zondag 25 mei 2008

ITP-Dag

Haa Bloggers,
Hier is alles okee, ben nu precies 13 dagen gestopt met Prednison en de nieuwsgierigheid of het zo goed blijft gaan stijgt!
ITP is zo onvoorspelbaar, dat je eigenlijk niet te hard durft te juichen als het een tijdje goed gaat. Dinsdag moet ik naar Tamminga, dan wordt er ook meteen bloedgeprikt. Ik ben echt benieuwd wat hij gaat zeggen, volgens mij is hij gewoon 'speachless' van verbazing. Hahahahah!

Gister (24 mei) hadden we ITP-dag, echt leuk om eens naar zoiets te gaan. We hadden een spreker uit het LUMC. Een hematoloog! Hij vertelde van alles over allerei medicijnen die je kunt gebruiken bij ITP. Als je dat allemaal hoort ben ik voorlopig nog niet uitgedoktert. Alleen staat meer dan de helft nog in de steigers en moeten het nog uitgeprobeerd worden! Hij kwam ook met veel feitjes en getallen. Bijvoorbeeld; In de leeftijd van 16-19 is er maar 1 van op de 100 000 die ITP krijgt.

Het leukste deel vond ik dat je met anderen kon praten, zo makkelijk dat iedereen meteen weet waar je het over hebt. Je merkt wel dat medicijnen en de ITP zelf bij iedereen weer verschillend is. Sommige zijn heel moe en andere hebben nergens last van. Een aantal van die mensen zijn ook al gestopt om medicijnen te proberen en deze zeggen dat er prima mee te leven is! Ook hoor je veel dat specialisten eigenlijk niet eens goed op de hoogte zijn en anders handelen dan eigenlijk zou moeten.

Uit de hele dag bleek wel dat ik de geluksvogel ben met Tamminga als dokter, hij is de beste in Nederland en weet alles van de medicijnen af ook die nog in onderzoek zijn. De spreker zei dat het medicijn Anti-D nog niet bevestigt is voor ITP maar dat is dus wel zo (tenmiste in Groningen) dus wij wisten nog meer dan de Hematoloog, hahahahh!

maar echt een harstikke gezellige dag, ik zou er graag nog een keer heen gaan,

eerst kijken hoe hoog de plaatjes zijn dinsdag,..

Xxxxxxxxxxxxxxxxxx

Geen opmerkingen: