zondag 21 december 2008

Rituximab?

Er is veel informatie op me afgekomen vrijdag en er liggen nog steeds een aantal onbeantwoorde vragenlijsten op me te wachten. Ook moet ik een beslissing hebben gemaakt voor morgen. Het ziekenhuis wil dus graag Rituximab doen en omdat ze nu Sjögren hebben ontdekt ook meteen het Rituximab schema voor Sjögren.

Dat Schema is als volgt:
2x één infuus met 1000mg Rituximab. DeCursiefze infusen zijn op de 1ste en op de 15e dag. Bíj zo'n infuus begin je met 100mg Prednison, 1000mg Paracetamol en 2 mg Tavegil om allergische reacties te voorkomen.
Voor Tavegil en Prednison krijg je na het een infuus een afbouw schema mee.
Samengevat krijg je 2000mg Rituximab en 590 mg Prednison in je lichaam gestouwt. Ik moet zeggen die aantallen millligrammen vielen me vies tegen.

Je hebt ook nog het ITP schema voor Rituximab:
4x één infuus met 375mg Rituximab. Deze infusen zijn bijvoorbeld op elke woensdag van de week, en dat duurt een maand lang. Bij dit infuus krijg je 25mg Prednison, 1000mg Paracetamol en 2mg Tavegil. Voor de prednison krijg je geen afbouw schema mee naar huis. Bij de Tavegil ben ik daar niet zeker van.
Samengevat is dat: 1500mg Rituximab en 100mg Prednison. Dat scheelt nogal vind ik.

Het gaat mij niet eens zo zeer om de milligrammen Rituximab maar om het aantal Prednison. Ik vind 590 milligram in een kleine 3 week echt veel te veel!

Daarom zou ik morgen graag willen vragen of we gewoon het ITP schema kunnen volgen. Dat lijkt me al even zwaar genoeg voor nu. Ik zal morgen wel horen wat daar de reactie op is. Wordt dit niet geaccepteerd dat zal ik toch moeten nadenken over het Sjögren Schema.

Ik had me natuurlijk allang meer moeten verdiepen in de papieren die ik mee heb gekregen maar dat is me niet meer gelukt nadat ik vrijdagavond een auto ongeluk heb gehad. Ik ben met een vaart van ongeveer 30 km tegen een huis geknald. Mijn knieeen hebben het dashboard geraakt en mijn hoofd stootte ik (waarschijnlijk) aan het raam. Ik had nog geen afscheid genomen van 't UMCG en kon 2 uurtjes later gelijk weer terug. Gelukkig bleek het mee te vallen en mocht ik na 3 uren op de spoedeisende hulp te hebben gezeten weer naar huis. Ik moest wel elke 2 uur wakker gemaakt worden. Jammer genoeg bleek de auto total loss te zijn na deze knal.

Ik heb de auto gister nog gezien, daar ben ik wel goed van geschrokken. Had niet verwacht dat hij er zo erg aantoe was. Voor mijn gevoel was de knal nooit zo hard geweest om die schade aan te richten. Noujah gelukkig ben ik er zelf goed vanaf gekomen.

Morgen weet ik vast wel wat meer over Rituximab en alles daar omheen,

Liefs

Geen opmerkingen: