donderdag 26 september 2013

Nieuwe pagina - www.tinekeveenstra.nl

Dag lieve volgers,

Vanaf morgen, 27 september '13, (eind van de middag) gaat deze blog helemaal over op www.tinekeveenstra.nl. Tot op heden stuurde deze link je door naar de blog waar je nu op aan het lezen bent maar vanaf morgen, 27 september '13, komt er een nieuwe pagina. De huidige pagina (itp-tineke.blogspot.nl) zal uiteindelijk alleen voor mij privé zichtbaar blijven zodat ik de geschreven berichten kan bewaren. Overigens zijn alle berichten ook overgezet naar de nieuwe pagina hoor, maar ik heb zoveel tijd gestoken in deze blog en er staan zoveel reacties op die niet mee over konden dat ik dit plekje op het net graag wil bewaren...

Voor iedereen die mij dus wil blijven volgen, vanaf morgen (einde middag) - www.tinekeveenstra.nl

Graag tot ziens op tinekeveenstra.nl

Veel liefs,

Tineke

vrijdag 19 juli 2013

Zomerstop

Zomer in Nederland. Wat een heerlijk weer. Het voelt lang geleden dat we zulk fijn weer hadden. Of ligt dat aan mij? Heb ik teveel binnenkant van het ziekenhuis gezien? De maanden mei, juni en juli (tot nu toe) voelen als een lange ziekenhuistrein waar steeds weer een wagentje extra aankleeft. Een wagentje met een infectie, wagentje streptokokken of een wagentje medicijnen. Ik ben gelukkig niet in het ziekenhuis opgenomen geweest maar het is wel een kettingreactie van infecties en ontstekingen momenteel. Inmiddels zit ik voor 3,5 maand aan de prednison en heb ik mijn 3e antibioticakuur in acht weken achter mijn kiezen. De onderzoeken naar mijn hart & longen zijn uitgesteld naar oktober omdat ik op dit moment fysiek gezien geen fietstest aan kan. Dit maakt ook dat de (eventuele) revalidatie periode helemaal op de lange baan is gekomen. Sint Juttemis misschien?

Ik mag niet klagen want ik weet/ken mensen die het momenteel zwaarder hebben maar mijn hoofd en lijf schreeuwen om een zomerstop. Al is het maar een kleintje. Even het idee hebben dat je geen patiënt bent. Zo weinig mogelijk ziekenhuizen, (huis)artsen en andere zorgverleners maar juist een terrasje pakken als het kan. Zonnen op mijn balkon. Afspreken met vrienden & familie. Dagje uitwaaien op één van de eilanden misschien? En ik geloof dat ik naar mijn hoofd & lijf ga luisteren en een poging ga doen om even een kleine zomerstop te pakken. Me weer een beetje mens voelen. Tineke voelen!

In deze geïmproviseerde zomerstop gaan de dingen voor onzichtbaarziek.nl wel gewoon door. Gelukkig heb ik ontzettend veel hulp van mijn geweldige team en zelfs mijn moeder helpt mee. Zodat alles te doen is en we onze doelen gewoon gaan halen.

Afgelopen maandag was één van die doelen. Ik  ben samen met mijn moeder naar het prachtige Amsterdam geweest waar we een bezoekje brachten aan notaris Eekhoff - www.eekhoffcs.nl. Deze notaris heeft zijn kantoor in de PC Hooftstraat en wij mochten op zijn kantoor langskomen. Daar zeggen twee nieuwsgierige vrouwen natuurlijk geen nee tegen. En wat was het leuk! Eerst zijn we naar de notaris geweest wat een heel bijzonder moment was. Stichting Onzichtbaar ziek is officieel een feit. De eerste post van de KvK is al binnen. Wat voelt dit goed. Nooit gedacht dat onzichtbaarziek.nl tot een stichting zou uitgroeien maar als ik kijk naar het aantal bezoekers en de vele reacties dan word ik daar heel blij van. Mensen hebben echt iets aan de website en iets mooiers dan dat kan ik me niet wensen. Ik ben dan ook enorm trots op Stichting Onzichtbaar ziek en het team mensen dat zich dagelijks hiervoor inzet.

Na de notaris hebben we uitgebreid de PC Hooftstraat bekeken en zijn we op een terras gaan zitten. Én het is waar... wil je bekende Nederlanders spotten dan moet je naar de PC. Wij hebben Mari van de Ven en Euvgenia Parakhina gezien maar ook zangeres Do. Haar heb ik gesproken. Wat een aardige vrouw! Helaas moest ze op 27 september al ergens anders optreden maar het was leuk haar te spreken. Nu denk je misschien wat is er op 27 september '13. Nou dan is namelijk het volgende doel: de opening van de totaal nieuwe onzichtbaarziek.nl website. De uitnodigingen kruipen hier heel langzaam de deur uit. Sommige brengen we langs, anderen gaan met de post. Half augustus willen we alle uitnodigen verstuurd hebben. Op 5 augustus mag ik de website weer komen bekijken bij Iwink in Groningen. Ik heb al het nodige gezien en ik kan jullie vertellen dat het écht heel erg mooi wordt! Voor de rest is het afwachten tot 27 september.

