zaterdag 14 februari 2009

Sjögren pijn?

Donderdag zou ik nog gebeld worden door mijn nieuwe witte jas, Dr. Bootsma. Dit is (gelukkig) ook gebeurd. Ik vroeg over de pijnen die ik heb ik mijn spieren/gewrichten. Ze zei dat dit heel goed bij Sjögren kon passen en dat het niet van de Rituximab komt. Terwijl ze mij hadden verteld dat Rituximab de ziekte moest terugdringen. Nou tot nu toe voel ik 'm alleen maar meer opspelen. Snapt u 't nog?

En of ik nog aan sport deed? Nee, dat is met lage bloedplaatjes bijna verboden te noemen. Nu heb ik geen lage bloedplaatjes maar voetballen (wat ik altijd deed) kan ik niet meer. Ik heb weleens geprobeerd weer te beginnen maar na 5 minuten schreeuwen alle deeltjes in mijn lichaam: Néééééh, stop, toe asjeblieft, stop! Kortom, alles protesteert. Toen heb ik maar tegen Bootsma gezegd dat ik elke dag naar de bushalte liep, héhé (dat is 600m) alleen volgens Bootsma telde dat niet mee...

Van haar moest ik meer bewegen. Alles waar ik heen moest maar op de fiets doen. Nou doe ik dit ook meestal wel maar alles in dit dorp is op een afstand van 600/700 meter.
Ik zou eens een filmpje moeten plaatsen van mezelf op de fiets, dat wordt vast een lachertje. Ik word namelijk door alles en iedereen ingehaald. Jááá ook door 80+, en harder trappen helpt ook niet want dan ga ik een stukje verderop nog langzamer omdat ik dan té moe ben. Hahahahah, dan kun je me lopend inhalen. Vandaar dat ik de uitvinder van het rijbewijs en de O.V. kaart ook zéér dankbaar ben. Dan kan ik eindelijk die 80+ers eens inhalen!

Al met al moest ik dus meer geen bewegen. Misschien moet ik dat dan maar eens gaan doen...

Nu eerst een weekje vakantie. Vrijdag naar Leijsma, dan moet ik die maar eens vragen. Misschien kan zij mij een klein beetje helpen. Dan ook weer even bloedprikken trouwens, ben best nieuwsgierig.

So, stay tuned!

Liefs

1 opmerking:

Anoniem zei

Hoi Tineke,

Nou wat jij beschrijft ken ik ook van de prednison hoor! Ook pijn in spieren en gewrichten en ook ik wordt door iedereen ingehaald op de fiets tegenwoordig. Waren vorige week in Barcelona en merkte dat ik bijna geen lange trappen en bergen meer op kom........ Ook mijn internist zegt de kalchten niet te herkennen. Maar toch hoor ik het van meerdere mensen die prednison hebben geslikt....
Maar het is natuurlijk wel zo dat je spieren dunner worden van de medicijnen, dus kunnen ze waarschijnlijk ook wat minder hebben. Ik ben van plan om binnenkort het sporten toch maar weer eens op te pakken, en dan onder begeleiding van een fysiotherapeut. Misschien ook een idee voor jou? Je gaat toch snel wat te hard als je zelf aan de gang gaat merk ik. Maar wat fijn dat het verder goed gaat met de plaatjes zeg! Ik ben vandaag ook weer geweest en het was 208. Welliswaar een stukkie minder dan de vorige keer, maar is volgens mijn internist niet ongewoon. Nu van de 5 naar om de dag 5 en 2 1/2 mg. Over 3 weekjes weer prikken.

Groetjes,
Marlies