de vitamine D weer eens aan te vullen.
Fijn weekend en groetjes aan je ouders.

Knuffel & x,
Constance