De rest van de tijd ga ik dus naar mezelf luisteren en een zomerstop nemen. Uitrusten en mezelf hopelijk weer helemaal Tineke voelen.

I wish you all a very lovely summer !

Veel liefs,
         Tineke ❤

dinsdag 18 juni 2013

Als je ziekte je visitekaartje wordt...

Een veel gehoorde vraag, of soms zelfs mening, aan/over mij is: 'Ben je niet teveel met 'ziek zijn & ziektes' bezig. Moet je geen leuke dingen gaan doen met de tijd die je wél kan besteden?' Ik heb daar de laatste tijd vaak over nagedacht. Had ik inderdaad iets anders moeten aanpakken? Had ik dan iets moeten gaan doen wat totaal niet met ziek zijn te maken had? Fotograferen? Tuinieren? Beauty bloggen? Ik noem maar wat... Was dat beter voor mij geweest? Ik heb zelfs een tijdje minder geschreven en was stiller op Twitter & Facebook omdat ik bang was dat mensen hun mening klaar hadden over wat ik met mijn tijd doe. Ik vind dit moeilijk. Ik kan af en toe hierin heel beïnvloedbaar zijn en uren nadenken over wat ik wel had moeten doen met mijn leven. Tot ik op een mooie avond vijf boekjes vond. Boekjes volgeschreven met alles wat me bezig houdt en gehouden heeft in de afgelopen jaren van mijn ziek zijn. Ongepubliceerd. Met een kopje thee erbij heb ik deze boekjes zitten lezen. Synchroon met deze boekjes loopt deze weblog. En dan niet te vergeten onzichtbaarziek.nl. Ik bedacht me dat dit stuk voor stuk vrije keuzes zijn geweest en hoeveel ik van al deze dingen geniet en genoten heb. Van onzichtbaarziek.nl, van het succes daarvan en van het schrijven van die boekjes en mijn weblog. En dan heb ik het nog niet eens over de vele reacties die ik door de jaren heen heb gekregen en nog steeds krijg. Dat had ik nooit durven dromen. Bijna niet te geloven dat ik dit alles in twijfel trek door vragen van meestal wildvreemde mensen.

Toen ik 2007 mijn havo diploma op zak had wilde ik graag 'iets met kinderen' gaan doen maar ik wist nog niet wat. Pabo bleek het niet te zien maar toen kwam SPH. Sociaal pedagogische hulpverlening. Wat hield ik van deze opleiding. Ik als B-studentje had spontaan alleen maar zevens en achten en zelfs negens op mijn cijferlijst. En toen ik voor de eerste keer opgenomen werd in het MCL op de kinderafdeling wist ik het zeker: 'Ik wil pedagogisch medewerkster worden op een kinderafdeling.' Mijn eerste stage was dan ook in het ziekenhuis op de afdeling oncologie en geriatrie. Nog niet met kinderen maar al wel in het ziekenhuis. En ondanks dat het lood en lood zwaar vond ik het geweldig. het zorgen voor iemand anders, een patiënt een leuke middag bezorgen door een simpel potje scrabble of door een goed gesprek. Ik ben eigenlijk het meest gelukkig als anderen dat zijn en als ik daar bij kan helpen... Heel graag! 

Ondanks dat mijn droom om pedagogisch medewerkster te worden in stukken ligt en ik al moeite heb mezelf op de been te houden vind ik het nog steeds ontzettend leuk om in contact te komen met mensen. Bijvoorbeeld mensen die ook ziek zijn, hulp nodig hebben, iets bijzonders hebben meegemaakt, of mensen die onzichtbaarziek.nl of zelfs mijn weblog als nuttig ervaren etc. Maar ook de reacties... Bijvoorbeeld een e-mail krijgen van iemand die ook Sjögren heeft en zegt dat haar familie eindelijk snapt wat ze heeft door mijn weblog. Dit soort dingen had ik nooit voor mogelijk gehouden maar het ligt in zekere zin wel in het verlengde van wat ik altijd wilde: Mensen helpen. En dat is wat ik blijkbaar doe (kan ik soms zelf maar moeilijk geloven maar toch!). En dat vind ik het aller aller leukste wat er is. Ook al bestaan mijn volgers op Twitter voor 50% uit chronisch zieken of mensen uit de zorg, gaan mijn blogs over ziek zijn, deel ik weer eens iets over onzichtbaarziek.nl op Facebook of zit ik een avond aan de telefoon met iemand die net ziek geworden is en mij belt om erover te praten. Het gaat veel over ziekte en ziek zijn dat is waar, maar ik kijk daar omheen. Het ligt het dichtste bij wie ik ben als persoon en wat ik altijd wilde doen. Dus ik heb besloten dat ik het niet altijd (soms ben ik nogal beïnvloedbaar) meer erg vind dat mijn ziekte & onzichtbaarziek.nl mijn visitekaartjes geworden zijn. Omdat ik het leuk vind om te doen en het lijkt er echt op dat het mensen helpt en dat vind ik zo fijn! Een mooier cadeau kan je mij niet geven.

Reden genoeg om deze visitekaartjes te behouden volgens mij. Of niet? 

Liefs, Tineke