donderdag 31 juli 2008

Part deux

Gister bijna de hele middag in het UMCG gezeten. Eerst konden we om kwart voor 12 tot 1 aanschuiven bij meneer de Wolf (bloed). Deze heeft alle informatie even lichtjes ontleed voor ons!
Een hele rustige man die alles netjes uitlegd, wat me heel erg meeviel want op het telefoon gesprek kwam hij niet zo heel aardig over..
Voor hun is de volgende optie milt-verwijdering als ik weer behandeling nodig zou hebben na deze kuur!

Ze zeggen dat 70% geneest en dat er weinig tot geen complicatie's zijn bij patienten. Kortste klap dus!
Retuximab willen ze niet geven want de bijwerkingen zouden te groot zijn en de kans op overlijden bestaat! Dat is wel even schrikken hoor...
Het domme is alleen dat ik na een milt operatie blijkbaar wel dood mag gaan want dan zouden ze wel overgaan op Retuximab, hahahah! Scheef toch..

Nou het enige wat de volgorde kon doen veranderen was diagnose verandering! Dat houd in dat er dus een SLE of iets anders zou moeten worden gevonden!

Na het lange gesprek konden we met een glaasje water meteen doorlopen naar Dr Leysma (reuma) waar we ook wel een dik uur hebben gezeten!
Zij is het eens met de keuze voor milt-verwijdering tenzij er dus een andere diagnose gesteld kan worden!
Nu gaan we dus wat kleine onderzoekjes in gang zetten om te kijken of er misschien nog wat anders achter zit voordat we uberhaupt die milt eruit gaan gooien! Ze denken dan met name aan die SLE of aan een Sjogren! Die ziektes claimen mekaar allemaal wat en lijken vrijwijl precies op elkaar.. moeilijk te onderscheiden dus!

Nou ik ben benieuwd wat eruit gaat komen....

Ik moet nog 2 weken 30mg prednison gebruiken en daarna mag ik waarschijnlijk afbouwen!

Xxxxxxxxxxxxxxxxx

Geen opmerkingen: